Interviste dettagliate su 40 pazienti con fibromialgia di tre paesi (Stati Uniti, Germania e Francia) rivelano che la stanchezza è il secondo sintomo più fastidioso dopo il dolore.
La ricerca è stata motivata da studi precedenti che includevano i commenti del paziente secondo cui l’affaticamento era un sintomo degno di essere valutato in studi di trattamento. Attualmente, il successo di una terapia dipende principalmente da quanto riduce il dolore della fibromialgia, con poca o nessuna attenzione alla fatica. Inoltre, non esiste una chiara comprensione delle caratteristiche chiave della fatica che devono essere misurate.
Durante le interviste, ai pazienti sono state poste domande aperte, come ad esempio: “Parlami della tua esperienza di fibromialgia”. Pertanto, l’obiettivo delle interviste non era quello di chiedere specificamente la fatica, perché i ricercatori volevano sapere cosa avevano i pazienti. Dì spontaneamente ai tuoi sintomi.
La durata media dei sintomi della fibromialgia per i 40 partecipanti era di 6,6 anni, la loro età media era di 49 anni e il 70% di loro erano donne. Alla domanda sulla loro esperienza con fibromialgia, hanno riferito i seguenti sintomi, senza alcuna indicazione:
- dolore (78%)
- affaticamento (43%)
- difficoltà a dormire (18%)
- problemi di mobilità (10%)
Ricorda, questo era basato sui tuoi commenti non richiesti sulla fibromialgia. Quando è stato chiesto di valutare i tre sintomi principali, l’ordine era sostanzialmente lo stesso, ma le percentuali erano molto più alte.
“L’affaticamento da fibromialgia è stato descritto come una travolgente sensazione di stanchezza che non è stata alleviata dal sonno o dal riposo e spesso non è proporzionale allo sforzo (cioè i partecipanti hanno descritto la stanchezza dopo aver fatto molto poco)” , affermano gli autori. I partecipanti hanno anche chiarito che la loro fatica correlata alla fibromialgia non era solo “normale affaticamento”.
I partecipanti hanno descritto la loro stanchezza in modo più dettagliato nelle seguenti otto categorie che molti di voi probabilmente possono riguardare:
- Sensazione travolgente di stanchezza (43%): a volte al punto che non potevano fare nulla.
- Non alleviato dal riposo o dal sonno (38%): l’affaticamento persisteva anche dopo quello che il paziente percepiva come una buona notte di sonno
- Non è proporzionale allo sforzo (63%): non ci vuole molto per attivare questo sintomo
- Sensazione di debolezza o pesantezza (28%): il corpo si sente pesante, debole o privo di forza
- È difficile sentirsi motivati (83%): ci vuole un sacco di sforzi per fare le cose, come alzarsi dal letto e “andare avanti” al mattino
- Difficoltà a fare le cose che vogliono fare (60%): fatica / fatica rende difficile fare ciò che vogliono o devono fare.
- Dovendo fare le cose più lentamente (38%): ci vuole più tempo per fare le cose e alcuni pazienti sentivano che era legato alla sensazione di pesantezza o debolezza
- Difficoltà a concentrarsi, pensare o ricordare le cose (68%): affaticamento / affaticamento influisce sulla capacità di concentrazione, difficoltà nel ricordare le cose, difficoltà a pensare chiaramente o rimanere concentrati
“Uomini e donne hanno descritto l’esperienza della fatica e il suo impatto in modo molto simile”, scrivono gli autori. Riassumendo i loro risultati, nella fibromialgia, “la stanchezza sembra essere il secondo sintomo più importante e uno che ha un impatto considerevole sulla vita dei pazienti”. Perché ci sono così tanti sintomi di affaticamento legati alla fibromialgia, sarà una sfida. Valutare l’impatto di questo sintomo nelle prove di trattamento. Ma i risultati di questo studio potrebbero portare a strumenti migliori per misurare con precisione la “fatica” nei pazienti con fibromialgia.
