Por  aisling kenny

Reportero politico

Los activistas han pedido al gobierno que reconozca la fibromialgia como una discapacidad a largo plazo.

Se estima que decenas de miles de personas en Irlanda padecen la enfermedad, que se caracteriza por dolor y fatiga generalizados y puede ser difícil de diagnosticar.

La estudiante universitaria Merissa Appel, de 25 años, vive con fibromialgia. Ella dice que tiene un dolor constante y encuentra que las actividades cotidianas son un desafío.

Ella dijo: “Es un sentimiento de arriba a abajo, un día podría estar bien y sentiría un dolor mínimo y luego otros días puedo sentir como si un edificio de ladrillos de diez pisos hubiera caído encima de mí y el dolor es aplastante”. … Es debilitante y es muy difícil para mí simplemente levantarme de la cama “.

“También puede ser muy aislado cuando los amigos no entienden por lo que estás pasando y tienden a dejar de salir contigo porque estás cancelando todo el tiempo”.

Las personas que padecen fibromialgia se reunieron hoy en una conferencia en Dublín para pedirle al gobierno que la reconozca oficialmente como una enfermedad a largo plazo.

Ursula Hakman, portavoz de Fibro Ireland, dijo que se necesita hacer más para ayudar a las personas con la enfermedad.

“Necesita un enfoque múltiple, tiene que subvencionarlo y tiene que financiarlo. Si la fibromialgia estaría en la lista de enfermedades a largo plazo, sería reconocida y usted recibiría asistencia financiera”.

No se sabe mucho sobre las causas de la fibromialgia, y el Dr. Shelagh Wright, un psicólogo colegiado, dice que es difícil de tratar.

“Es una de esas condiciones que se presta a la autogestión pero que es compleja, por lo que el componente de educación del paciente es realmente importante.

“Los pacientes son ayudados por una cierta comprensión de la neurociencia cerebral”.

El cantante Damien Dempsey y su madre Adrienne Dempsey, quien padece la enfermedad, asistieron a la conferencia de hoy.

Ella dijo: “Tengo un dolor crónico y no es un futuro agradable para tener en cuenta. Pensé que este era un momento para disfrutar de mi vida, pero no disfruto de mi vida en absoluto porque tengo dolor”. 24/7. ”

No hay datos oficiales sobre cuántas personas sufren de fibromialgia en Irlanda, pero los activistas dicen que decenas de miles tienen la enfermedad.

Dicen que continuarán su lucha para que se reconozca como una enfermedad a largo plazo.

Mientras tanto, Merissa Appel dice que no permitirá que la condición le impida vivir su vida.

“No me va a impedir que consiga mi sueño, que es tener una carrera en la moda”.

“Voy a seguir trabajando para representar a las personas que tienen fibromialgia, especialmente a los jóvenes, porque hay muy poco reconocimiento en términos de personas más jóvenes, así que eso es lo que espero hacer”.