Por: Wendy Jess Pinder
Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada de un giro ocular. La fibromialgia es una enfermedad única en el sentido de que muchas personas, incluidos los médicos, creen que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos consejería, o estamos buscando drogas.
Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos en busca de opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:
Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”
Paciente: “Espero que pueda tratar mi fibromialgia”.
Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rueda los ojos)
A muchos doctores no les gusta lidiar con el fibro porque no hay cura ni tampoco un tratamiento real. ¿Es difícil para ellos descubrir si su dolor de espalda es algo para lo que hay una prueba, o es “solo fibromialgia”? ¿Tiene un ataque al corazón o es “solo fibromialgia?”. Le duelen las articulaciones porque tiene una “realidad “Enfermedad, ¿o es” simplemente fibromialgia? “A menudo, los síntomas nuevos se descartan y no reciben tratamiento porque es” solo fibromialgia “.
Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la planta de nuestros pies. Simplemente usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de la esquina. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que tenemos que irnos a casa, o rechazamos una invitación para salir, obtenemos la vista gorda. Puede que tengamos ganas de salir, pero después de tomar una ducha y vestirse, a veces no queda energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.
La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras correctas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro debía ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Intentar mantener una conversación inteligente puede ser una tarea ardua. Las palabras que nos dices pueden complicarse también. Tus palabras pueden sonar como un balbuceo abstracto que no tiene sentido. Si no le respondemos de inmediato, no lo ignoraremos, ¡estamos tratando de descubrir lo que está diciendo! Es posible que le hagamos la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.
Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se va a romper esa barrera.
La ansiedad y la depresión de un fibro guerrero pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también lidiamos con el estigma social de las enfermedades mentales, volviendo a mirar los ojos. La enfermedad mental es una enfermedad física.
Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos abandonar nuestras carreras, nuestras vidas sociales y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupa cómo vamos a aguantar el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos a nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.
La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor y fatiga extremos como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto dado a las enfermedades “reales”. No somos flojos. No estamos haciendo las paces para salir del trabajo. No buscamos drogas. No estamos “locos”. Merecemos no ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no ruede los ojos.
