Sono una persona abbastanza aperta quando si tratta di malattie fisiche e mentali, ma posso anche essere molto riservata, specialmente riguardo al mio dolore cronico e alla mia stanchezza. Non è perché non voglio condividere ciò che sta accadendo con me, ma perché non voglio che la gente pensi che io sia un “piagnone” o un “ricercatore di attenzione”. Io non sono una di quelle cose. In realtà, io sono il contrario.
Molte persone sanno che ho la fibromialgia. Quello che non sanno è la realtà di ciò di cui mi occupo. Vedono una donna positiva, sciocca, giovane di 25 anni all’estero, ma non si rendono conto di quanto dolore provo o di quanto la mia ansia mi stia colpendo. Non penso che la gente capisca davvero l’intensità delle mie condizioni. Ammetto che una parte di questo è colpa mia, per aver mostrato solo le parti belle della mia vita nei social network, ma mostrare le parti non così buone a volte può sembrare una ricerca di attenzione. Non voglio attenzione, voglio che le mie condizioni smettano di essere stigmatizzate. Non voglio pietà, voglio che le persone capiscano queste malattie.
Ecco la realtà di qualcuno con fibromialgia:
1. dolore
Quando dici a qualcuno che stai soffrendo, non lo prendono molto sul serio. Di solito pensano di avere un tipico mal di testa o mal di schiena. Non si rendono conto che tutto il loro corpo avverte dolore, pugnalata, aghi, intorpidimento o, spesso, una sensazione di bruciore. Inoltre non si rendono conto che i vestiti che indossano o la sedia di stoffa su cui sono seduti potrebbero anche causare dolore. Le persone con fibromialgia sono sensibili a determinati tessuti e materiali. Alcuni di noi (incluso me stesso) sentono dolore nei loro organi. Ho sofferto di dolori alle ovaie da anni e non sapevo cosa fosse fino a quando non mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
Il nostro dolore è spesso insopportabile e può causare difficoltà nelle situazioni quotidiane. Quando sto attraversando gravi epidemie, a volte sono in ritardo al lavoro. Sembra che non importa quanto presto mi alzo, mi ci vogliono 30 minuti a un’ora per alzarmi dal letto perché il mio corpo è rigido, i miei fianchi sono bloccati e le mie mani sono doloranti. Portare un cesto di generi alimentari può rendere le mie mani e gomiti tesi, aprire barattoli a volte è impossibile, le faccende domestiche possono portare via tutto e l’elenco potrebbe continuare.
2. Stanchezza
Parlando di ritardo nel lavoro, la fatica è un’altra ragione per cui è così difficile alzarsi dal letto. Avrei potuto avere il miglior sogno della mia vita, ma sentirmi come se non avessi dormito un occhio. Per me, la stanchezza cronica è uno dei sintomi più difficili. Ci sono stati giorni in cui sono nervoso per guidare a lunghe distanze perché il sole causa davvero una grave stanchezza. Lavoro a un tavolo di lavoro, ma a mezzogiorno mi sento come se avessi lavorato duramente, e tutto quello che voglio fare è andare a casa e sedermi sul divano. E buona fortuna cercando di pianificare qualsiasi cosa con me dopo il lavoro. Sarò troppo stanco per fare qualsiasi cosa. Se riesci a farlo uscire con te nei giorni feriali, è probabilmente perché non importa quanto io sia stanco, ho davvero bisogno della tua compagnia.
3. Nebbia cerebrale
Questo è l’ultimo sintomo che toccherò. La nebbia del cervello è una puttana per non dire altro. Dimenticando completamente una conversazione che aveva avuto ieri, dovendo sospendere una mezza frase perché dimenticava quello che stava dicendo o interrompendo completamente una conversazione perché non riusciva a pensare alle parole giuste da usare. Questo è il sintomo più imbarazzante della fibromialgia. Sentirsi incompetente è incredibilmente frustrante e straziante. Spesso mi chiedo se le persone mi stanno giudicando per questo. A volte, non riesco a ricordare come si scrive una parola quando scrivo. Ho controllato i miei messaggi di testo, e-mail e post sui social media diverse volte prima di premere il pulsante “invia” o “invia”. La vergogna della nebbia cerebrale mi provoca tanta ansia.
Ecco alcune altre cose comuni con cui trarre profitto guerrieri guerrieri:
1. La malattia mentale è incluso ma non limitato a, depressione e ansia.
2. Sensibile alla temperatura. Le estati e soprattutto gli inverni sono spesso insopportabili.
3. Sindrome dell’intestino irritabile (IBS).
4. Sudorazioni notturne / lampi caldi e freddi.
5. Insonnia.
6. Cicli mestruali dolorosi e irregolari.
7. Problemi con l’equilibrio.
8. Tinnito (ronzio nelle orecchie).
9. Sindrome delle gambe senza riposo.
10. Eruzioni e disturbi della pelle.
È molto comune per le persone con fibromialgia avere sintomi diversi rispetto ad altri. Tutti i sintomi sono diversi per tutti, quindi è difficile spiegare ai medici quali sono i loro sintomi. I pazienti con malattie croniche sembrano conoscere la loro malattia più dei professionisti e questo può essere difficile quando si tratta di farmaci e trattamenti. Siamo tutti in questo insieme, e abbiamo bisogno di sostegno e comprensione da parte delle persone e delle persone care nella nostra vita.
Spero che questo faccia luce su questa terribile malattia. Se conosci qualcuno che vive con la fibromialgia, dagli un abbraccio (gentile) e chiedigli cosa puoi fare per aiutarlo. Essere semplicemente lì per ascoltare potrebbe significare il mondo!
