Joanne Griffiths dice che la decisione minaccia suo figlio, che è stato ammesso due volte quest’anno con un sospetto cranio fratturato.
Una madre ha condannato Alder Hey Children’s Hospital per aver negato la cannabis medicinale del suo bambino epilettico, che teme di poter morire senza di essa.
Ben Griffiths è attualmente in cura dopo che le sue condizioni sono peggiorate e ha iniziato ad avere fino a 300 attacchi al giorno.
Joanne ha detto di avere il sostegno del neurologo di suo figlio, ma la decisione è stata bloccata dalla fiducia dopo una riunione del comitato.
Ha pianto quando mi ha detto che il suo bambino ha sofferto ferite alla testa per anni e “non ha avuto una vita” tutto il giorno a letto. Teme che gli attacchi causino ulteriori danni cerebrali a Ben – che soffre di paralisi cerebrale.
Gli attivisti dicono che ai pazienti vengono negate le prescrizioni del NHS per la cannabis medicinale, sebbene sia ora legale.
Il 43enne ha dichiarato: “Nel corso degli anni gli abbiamo provato dozzine di farmaci antiepilettici e non hanno funzionato.
“Vedo la paura nei suoi occhi quando ha le convulsioni. Mi ha spezzato il cuore. Può avere qualsiasi cosa tra 250 e 300 adattamenti al giorno. “Alcuni bambini con epilessia incontrollata ottengono la cannabis e altri no. C’è una chiara necessità clinica di questo per Ben, ma Alder Hey sta bloccando i desideri del proprio consulente. “
“Stava urlando istericamente”
Ben, da Much Hoole nel Lancashire, è nato con una paralisi cerebrale – una condizione che influenza il controllo e il movimento muscolare – in seguito a una nascita traumatica. I suoi genitori Joanne e Paul, 39 anni, notarono che si sarebbe scrollato di dosso il lato destro da neonato. Poi ha iniziato a non rispondere e guardare nello spazio e gli è stata diagnosticata l’epilessia a sei mesi. Gli accoppiamenti di nove anni sono diventati più frequenti e severi con l’età, ha spiegato sua madre, che ha sei figli.
La sua condizione ha causato il giovane – che è un gemello – a subire molte ferite nel corso degli anni ed è stato ricoverato in ospedale due volte quest’anno con un sospetto cranio fratturato. “Non smettiamo mai di preoccuparci che cada e si ferisca da solo”, ha detto Joanne. “Abbiamo sacchetti di fagioli in giro per casa e copriamo armadi e spigoli con lenzuola. Ma non possiamo eliminare totalmente i rischi per lui. “È un ragazzo felice che ama la vita e l’acqua, ma ha avuto un attacco mentre nuotava a scuola e ha urtato la testa. Non può fare queste cose che i bambini normali fanno di più perché potrebbe morire “. La scorsa settimana Joanne ha condiviso una foto di suo marito che portava il figlio a casa in una passeggiata familiare poco prima di essere ammesso ad Alder Hey. “Avevamo trascorso tutto il periodo festivo rinchiuso a casa, così abbiamo pensato che saremmo usciti di casa e daremo ai bambini una pausa con una passeggiata per cani. “Ora Ben non può camminare o andare da nessuna parte perché ha un attacco ogni minuto o due. Se si alza, colpirà il pavimento. “Stava urlando istericamente mentre stava bene, quindi abbiamo dovuto portarlo all’ospedale. Le sue condizioni sono pessime. “
La chirurgia lo avrebbe potuto disabilitare. Ben era sotto le cure del Great Ormond Street Hospital fino all’anno scorso quando dissero ai Griffiths che non c’era più che potevano fare per lui. La chirurgia è stata discussa ma i suoi genitori hanno deciso di non farlo perché comporta un rischio elevato di essere fisicamente disabile. “Ha già un lato destro indebolito dalla sua paralisi cerebrale ma può camminare – non vogliamo causargli ulteriori danni cerebrali”, ha detto Joanne
Dopo che i suoi attacchi peggiorarono, in ottobre fu prescritto Epidiolexis, una forma purificata di cannabidiolo (CBD). Contiene meno dello 0,1% di tetraidrocannabinolo (THC), la parte psicoattiva della pianta. Più di 50 bambini nel Regno Unito sono già stati trattati con questo programma di accesso compassionevole, secondo The Guardian. Questo è uno schema per consentire a un paziente con una condizione immediatamente pericolosa per la vita o una grave malattia o condizione di accedere a un prodotto medico sperimentale.
“L’Epidiolex ha avuto un effetto benefico e ha ridotto drasticamente le sue crisi da 80 a 100 al giorno al giorno da 1 a 20 al giorno”, ha detto Joanne.
“Ma poi ha smesso di essere altrettanto efficace. I suoi medici allora volevano provarlo con una dose maggiore di un farmaco antiepilettico che avevamo provato prima, e io ero felice di provare. “Ma le sue convulsioni sono peggiorate e sono salite fino a 300 al giorno e hanno ridotto questo farmaco. “Ora vogliamo che provi Tilray e Bedrocan che si presentano in una forma di THC più alta. Ben ha già dimostrato di essere sensibile alla cannabis. Ora potrebbe essere il caso di trovare il tipo giusto – alcuni THC insieme al CBD – e somministrare ma a noi viene negata l’opportunità. “Lotta per l’accesso al farmaco Il governo ha annunciato piani all’inizio di quest’anno per valutare l’uso di cannabis medicinale in precedenza e i medici sono stati in grado di prescrivere prodotti a base di cannabis ai pazienti nel Regno Unito dal 1 ° novembre. È arrivato dopo i casi di alto profilo di due bambini con forme gravi di epilessia, Alfie Dingley e Billy Caldwell, le cui condizioni sembravano essere aiutate dall’olio di cannabis contenente THC. Tuttavia, è stato riportato che il primo bambino che si ritiene abbia prescritto la cannabis medica nel Regno Unito non sia stato in grado di ottenere l’accesso al farmaco. Il padre di Jorja Emerson, Robin, afferma di non poter ottenere il farmaco perché nessuna farmacia del Regno Unito possiede una licenza per venderlo.
Joanne ha detto che i genitori di bambini con epilessia gravemente incontrollata non dovrebbero essere costretti a combattere per l’accesso al farmaco. “Alder Hey dice che l’efficacia della cannabis non è provata, ma è chiaro che aiuta i bambini come il figlio di Charlotte Caldwell, quindi come possono dire che non aiuterà il mio Ben quando non funziona niente? “Non conoscono gli effetti a lungo termine del THC sui cervelli dei bambini ma quando il rischio che la loro malattia li uccida è maggiore dovrebbe essere prescritto. Questo argomento non si applica nemmeno nel nostro caso, poiché Ben ha la capacità mentale di un bambino di dieci mesi dalla sua paralisi cerebrale e ci è stato detto che non si svilupperà ulteriormente. “Abbiamo bisogno della cannabis per controllare le sue convulsioni e tenerlo in vita.” I Griffith stanno chiedendo una seconda opinione e hanno chiesto di essere indirizzati a un neurologo nei Paesi Bassi. La Fondazione per la Fondazione NHS di Alder Hey Children ha dichiarato di non poter commentare i singoli casi. Un portavoce ha detto: “I neurologi di Alder Hey valuteranno se un bambino è idoneo a prendere prodotti medici a base di cannabis tenendo conto di una serie di fattori. Ciò include la storia clinica del bambino, le prove scientifiche e cliniche per l’uso di prodotti medici a base di cannabis in particolari situazioni cliniche e le linee guida pubblicate da NHS England e British British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey lavora sempre a stretto contatto con le famiglie per discutere le opzioni di trattamento”. Ciò include la storia clinica del bambino, le prove scientifiche e cliniche per l’uso di prodotti medici a base di cannabis in particolari situazioni cliniche e le linee guida pubblicate da NHS England e British British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey lavora sempre a stretto contatto con le famiglie per discutere le opzioni di trattamento”. Ciò include la storia clinica del bambino, le prove scientifiche e cliniche per l’uso di prodotti medici a base di cannabis in particolari situazioni cliniche e le linee guida pubblicate da NHS England e British British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey lavora sempre a stretto contatto con le famiglie per discutere le opzioni di trattamento”.
