Te siento. Me veo bien, actúo bien. Vivo una vida relativamente normal y activa. Camino, conduzco, subo escaleras. No estoy visiblemente discapacitado. No tengo cojera, un bastón, una silla de ruedas o un andador. Yo trabajo a tiempo completo. Vivo solo. Me cuido. Cocino, limpio, subo y bajo al sótano para lavar la ropa. Compro en el supermercado y creo firmemente en un viaje a la casa con todas las bolsas. Me río, lloro, bromeo. Estoy feliz y emocionado por la vida. Tengo días geniales y días terribles. Me voy de vacaciones . Voy de excursión, nado, hago paracaidismo. Salgo, salgo a cenar y bares.
Pero mi enfermedad es invisible . Lo que no ves es el dolor constante y los músculos ardientes. No sientes mi completo agotamiento y mi frustración porque no puedo dormir bien por la noche. No me ves dando vueltas y vueltas toda la noche, esperando y rezando para tener al menos una hora de sueño ininterrumpido. No estás allí por las veces que estoy tan derrotado que lloro, a veces por horas. No escuchas el diálogo interno negativo en mi cabeza de mi depresión debido a la tensión constante que sufren mi cuerpo y mi mente.
El hecho de que no puedas ver mi enfermedad no hace que sea menos real. No puedes ver el aire que respiras, pero está ahí, ¿verdad? (Bien, este es un ejemplo extremo, pero llegas a donde voy). No puede ver el SII , pero cree cuando la gente lo tiene. No puedes ver la migraña de alguien, pero puedes empatizar con ellos. No siempre se puede ver el cáncer de alguien, pero sabe lo terrible que es para alguien que sufre y quiere ofrecerle ayuda.
Esta enfermedad invisible es terrible. Si tuviera que elegir una enfermedad falsa, no sería así. El dolor, el dolor, ardor, disparos, puñaladas, dolor. La rigidez día tras día. La dificultad para realizar tareas cotidianas, como lavarse el cabello, secarse y peinarse. Aspirar, desempolvar y limpiar la caja de litro. Sacando la basura. La frustración de las horas que puede tomar hacer una tarea simple, que generalmente se puede hacer en minutos.
La energía que se necesitaría para fingir esta enfermedad día tras día es inimaginable. Proponer puntos de dolor tan específicos y sentimientos para mantenerse al día con lo que debería ser la enfermedad llevaría mucho tiempo. Hay muchos síntomas específicos al azar además del dolor que acompaña a la fibromialgia y cualquier enfermedad de dolor crónico. Los problemas internos del estómago, que son tan impredecibles. La piel seca sin motivo. El insomnio El agotamiento La “fibro niebla”. La falta de memoria y enfoque. Claro, podría ser una buena excusa para salirse con la suya con el trabajo, los mandados y las tareas, pero es una de las piezas de fibromialgia más frustrantes. Olvidar constantemente y sentirse distraído es horrible.
Si ve a alguien estacionado en un lugar de estacionamiento para discapacitados y parece estar “bien”, no asuma. No los juzgues y los ridiculices. El dolor y la energía que puede tomar incluso llegar al automóvil y conducir a la tienda a veces es inimaginable. Cualquier paso guardado es dolor y energía ahorrados. Energía para intentar completar el viaje de compras para obtener lo esencial, antes de regresar al automóvil, llegar a casa y terminar el día. A veces, eso es el equivalente de una persona “normal” corriendo un maratón.
Para la persona que piensa que mi enfermedad no es real. Se paciente. Se amable. Se comprensivo. Edúcate tu mismo. Educar a los demás.
Sinceramente,
Una víctima de fibromialgia agotada, frustrada y herida.
