Querido compañero,
Bueno, aquí estamos, no solo la vida como yo sé cambió, lamentablemente también la tuya! Ahora estamos en un nuevo viaje, no es divertido, no es emocionante, sino más bien un viaje de escalada de montaña con muchas paradas en boxes y desvíos por delante. Así que aquí hay algunas cosas que debe saber al emprender este viaje que pueden facilitarle el trato. Como saben, tengo una enfermedad crónica y la vida nunca será la misma para ninguno de los dos.
No es una enfermedad que puedas ver, pero me ves luchando. No es una enfermedad que puedas sentir, pero ves mi dolor. No es una enfermedad que puedas entender, pero ves mi frustración. Las cosas nunca volverán a ser iguales, pero puedo tratar de mantenerlas lo más “normal” posible por el bien de nuestra familia. Entonces, ¿cómo explicar por completo los desafíos que se avecinan? Hay muchos aspectos de la enfermedad / dolor crónico que quiero que entiendas, así que comenzaremos por el principio y te explicaré lo mejor que pueda para que sepas y puedas entender completamente cuál será este viaje. Hay muchas áreas diferentes para cubrir, así que espera, será un viaje lleno de baches.
Entonces, ¿qué es esto llamado fibromialgia? Bueno, hay tantas teorías y definiciones de lo que es que se juntan y algunas definiciones suenan completamente confusas y no tienen sentido mientras que otras hacen que suene como un montón de síntomas sin significado real o diagnóstico definido, por lo que debe ser todo en nuestras cabezas pero démosle un nombre de todos modos. Entonces, antes que nada, tengo esta “afección” que afecta la forma en que mi cuerpo responde al dolor. La parte “divertida”, todos los días puede ser diferente, así que puede sentir dolor en las articulaciones un día y dolores punzantes en las piernas un día más. Así que comencemos con dolor.
Mi dolor puede variar de molesto a extremo de un día a otro e incluso de una hora a otra. A veces puede ser difícil para mí decirte exactamente qué duele y cómo duele, pero sé que es muy incómodo y duele. Los días “molestos” son los que me esfuerzo por mantener al día con las tareas cotidianas de mantener la casa funcional y limpia. También trato de abordar los otros proyectos que siguen sumando.
Estos son típicamente los días en los que me esfuerzo mucho más allá de mis límites, así que sé que si he tenido un día ocupado y muchos proyectos realizados, es posible que no esté contenta por algunos días después. Los días en que tengo un dolor extremo son los días en que voy a pasar la mayor parte del tiempo en el sofá, en la cama o en la silla tratando de ponerme cómodo.
Estos son los días en que la lavandería, los platos, la limpieza de la casa y la cocina tendrán que esperar, o necesitaré ayuda. También es probable que encuentre que estos son los días en que se derraman muchas lágrimas. Lágrimas de dolor, lágrimas de pena, lágrimas de frustración y lágrimas de saber que me estoy decepcionando a mí mismo y a mi familia. Pero como he aprendido, conoces estas lágrimas y siempre estás dispuesto a consolarme. Sabes que este es uno de mis momentos más vulnerables y me dejas lidiar con él lo mejor que puedo, incluso si eso significa que tengo que perderme otra reunión familiar.
Estos momentos / días de dolor también pueden tener mucha ansiedad y estrés. Pero por lo que he aprendido, no todo el estrés y la ansiedad se expresan de la misma manera o la moda típica que mucha gente piensa, principalmente la parte de la ansiedad. Para la mayoría de las personas cuando oyen ansiedad o ataques de ansiedad, se imaginan a las personas sentadas en un rincón, acurrucadas en una pelota que se balancea hacia adelante y hacia atrás mientras murmuran un montón de galimatías.
Bueno, la ansiedad se puede expresar o demostrar de muchas maneras diferentes, la mayoría de las cuales acabo de aprender de mí mismo. Para mí, las formas más comunes en que demuestro ansiedad son enojo y enojarse fácilmente. Las cosas simples me frustran, molestan y me ponen tan malhumorado que no importa cuánto trate de estar calmado, recogido y agradable; Termino criticando a todos y todo lo que conduce a peleas, discusiones y simplemente incomodidad para todos. A pesar de lo duro que trato de mantenerme calmado y recogido, las pequeñas cosas parecen presionar mis botones y hacerme sentir tan molesto.
Por favor, sepan que estoy tratando muy arduamente de dejar que estas cosas salgan de mi espalda y no me causen estrés o ansiedad, simplemente no puedo evitarlo la mayor parte del tiempo, sin embargo, es porque físicamente, estoy tan incómodo que a veces se necesita ¡nada más que una mirada particular para volverme loco! Intento con todas mis fuerzas mantenerme unido y no dejar que las cosas me molesten, pero sé que a veces simplemente no puedo mantener todo dentro y, con el tiempo, voy a vomitar como el Monte Vesubio.
También has aprendido que cuando tengo conversaciones contigo o con otras personas, que a veces parece que escupo espuma por la conversación, hablo rápido y, a veces, no tiene mucho sentido, también es una forma de experimentar y expresar ansiedad. Intento respirar profundamente, mantener mis respuestas en conversaciones, calmadas y recogidas, pero sí, a veces una simple conversación puede hacer que mi ansiedad se desvanezca.
No son necesariamente las personas con las que hablo lo que me está causando estrés o ansiedad, sino solo las conversaciones en general que pueden hacer que mi medidor de ansiedad salga volando. Cuando estoy en medio de esta ansiedad, socializar puede ser muy difícil. A veces tendré que perderme reuniones familiares o fiestas debido al aumento de la ansiedad y el dolor, pero sé que esto no es algo que haga una elección deliberada.
Nunca quiero sentirme marginado por mis síntomas o dejar que todo esto dicte mi vida, sin embargo, esto tiene un gran impacto en mi vida ahora y en cómo la vivo y, sin embargo, siempre parece saber cuándo realmente necesito un “tiempo de espera”. “Para recoger y centrarme y calmar todo el caos que pasa en mi cabeza. La fatiga es el otro jugador importante en todo esto. La mejor descripción de la fatiga que tengo es que es una fatiga que NINGUNA cantidad de sueño SIEMPRE ayudará. Esto es muy cierto El dolor en sí mismo causa fatiga. ¡Ahora agregue el estrés, la ansiedad, la depresión y el síndrome de fatiga crónica además de que a veces incluso tomar una ducha es la tarea más grande que puedo realizar durante toda la semana!
La fatiga de una enfermedad crónica se puede resumir como tan cansada que te parece que no has dormido en más de una semana, pero tienes que continuar con todas las tareas que habitualmente haces. La fatiga por sí sola puede causar que todos nuestros otros síntomas se experimenten en cuádruple lo que “normalmente” puede experimentar.
A continuación, agregue el insomnio o los hábitos de sueño variados de las personas con enfermedades crónicas, esta es una receta para el sufrimiento. Sí, estamos cansados, literalmente, TODO el tiempo. Cuando decimos que estamos “cansados”, no solo estamos diciendo que durmió mal, sino que algunos días estamos tan cansados que incluso la tarea más pequeña agota todas las reservas que tenemos. Y una vez más, pareces saber cuándo mi última “cuchara” ha sido abandonada y tú me alientas a descansar.
El desempleo ahora es parte de nuestro vocabulario y realidad también. El hecho de que no pueda contribuir a nuestro plan financiero también es ahora un gran problema en nuestras vidas. Nos causa estrés a ambos al mirar nuestro futuro. Las cosas ya no son tan accesibles como lo fueron antes y las prioridades han cambiado. Sin embargo, con todo eso agregado a lo que estamos tratando, sigues apoyándome y asegurándome que sobreviviremos.
Tendremos que decir no a más cosas de las que decimos que sí, pero haremos que funcione de alguna manera. Mis sueños, aspiraciones y carrera en el futuro han tenido que suspenderse, por lo que a veces, cuando eso se vuelve demasiado fuerte para mí, me abraza y me hace saber que aún debería estar orgulloso de lo que logré, pero me consuela al saber que como yo lo veo, las cosas serán tan drásticamente diferentes y no hay nada que pueda hacer para arreglar eso.
Puede que parezca quejarse todo el tiempo por las cosas que me molestan, el dolor que tengo, la fatiga que se ha apoderado de mí, pero aun así sigues aquí, tomándome de la mano, frotándome los hombros, animándome a seguir luchando. Cuando nosotros o un cónyuge y / o un familiar tenemos esta afección, parece que nos quitamos todo lo que tenemos para dar. Pero tu me apoyas es el mayor regalo que tienes para ofrecer.
La paciencia es una virtud; la capacidad de confortar es un don, y la comprensión así como la empatía son verdaderamente raras. Sin embargo, afortunadamente para mí tienes todas estas cosas. Y no importa lo que nuestra historia haya planeado, su capacidad para comprender mi condición, ser paciente con mis limitaciones y consolarme en mis momentos más oscuros me ha dado la capacidad de continuar perseverando. Día a día, incluso hora por hora es lo mejor que puedo hacer.
Pero usted, sabiendo que la vida será diferente para nosotros y que puede adaptarse a lo que tenemos ahora, será el mejor regalo que puede darme, y continúe siendo paciente, comprensivo y afectuoso con lo que puede ser nuestra nueva realidad. Y, sobre todo, gracias por entender que este es un diagnóstico / condición legítima. Tu amor y apoyo es lo que me mantiene en este mundo loco. Continuaré haciendo lo mejor que pueda, ¡pero aprecio su apoyo en este esfuerzo!
