¿Alguna vez se ha preguntado si otras personas con enfermedades crónicas se sienten de la misma manera que usted?
A lo largo de mis años con el dolor crónico y la enfermedad, junto con los cientos de pacientes a los que he asesorado, descubrí que, aunque todos se manejan a su manera y experimentan su condición de manera única, hay sentimientos comunes que la mayoría de nosotros compartimos.
Cuando comencé a aconsejar a los pacientes con dolor crónico, solía utilizar las “Cinco etapas del dolor” de Elizabeth Kübler-Ross para ayudarlos a comprender lo que estaban pasando.
Pero a medida que pasaba el tiempo, reflexioné sobre lo que experimenté con mis propias afecciones crónicas y también con las de mis pacientes. Parecía que estas etapas, aunque muy útiles, no explicaban por completo la amplia gama de emociones que experimentan las personas con enfermedades crónicas.
Después de todo, Kubler-Ross los desarrolló para explicar las respuestas al dolor y la pérdida. Tener una enfermedad crónica se puede ver como un tipo de pérdida, pero no se desarrollaron específicamente para explicar las emociones de las personas que experimentan afecciones crónicas.
Utilicé las etapas de Kübler-Ross como modelo para desarrollar las Siete Etapas Psicológicas del Dolor y la Enfermedad Crónicas:
1. Negación
En esta etapa, estamos en estado de shock y rechazo. Nos preguntamos cómo va a cambiar nuestra vida y cómo vamos a vivir con esos cambios. La negación y el shock nos ayudan a sobrellevar y hacer posible la supervivencia.
Esta etapa puede ser peligrosa para las personas con dolor y enfermedades crónicas porque, si niegan su condición, es posible que no tomen las medidas necesarias para obtener el tratamiento que necesitan.
Ejemplo: “No es un gran problema, desaparecerá” o “El médico está equivocado, no tengo diabetes”.
2. Abogando, negociando y desesperación
Este es el escenario en el que queremos más que nada para que la vida sea lo que alguna vez fue. Nos volvemos fijos en cualquier cosa que pueda hacer desaparecer nuestra enfermedad y dolor, o cualquier cosa que pueda darnos una apariencia de la vida que alguna vez tuvimos.
Podemos encontrar fallas en nosotros mismos y en lo que creemos que podríamos haber hecho de manera diferente. Incluso podemos negociar con el dolor o la enfermedad porque haríamos cualquier cosa para no sentirlos más. La culpa es común cuando se negocia.
Ejemplo: “Por favor no dejes que esto arruine mi vida” o “Si haces que el dolor desaparezca, prometo que seré una mejor persona”.
3. Ira
Después de concluir que nuestra súplica y nuestra negociación no van a cambiar el diagnóstico, aparece la ira.
La ira es una etapa necesaria del proceso de curación. Los sentimientos de ira pueden parecer interminables, pero es importante sentirlos. Cuanto más realmente sientas ira, más comenzará a disminuir y más sanarás. Su enojo no tiene límites y puede extenderse a sus médicos, familiares, amigos y seres queridos.
La ira a menudo se siente más adelante cuando la enfermedad y el dolor progresan, o nos detiene de hacer las cosas que nos gustaría.
Ejemplo: “¡Esto no es justo! ¡No hice nada para merecer esto! “O” ¡Sólo dame algo que me haga sentir mejor! “
4. Ansiedad y depresión
Los sentimientos de vacío y dolor aparecen en un nivel muy profundo. Esta etapa depresiva se siente como si durara para siempre. Es importante entender que esta depresión no es un signo de enfermedad mental. Es la respuesta adecuada a una pérdida o una situación que altera la vida.
Podemos retirarnos de la vida y preguntarnos si tiene sentido seguir adelante. La depresión después de una pérdida con demasiada frecuencia se considera antinatural o algo de lo que se necesita salir. Ser diagnosticado con una enfermedad crónica o experimentar dolor crónico es una pérdida: una pérdida de la vida que alguna vez tuvo.
Tener un dolor crónico o una enfermedad también puede provocar sentimientos de ansiedad; ansiedad sobre lo que depara el futuro, ansiedad acerca de no estar a la altura de las expectativas, ansiedad sobre las situaciones sociales, ansiedad sobre las facturas médicas, etc.
Ejemplo: “Voy a tener dolor para siempre así que ¿por qué molestarme?” O “Voy a estar endeudado para siempre”. ¿Cómo voy a pagar estas facturas médicas?
5. Pérdida de uno mismo y confusión
Tener dolor o enfermedad crónica puede significar renunciar a algún aspecto clave de lo que nos hizo ser lo que éramos. Puede significar una inhabilidad de ser físicamente activo como lo fuimos una vez. Puede significar no ser tan sociable como nos gustaría o incluso puede significar renunciar a una carrera.
Puede despertarse un día y no reconocer a la persona que es ahora. Puedes cuestionar cuál es tu propósito en la vida ahora. Esta etapa puede ocurrir al mismo tiempo que la ansiedad y la depresión, o puede estar separada.
Ejemplo: “Ya ni me reconozco” o “Mi carrera era mi identidad”. ¿Quién soy yo sin eso?
6. Reevaluación de la vida, roles y metas
Tener una condición crónica a menudo significa renunciar a mucho. Nos vemos obligados a reevaluar nuestros objetivos y futuros. Nos vemos obligados a volver a evaluar quiénes somos como esposo, esposa, madre, padre, hermano o amigo. Si bien una vez tuvimos una carrera exitosa que nos dio un propósito, podemos comenzar a preguntarnos qué podemos hacer para trabajar en el futuro y cómo podemos contribuir con nuestras familias.
Si bien una vez pudimos hacerlo todo, ahora estamos reevaluando lo que tenemos que hacer absolutamente durante nuestros días y cómo podemos lograr estos objetivos sin dejar de tener un estado de ánimo positivo. Reevaluar su vida, roles y metas es un primer paso crucial para aceptar su condición.
Ejemplo: “Puede que ya no pueda ser enfermera, pero tal vez pueda dar clases un par de veces por semana” o “Ya no puedo estar físicamente activo con mi esposo, ¿qué más puedo hacer para mostrarle que ¿lo amo?
7. Aceptación
La aceptación a menudo se confunde con la idea de estar “bien” con lo que sucedió. Esto no es verdad. Muchas personas nunca se sienten bien por tener que vivir con dolor o una enfermedad por el resto de sus vidas.
Esta etapa consiste en aceptar la realidad de su situación y reconocer que esta nueva realidad es permanente. Nunca nos gustará esta realidad y puede que nunca esté bien, pero finalmente la aceptamos y aprendemos a vivir la vida con ella. Es la nueva norma con la que debemos aprender a vivir.
Debemos hacer adaptaciones y alteraciones en nuestras vidas. Debemos encontrar cosas nuevas que nos lleven alegría.
Ejemplo: “No voy a dejar que esto me defina. Aprenderé a lidiar con esto lo mejor que pueda “.
Es importante recordar que estas etapas no son lineales. Mientras que algunas personas comienzan en la etapa de negación, se mueven a través de cada etapa y terminan con la aceptación, muchas personas saltan de un lado a otro a lo largo de las etapas. Espero que estas etapas les den consuelo a aquellos que están experimentando condiciones crónicas.
