Di solito non dico alle persone che ho la fibromialgia perché questa ammissione di solito è accompagnata da un giro d’occhio. La fibromialgia è una malattia unica in cui molte persone, inclusi i medici, credono che la stiamo inventando. Nella tua mente, la fibromialgia non esiste. Tutto è nelle nostre teste. Abbiamo bisogno di consigli o stiamo cercando droghe.
Le persone che convivono con la fibromialgia sono spesso trattate come depresse vaghe alla ricerca di oppiacei. Una conversazione con un nuovo dottore può essere così:
Dottore: “Cosa ti porta in ufficio oggi?”
Paziente: “Spero che tu possa trattare la mia fibromialgia”.
Dottore: “Fibromialgia, hmm.” (Rotea gli occhi).
Molti medici non amano trattare con il fibro perché non esiste una cura e nessun vero trattamento. È difficile per loro scoprire se il loro mal di schiena è qualcosa per cui viene eseguito un test, o è semplicemente “fibromialgia”. Stai avendo un attacco di cuore o è “solo fibromialgia?” Le tue articolazioni fanno male perché hai una malattia o è solo fibromialgia? I nuovi sintomi sono spesso respinti e non trattati perché è solo la fibromialgia.
I pazienti con fibro sperimentano molti degli stessi sintomi di altre malattie. Il nostro sistema nervoso sensoriale è impazzito. Sperimentiamo dolore e affaticamento estremi e debilitanti in ogni momento, ogni giorno. Tutto fa male dalla parte superiore del nostro cuoio capelluto al fondo dei nostri piedi. Il semplice fatto di indossare vestiti può causare dolore insopportabile. Alcune persone non credono che questo sia possibile, quindi ci fanno girare. Quando luci brillanti, forti rumori o folle sono così irritanti per il nostro sistema nervoso che dobbiamo andare a casa, o rifiutiamo un invito a partire, abbiamo quell’occhio vuoto. Potremmo avere voglia di uscire, ma dopo la doccia e il vestirsi, a volte non c’è energia per uscire di casa. La nostra vita sociale consiste in visite dal medico e viaggi in farmacia.
La funzione cognitiva e la memoria sono interessate. Non riusciamo a trovare le parole giuste per le cose. Recentemente ho detto a mio marito che il cane doveva essere tostato, non congelato! Volevo dire organizzato. Cercare di mantenere una conversazione intelligente può essere un compito difficile. Le parole che ci dici possono anche essere mescolate. Le tue parole possono sembrare chiacchiere astratte che non hanno significato. Se non rispondiamo immediatamente, non ti stiamo ignorando, stiamo cercando di scoprire quello che stai dicendo! Possiamo fare la stessa domanda ancora e ancora perché non possiamo ricordare la risposta. Possiamo smettere di parlare completamente fino a quando il nostro cervello criptato non si riavvierà.
I nostri sistemi digestivi sono spesso fuori controllo. La diarrea frequente e inattesa è un problema, così come una costipazione orribile che dura per settimane. Le persone che convivono con la fibromialgia hanno sempre bisogno di sapere dov’è il bagno più vicino, perché non sappiamo mai quando quella diga sarà rotta.
L’ansia e la depressione di un guerriero fibro possono essere estremamente difficili. Insieme al gran numero di altri sintomi con cui viviamo, affrontiamo anche lo stigma sociale della malattia mentale: l’occhio rotola di nuovo. La malattia mentale è una malattia fisica.
Vivere con questi sintomi per decenni ci lascia esausti fisicamente ed emotivamente. Spesso dobbiamo abbandonare le nostre carriere, la nostra vita sociale e il tempo con le nostre famiglie. Ci preoccupiamo di come sopportare il dolore e la stanchezza ancora un giorno, di come ci prenderemo cura dei nostri figli, di come avremo abbastanza soldi per sopravvivere quando non possiamo lavorare. Amici e coniugi a volte se ne vanno perché non possono gestire la nostra malattia. Spesso non possiamo uscire di casa per giorni o settimane alla volta. Siamo annoiati e soli.
La fibromialgia è una malattia autoimmune invisibile che ci rende anche sensibili ad altre malattie autoimmuni. Proviamo dolore estremo e stanchezza come molte altre malattie “rispettate”. Le persone con fibromialgia meritano lo stesso livello di rispetto che viene dato alle malattie “reali”. Non siamo pigri. Non lo stiamo inventando per uscire dal lavoro. Non stiamo cercando droghe. Non siamo pazzi “. Non meritiamo di essere stigmatizzati dalla società perché non riescono a capire cosa vuol dire vivere con la fibromialgia. Per favore, non alzare gli occhi al cielo.
