A luta contra a fibromialgia é que todo dia é algo novo. Meu dia a dia é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno; cheio de perigos, sem ideia de para onde vou ou o que vou dar a seguir. Eu estou em uma rotunda infinidade de sintomas. Cada obstáculo é calculado para evitar o risco, mas o resultado nunca é previsível, não importa o quanto você tente. As variáveis não importam.
Existem muitos sintomas da fibromialgia, incluindo:
- Dor muscular crônica, espasmos musculares ou rigidez
- fadiga crônica grave e diminuição de energia
- Insônia ou acordar sentindo-se tão cansado quanto quando você foi dormir
- Rigidez ao despertar ou depois de permanecer em uma posição por muito tempo
- Dificuldade em lembrar, concentrar e realizar tarefas mentais simples (“fibro fog”)
- dor abdominal, distensão abdominal, náusea e constipação sem problema gastrointestinal reportável
- Estresse ou enxaqueca crônica
- Sensibilidade a um ou mais dos seguintes sintomas: cheiros, ruídos, luzes fortes, medicamentos, certos alimentos e frio
- Ansiedade e depressão
- Dormência ou formigueiro no rosto, braços, mãos, pernas ou pés
- Sensação de inchaço (sem inchaço real) nas mãos e pés
- A mandíbula e sensibilidade facial
- Costocondrite, inflamação da cartilagem que liga uma costela ao esterno
- Continue indo. Eles ficam ainda melhores. Como, alodinia, maior sensibilidade ao toque, resultando em dor do que coisas que normalmente não causam desconforto, como usar roupas.
Para mim, eu luto com dor e fadiga. Solteiro Dia. Isso não é apenas uma dor de cabeça ou estou cansado. Isso é o corpo todo dói como se eu estivesse com gripe. Essa é a fadiga como se ele não tivesse dormido em 48 horas. Isso é todo dia. Essa é minha linha de base constante. Meu normal existente está em um dia doente. Ou com uma ressaca. É assim que eu vivo.
Como referência, tenho 27 anos, 5’1 “e 120 libras. Eu pareço saudável.
No entanto, os outros sintomas são a parte mais difícil. Eles cilindro pelo meu corpo como se fosse uma máquina de pinball; constantemente mudando de localização e gravidade, muitas vezes em dor aguda, rápido, tão rápido que eu quase não consigo respirar antes de ir em frente. Regularmente uma duração de horas de cada vez; onde minhas pernas sentem como se tivessem pesos de 100 libras amarradas a elas. Normalmente, durante a execução dos meus recados básicos, me atinge como uma tonelada de tijolos que voltam a suar, e então estou superaquecendo com tanta força que preciso fazer uma pausa, já que compro mais do que papel higiênico. na Target é muito difícil. Oito horas de trabalho no meu emprego a tempo inteiro parecem correr uma maratona.
A lista continua e continua. Resignei-me a dizer apenas: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das muitas coisas que sinto agora.
Por falar em momentos, é tudo que posso pensar. Agora, neste momento de dor em que eu existo, na cama tentando me distrair da “sua” (dor). Amanhã, nos momentos antes, durante e depois da minha viagem no transporte público. Em três semanas, nos momentos da viagem de 30 horas que estou prestes a realizar. Como vou reagir? O que vai explodir (é assim que é descrito “quando sh * t atinge o ventilador”)? Quanto tempo demora o trânsito de X para Z? Quando chegar ao lugar de Z, terei que sair a qualquer momento? A quantidade de energia que eu tenho que usar nas oito horas que eu deveria estar trabalhando?
Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em cinco por cento. Caminhe pelo menos 4.000 medidas para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse depois de 20 minutos de caminhada. Estar na cama por pelo menos nove horas para a função em cerca de 75 por cento no dia seguinte.
Tudo é um cálculo, porque há um erro no meu banco de dados.
Não há mais nenhum padrão no meu código.
Tudo é desconhecido.
No trabalho, considere contar a um colega mais sobre o motivo de eu ter saído ontem “doente”. Ela perguntou, curiosamente, se descobrira o que me deixava doente. Ele respondeu em tom de brincadeira: “Às vezes eu fico doente.” No entanto, a parte de mim que anseia por apoio e empatia me implorou para dizer a verdade. O que acontece é que a fibromialgia não é como outras coisas. O que acontece é que a fibromialgia não sabe o que é.
A resposta mais comum é um reconhecimento removido duas vezes – eles têm um conhecido (muitas vezes mulheres) ou o seu “amigo mãe” que tiveram. A conversa pára. Não é como a gripe amaldiçoada. As pessoas sabem o que é isso. As pessoas entendem. Está doente.
A fibromialgia está em uma classe própria e é diferente para cada pessoa.
Meu discurso de elevador geralmente vai um pouco algo como isto: “Eu tenho uma doença crônica do sistema nervoso central que provoca dor generalizada e fadiga.” Eu tento fazê-lo soar ruim, porque é ruim.
Porque eu quero que as pessoas prestem atenção.
Eu quero que as pessoas saibam sobre a fibromialgia e o que ela faz; o poder que tem para perder almas, enquanto se esconde nas sombras. Ele finge ser outras doenças, então elas estão sujeitas a uma série de testes que nosso seguro não cobre. Acontece meus amigos e familiares para os céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me fazem sentir) como se eu fosse uma mentirosa, uma falsa e preguiçosa. É sobre levar o meu trabalho, meus relacionamentos, meu amor e paixão pela vida.
Eu quero que todos saibam:
Não estou doente Eu tenho fibromialgia.
