Cuando me siento y escribo para abogar por mis enfermedades, siento la presión de que siempre necesito ser positivo. Que si no lo soy, que si no veo lo positivo en las cosas que todavía puedo hacer, bueno, no estoy lo suficientemente agradecido o positivo.

Ese es el poder del estigma. Y déjame decirte que estoy cansado de eso.

No me diagnosticaron lupus, fibromialgia, enfermedad de Raynaud o síndrome de Sjogren hasta los 28 años. Pero durante años, luché médicamente, sin saber ni entender por qué. No puedo decir que tener respuestas o diagnósticos lo haya hecho más fácil. Siento que algunos días, lo ha empeorado. Pensarías que tener una respuesta significa tener un tratamiento, el tratamiento te hace mejor, las citas con el médico terminan, la vida finalmente sigue adelante. Como alguien que también tiene trastorno de estrés postraumático, desafortunadamente lo supe mejor una vez que me diagnosticaron.

Ese no es el caso con los trastornos autoinmunes. Estoy atrapado en este cuerpo que un día, o durante un período prolongado de tiempo, coopera, y luego durante un mes más o menos no hace nada de lo que necesito. Me defrauda. Pone a prueba mi paciencia. Me empuja a un agujero del que no puedo salir. Y muchas veces, ese agujero es muy oscuro.

Después de mi diagnóstico, lloré por la persona que solía ser. Todavía lo hago. Es aún más difícil aceptar la vida a la que necesitas adaptarte cuando estás en un brote. Los brotes para mí son viciosos. Nunca podré explicar el dolor que atraviesa mi cuerpo todos los días.

Actualmente no puedo comer alimentos sólidos y llevo más de un mes con una dieta líquida. He estado tratando de seguir yendo al gimnasio, porque si no lo hago, mi dolor en las articulaciones es aún peor, pero incluso cuando estoy allí siento que no puedo hacer nada. No puedo dormir porque me acuesto en la cama y lloro del dolor. Lloro porque estoy solo. Soy ese tipo de cansancio que simplemente no puedes explicarle a nadie. Mi metotrexato, que tomo dos veces por semana, me está enfermando más que de costumbre. No sé por qué. He empezado a faltar al trabajo por eso. Y eso significa que estoy decepcionando a la gente.

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Mi cuerpo me decepciona. A su vez, decepciona a todos los demás. Al final, hay días en los que me acuesto en la cama y ya no puedo imaginar seguir así.

Tengo enfermedades incurables y dolorosas, en las que los tratamientos son menos que ideales y son limitados. He perdido amigos porque soy “demasiado”. Ya no soy el amigo de las personas que quiero ser. Mi vida a veces se ve superada por citas médicas y facturas médicas.

Siento que cuando la gente me pregunta qué me pasa, no quieren escuchar lo que realmente es. Ya saben que tengo una enfermedad crónica. Estaré así para siempre. Entonces, ¿por qué hablar de eso? Me siento una carga para los demás porque la verdad es que me siento una carga para mí mismo.

Nunca pedí tener que sonreír todos los días, ir a trabajar, esforzarme lo más que pueda porque tengo que asegurarme de mantener mi trabajo porque sé que perderé tiempo. Si parezco que no valgo la pena para mis compañeros y supervisores, tengo tanto miedo de que me despidan.

Nunca pedí tener dolor todos los días. Nunca pedí pruebas de diagnóstico aterradoras, para sentir que estoy sentado esperando malas noticias cada seis meses que camino en mi centro de diagnóstico local. Nunca pedí que mi apariencia cambiara tan drásticamente que a veces mirarme al espejo me da ganas de romperlo. No soporto que la persona me devuelva la mirada porque el cabello que perdí por el tratamiento que me volvió a crecer no es mi cabello y, sin embargo, no puedo lograr que nadie entienda realmente lo horrible que se siente.

Pero todos quieren que sea positivo. Porque aparentemente me voy a “sentir mejor”.

No hay mejor. Hay destellos y no hay destellos. Y la gente necesita entender las emociones que sentimos cuando nos inflamamos. Tener dolor todos los días te hace algo. Te carcome y te pone a prueba de maneras que no creías que pudieras ponerte a prueba. Y estoy enojado porque no lo pedí.

No pedí estar triste por mis cuerpos, no solo sentirme constantemente decepcionada por ellos, sino también por las reacciones de las personas. A veces, llego a estar enojado. A veces, me pongo triste.

Pido a las personas que por favor no sientan que pueden dictar cómo me siento o cómo reacciono a mi llamarada porque no entienden lo que estoy sintiendo dentro de mi propio cuerpo. Es posible que no entiendan la depresión que conlleva perder amigos y, en última instancia, sentir que te perdiste a ti mismo por la enfermedad.

Hoy, y este mes, estoy quemando. Y en última instancia, estoy de luto. La gente simplemente tendrá que estar de acuerdo con eso, porque a veces, las cosas son simplemente malas.

Nosotros, como sociedad, debemos dejar de pasar por alto los momentos negativos para llenarlos con citas motivacionales azucaradas, falsas, falsas, falsas y llenas de “esperanza”, que te hacen sentir mejor.