Nos han dicho que tenemos fibromialgia. Es un síndrome en el que una persona tiene dolor a largo plazo en todo el cuerpo y sensibilidad en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos y BLAH BLAH BLAH ya conoce el resto. Por el amor de DIOS, lo vivimos todos los días. Somos más que un diagnóstico, y no debemos encasillarnos todos en un todo, debe haber etapas, y por eso
Nivel 1
La fibromialgia debería ser para aquellos que recientemente han descubierto que están experimentando más dolor y fatiga que antes, no están seguros de lo que está pasando, pero les duele y están cansados… aún pueden ir a trabajar, aún pueden hacer a través de su día, pero sabe que algo no está bien. Así que es algo que va a mencionar en su próxima visita médica de rutina .
Nivel 2
Te duele mucho, a veces tomas un Advil o ibuprofeno o lo que sea… obtienes un poco de alivio, ya te han diagnosticado fibromialgia y has aceptado el hecho de que esto es algo con lo que tendrás que vivir. , sientes mucho dolor y estás exhausto casi todos los días… pero la mayor parte del tiempo sigues adelante y mantienes un trabajo , todavía puedes ir a eventos, pasar tiempo con tus amigos y seres queridos… y tienes algo de buen tiempo.
nivel 3
Tienes un dolor constante, estás constantemente cansado, la mayoría de las veces. Te preguntas si podrás seguir funcionando normalmente. Estás pensando en quizás no trabajar porque ya no tienes la energía que alguna vez tuviste… llegas a casa del trabajo y todo lo que puedes hacer es descansar… tus amigos llaman y tienes que rechazar las invitaciones… no te queda energía y tienes que descansar solo para volver mañana. En esta etapa, comienzas a sentirte más solo… y cada vez más personas comienzan a pensar que te quejas mucho. Y esta etapa puede durar mucho tiempo, incluso años.
Nivel 4
Tienes dolor todo el tiempo, los días buenos son pocos y distantes entre sí… llamas al trabajo más enfermo de lo que lo haces… pasas en la cama una buena parte del día… cuando tienes un buen día, aprovéchalo y haz todo lo que puedas, todas las cosas que te quedan en las últimas semanas las metes en tu día… sabiendo que mañana lo pagarás… posiblemente hasta en un mes… pero lo haces de todos modos..
¡porque finalmente te sientes lo suficientemente bien como para hacer ALGO! En este momento tus amigos hacen planes sin ti, ya conocen tus excusas y están 99% seguros de que dirás que no… así que ni siquiera se molestan en preguntarte más. Tu familia empieza a pensar que estás usando la fibromialgia como excusa para no hacer cosas.
porque en el nivel 1-3 podías hacer algunas de esas cosas incluso con fibromialgia, ahora no puedes… así que OBVIAMENTE estás usando tu diagnóstico para salir de todo. Te sientes solo, aislado, preocupado… emocional, triste y bueno… ¿mencioné que te sientes solo? Esta etapa también puede durar años.
Nivel 5: Ira y rechazo
Es algo así para la mayoría de nosotros. No creemos que alguna vez ceda ante este horror, y continuaremos buscando respuestas, por razones… Es todo lo que puedo hacer… Me niego a creer este horror de una enfermedad. solo sucede al azar…
Nivel 6
Ya lo han despedido o ha renunciado a su trabajo , está haciendo preguntas sobre la discapacidad permanente y cuánto tiempo lleva … con la esperanza de que la mayoría de las personas digan de 3 a 6 meses como máximo, pero en cambio tiene miedo de las historias de terror sobre todos siendo negado y le lleva años a la mayoría… está luchando para llegar a fin de mes, tal vez se mudó con alguien para ayudar o se mudó con alguien para salvar… pasa gran parte del día en la cama. Aunque todavía aprovechas ese buen día de vez en cuando.
Estás adolorida, muy adolorida… lloras mucho. Te sientes como un prisionero en tu propia piel. A estas alturas ya les has explicado a tus amigos que todavía se siente bien que te inviten, incluso si no vas… te invitan a algunas cosas la próxima semana y luego las cosas vuelven a la normalidad… llorando en la cama… sintiéndome solo… sintiéndome abandonado… incomprendido… y ha descubierto que las únicas personas con las que puede relacionarse son otras personas a las que se les ha diagnosticado fibromialgia. Que buena sensacion..ya no tan solo..y deseas que tus amigos y familiares puedan ver de que se trata realmente , esta etapa tambien puede durar años.
Nivel 7-
Es posible que aún esté esperando una discapacidad o no, la fibromialgia es ahora una forma de vida, la mayoría de sus amigos son personas que viven con fibromialgia, todo lo que hace requiere su preciosa energía … tareas diarias simples que daba por sentado en etapas anteriores, ir al baño, lavarte el pelo, ducharte, vestirte, atarte los zapatos… incluso las joyas de todos los días te irritan la piel… no tienes energía ni ganas de ponerte “tu cara” antes de salir… no tiene energía para rizar o alisar su cabello… con todos los medicamentos que toma o ha probado, está lidiando con esos efectos secundarios además de vivir con fibromialgia.
Ahora tiene Netflix o Hulu porque rara vez va al cine… muy, muy raramente… y usted es humano y todavía disfruta de algunas cosas normales… como ver la televisión… intenta mantenerse al día con cualquier noticia relacionada con la fibromialgia, con la esperanza de están más cerca de encontrar una cura… la mayoría de tus amigos ya no están… tienen cosas que hacer… ¿y tú? Bueno… ¡necesitas descansar, porque acabas de pasar la aspiradora! Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se acumulan a tu alrededor… facturas, ropa, platos, etc.
Haces un poco todos los días… te esfuerzas para que no sientas que tu día fue desperdiciado en la cama… te sientes culpable… muy culpable… sabes que ya no tienes que hacer nada por ti mismo en la casa… tus hijos, cónyuge o miembro de la familia consigue cosas para ti más que nunca… pañuelos, algo frío para beber, comidas, mantas, etc… intentan hacerlo de una manera agradable pero todavía te sientes como una carga… no puedes recordar nada… incluso fechas importantes… cumpleaños, aniversarios, eventos escolares, etc… no solo ya no puedes recordar una mierda…
Cuando empiezas a decir algo a mitad de la frase, te has olvidado en qué planeta vives… y mucho menos qué ibas a decir… (gracias a Dios por las pocas personas que prestan atención y pueden decirnos lo que estábamos hablando para empezar)..
También sabe más sobre la fibromialgia en esta etapa que su propio médico y básicamente se ríe cuando prueba un nuevo medicamento … el mismo ejercicio que antes… y los mismos resultados… nada ayuda al 100%… ni siquiera está seguro de que esté funcionando en absoluto… pero sigue va… en este punto sabes quién realmente entiende y a quién no le importa menos… incluso tus llamados familiares cercanos que dicen preocuparse… sabes la verdad… y muestras amor adicional a aquellos que lo entienden… porque después todos, aparte de tus amigos fibro son todo lo que te queda…
Es posible que vea una etapa aquí en la que se encuentra actualmente… algunas cosas pueden no ser exactas más o menos… pero estoy seguro de una cosa… la fibromialgia no es igual para todos nosotros… solo porque usted puede trabajar y yo no puedo no significa que yo tampoco amaría, o que soy perezoso… simplemente podría significar que estoy en una etapa diferente a la tuya… lo cual es muy probable que sea el caso… No es justo asumir que lo estás mejor o puede manejar más dolor porque todavía tiene una vida social… nuestros corazones duelen de dolor porque la fibromialgia nos ha robado eso… lo queremos de vuelta…
Vivimos para nuestros buenos días y nos apoyamos mutuamente en los malos… por favor no juzgues a los demás antes de conocer su viaje… no es tu responsabilidad decidir en qué etapa se encuentra otra persona… estamos peleando la misma batalla… nosotros todos queremos la misma cura… tenemos que tratar de mantenernos positivos para ayudar a otros en los días malos, para que nos devuelvan el favor cuando tengamos nuestros días malos… el amor es muy útil… no tengas miedo de amar alguien con fibromialgia… tenemos algunos de los corazones más grandes… porque nosotros, más que nadie, sabemos exactamente lo que es ser malinterpretado… Sin embargo, creo que la Etapa 7 podría ser:
Nivel 8: Aceptación
Cuando finalmente recibimos un diagnóstico definitivo nos llenamos de miedo, tristeza, ira y muchos otros sentimientos, incluido el alivio. ¡Alguien finalmente nos ha dado una respuesta de por qué nos sentimos de la manera que lo hacemos! Una vez que aprendamos a aceptar esto y aprendamos nuestra nueva normalidad, podremos aprender a adaptarnos a esta nueva vida.
No hay una cantidad de tiempo establecida para aprender esta pieza de aceptación, pero una vez que estamos allí, podemos comenzar a avanzar y aprender cómo será esta nueva vida, aceptar nuestra “nueva normalidad” y comenzar de nuevo.
