Si amas a alguien con fibromialgia que sufre de dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecirlo. Luego, queremos entender que las cosas a veces se cancelan en el último minuto y nos molesta tanto como usted.
Queremos que sepas que incluso aprendemos a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas diariamente. No sufrimos por esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más estrés del que tenemos. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.
Mientras nos vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos dolor, simplemente nos enfrentamos. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no lo es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Entienda, por favor, porque no podemos trabajar como antes, no es que seamos perezosos. Nuestra fatiga y dolor es impredecible y, debido a esto, necesitamos hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer que podamos hacer hoy, pero eso no significa que no podamos.
A veces tenemos depresión. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en todas las otras condiciones de dolor crónico. No nos dé dolor ni nos deprima, pero el dolor nos deprime y no podemos hacer lo que usamos. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión por parte de los médicos, familiares y amigos. Por favor, entiéndame, con su apoyo y ayuda para aliviar mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche, no dormimos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que empeora las cosas cuando los días duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una posición larga (aunque asientos). Esto nos causa mucho dolor y nos lleva tiempo recuperarnos. Por qué no dejar que algunas actividades que conocemos de este factor nos hagan daño. A veces lo haremos aunque sepamos las consecuencias que traerá.
No nos importa si a veces olvidamos las cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero reímos juntos y nos ayuda a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están más familiarizadas con esta condición que algunos médicos y otras personas que se han visto obligadas a educar a entender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si me ofrecen una “cura”, no lo haré. No porque no entiendo tu ayuda o no mejoro, sino porque me gusta conocer y probar muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos una cita con poco o ningún dolor cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado hace mucho tiempo cuando lo entendemos.
Apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; Incluyendo esfuerzos para informar y entender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí, y necesito que me ayudes. Ten cuidado y paciente. Recuerda que en este cuerpo cansado todavía duele y todavía lo estoy. Estoy aprendiendo a vivir cada día con mis nuevos límites y a mantener la esperanza del mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.