Por Jennifer Martin, PsyD, columnista
¿Alguna vez te has preguntado si otras personas con enfermedades crónicas se sienten igual que tú?
A lo largo de mis años con dolor y enfermedad crónicos, junto con los cientos de pacientes que he aconsejado, descubrí que, si bien todos se las arreglan a su manera y experimentan su condición de manera única, hay sentimientos comunes que la mayoría de nosotros compartimos.
Cuando comencé a aconsejar a pacientes con dolor crónico, solía utilizar las “Cinco etapas de la pena” de Elizabeth Kübler-Ross para ayudarles a comprender lo que estaban pasando.
Pero a medida que pasaba el tiempo, reflexioné sobre lo que experimenté con mis propias afecciones crónicas y también con las de mis pacientes. Parecía que estas etapas, aunque muy útiles, no explicaban completamente la amplia gama de emociones que experimentan las personas con enfermedades crónicas.
Después de todo, Kubler-Ross los desarrolló para explicar las respuestas al dolor y la pérdida. Tener una enfermedad crónica puede verse como un tipo de pérdida, pero no se desarrollaron específicamente para explicar las emociones de las personas que padecen afecciones crónicas.
Utilicé las etapas de Kübler-Ross como modelo para desarrollar las Siete etapas psicológicas del dolor y la enfermedad crónicos:
1. Negación
En esta etapa, estamos en estado de shock y rechazo. Nos preguntamos cómo va a cambiar nuestra vida y cómo vamos a vivir con esos cambios. La negación y el shock nos ayudan a hacer frente y hacer posible la supervivencia.
Esta etapa puede ser peligrosa para las personas con dolor y enfermedad crónicos porque si niegan su condición, es posible que no tomen las medidas necesarias para obtener el tratamiento que necesitan.
Ejemplo: “No es gran cosa, desaparecerá” o “El médico está equivocado, no tengo diabetes”.
2. Súplica, negociación y desesperación.
Esta es la etapa en la que queremos más que nada que la vida sea lo que alguna vez fue. Nos fijamos en cualquier cosa que pueda hacer que nuestra enfermedad y el dolor desaparezcan, o cualquier cosa que nos pueda dar una apariencia de la vida que una vez tuvimos.
Podemos encontrar fallas en nosotros mismos y en lo que creemos que podríamos haber hecho de manera diferente. Incluso podemos negociar con el dolor o la enfermedad porque haríamos cualquier cosa para no sentirlos más. La culpa es común cuando se negocia.
Ejemplo: “Por favor, no dejes que esto arruine mi vida” o “Si haces que el dolor desaparezca, te prometo que seré una mejor persona”.
3. Ira
Después de concluir que nuestras súplicas y negociaciones no van a cambiar el diagnóstico, comienza la ira.
La ira es una etapa necesaria del proceso de curación. Los sentimientos de ira pueden parecer interminables, pero es importante sentirlos. Cuanto más realmente sientas ira, más comenzará a disminuir y más sanarás. Su ira no tiene límites y puede extenderse a sus médicos, familiares, amigos y seres queridos.
La ira a menudo se siente más adelante cuando la enfermedad y el dolor progresan, o nos impide hacer las cosas que nos gustaría.
Ejemplo: “¡Esto no es justo! ¡No hice nada para merecer esto! o “¡Solo dame algo que me haga sentir mejor!”
4. Ansiedad y depresión
Los sentimientos de vacío y dolor aparecen a un nivel muy profundo. Esta etapa depresiva parece que durará para siempre. Es importante entender que esta depresión no es un signo de enfermedad mental. Es la respuesta adecuada a una pérdida o una situación que altera la vida.
Podemos retirarnos de la vida y preguntarnos si hay algún punto en continuar. La depresión después de una pérdida se ve con demasiada frecuencia como antinatural o como algo que debe eliminarse. Ser diagnosticado con una enfermedad crónica o experimentar dolor crónico es una pérdida, una pérdida de la vida que una vez tuvo.
Tener un dolor o enfermedad crónica también puede provocar sentimientos de ansiedad; ansiedad por lo que depara el futuro, ansiedad por no poder cumplir con las expectativas, ansiedad por situaciones sociales, ansiedad por facturas médicas, etc.
Ejemplo: “Voy a tener dolor para siempre, ¿por qué molestarse?” o “Voy a estar endeudado para siempre. ¿Cómo voy a pagar estas facturas médicas?
5. Pérdida de sí mismo y confusión.
Tener dolor o enfermedad crónica puede significar renunciar a algún aspecto clave de lo que nos hizo quienes éramos. Puede significar una incapacidad para estar físicamente activo como lo estábamos antes. Puede significar no ser tan sociable como nos gustaría o incluso puede significar renunciar a una carrera.
Puede despertarse un día y no reconocer a la persona que es ahora. Puede cuestionar cuál es su propósito en la vida ahora. Esta etapa puede ocurrir al mismo tiempo que la ansiedad y la depresión, o puede ser separada.
Ejemplo: “Ya ni siquiera me reconozco”. o “Mi carrera fue mi identidad. ¿Quién soy yo sin eso?
6. Reevaluación de la vida, roles y metas.
Tener una condición crónica a menudo significa renunciar a mucho. Nos vemos obligados a reevaluar nuestras metas y futuros. Nos vemos obligados a reevaluar quiénes somos como esposo, esposa, madre, padre, hermano o amigo. Si bien una vez tuvimos una carrera exitosa que nos dio un propósito, podemos comenzar a cuestionarnos qué podemos hacer para trabajar en el futuro y cómo podemos contribuir a nuestras familias.
Si bien alguna vez pudimos hacerlo todo, ahora estamos reevaluando lo que absolutamente tenemos que hacer durante nuestros días y cómo podemos lograr estos objetivos sin dejar de estar en un estado de ánimo positivo. Reevaluar su vida, roles y objetivos es un primer paso crucial para aceptar su condición.
Ejemplo: “Tal vez ya no pueda ser enfermera, pero tal vez podría dar clases un par de veces por semana”. o “Ya no puedo estar tan físicamente activo con mi esposo, entonces, ¿qué más puedo hacer para demostrarle que lo amo?
7. Aceptación
La aceptación a menudo se confunde con la idea de estar “BIEN” con lo que ha sucedido. Esto no es verdad. Muchas personas nunca se sienten bien por tener que vivir con dolor o una enfermedad por el resto de sus vidas.
Esta etapa se trata de aceptar la realidad de su situación y reconocer que esta nueva realidad es permanente. Esta realidad nunca nos gustará y puede que nunca esté bien, pero eventualmente la aceptamos y aprendemos a vivir la vida con ella. Es la nueva norma con la que debemos aprender a vivir.
Debemos hacer adaptaciones y alteraciones a nuestras vidas. Debemos encontrar cosas nuevas que nos traigan alegría.
Ejemplo: “No voy a dejar que esto me defina. Aprenderé a lidiar con esto lo mejor que pueda “.
Es importante recordar que estas etapas no son lineales. Mientras que algunas personas comienzan en la etapa de negación, se mueven a través de cada etapa y terminan con aceptación, muchas personas saltan de un lado a otro a lo largo de las etapas. Espero que estas etapas den un poco de consuelo a quienes padecen afecciones crónicas.
