Jason Herterich lever med fibromyalgi, en tilstand, der rammer mere end 500.000 canadiere
For ni år siden ændrede mit liv sig for altid under en omgang intramural basketball.
Efter at have taget et rebound, vred jeg ryggen og anstrengte musklerne, der blev brugt til at trække vejret tungt. Selve skaden helede sikkert i løbet af et par måneder, men mærkeligt nok blev mine akutte smerter kroniske og spredte sig langsomt i hele kroppen.
År senere blev jeg diagnosticeret med fibromyalgi: en uhelbredelig lidelse karakteriseret ved udbredt smerte, træthed, hjernetåge og søvn- og hukommelsesproblemer.
- Mennesker med usynlige handicap kan nægte sig selv omsorg midt i kampen for at blive anerkendt, siger talsmanden
Jeg var knust over at erfare, at mine symptomer ikke ville forsvinde, og at mit liv ikke ville vende tilbage til det normale. For at gøre tingene værre stod jeg over for et andet problem: nogle af mine familiemedlemmer nægtede at acceptere, at min sygdom var reel.
Vi satte os til middag, og jeg talte om, hvor meget min krop gjorde ondt. Svarene lød altid ens.
“Jeg tror, at meget af det her bare er i dit hoved.”
Min oplevelse af ikke at blive troet af min familie er næppe enestående. En rapport udgivet sidste år af en canadisk føderal taskforce, der undersøger kroniske smerter, anerkender, at den “stort set er usynlig, og de berørte føler sig ofte vantro og stigmatiserede.”
Fra triatlet til kronisk syk
Inden jeg blev syg, var jeg universitetstriatlet på Queen’s University og trænede til en kommende halv-ironman. Hver dag hoppede jeg mellem morgenbakkeløb, ingeniørforelæsninger og studiegange kl 03.00. Jeg behandlede hvile som en ulejlighed.
Alt dette ændrede sig, efter jeg blev kronisk syg. Mine symptomer udviklede sig, og jeg var for træt og havde for mange smerter til at træne eller arbejde på et almindeligt arbejde.
Jeg blev tidligt henvist til mange medicinske tests, men til min overraskelse gav de alle negative resultater. Da det skete, begyndte min far at stille spørgsmålstegn ved, hvad der egentlig skete.
Du ser ikke syg ud
Fibromyalgi er en diagnose, der stilles til patienter med uforklarlige udbredte kroniske smerter. I 2014 rapporterede mere end 500.000 canadiere at have tilstanden ifølge Statistics Canada-data. Der er ingen universelt accepteret test eller scanning til at diagnosticere fibromyalgi, hvilket er en del af grunden til, at det er så svært at forstå.
Ligesom mange andre fibromyalgipatienter passer jeg ikke til det klassiske billede, de fleste mennesker har af smerter: nogen der grimasserer, stønner eller bider tænder sammen. Jeg viser sjældent smerter, fordi det er normalt for mig. Jeg kan ikke engang huske, hvordan det er at ikke have ondt.
En almindelig misforståelse om kronisk sygdom og handicap er, at det er det samme fra dag til dag. For mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme, svinger symptomerne meget.
- Som kronisk syg ville jeg ønske, at mit liv kunne være mere som Scrubs
Nogle dage kan jeg gå lange ture, mens andre dage er hjernetågen så slem, at jeg har svært ved at føre en samtale.
Tidligt førte sygdommens skiftende karakter til min fars skepsis. Han kunne ikke forstå, hvorfor jeg ikke var i stand til at arbejde.
Han fortalte mig, at han havde svært ved at vurdere en person, der er fysisk handicappet, “om de kan gå seks eller 10 kilometer.”
Det er bare stress
At miste mit helbred betød at sige farvel til alt det, jeg havde arbejdet så hårdt for: min ingeniørkarriere, sport og aktive sociale liv. Jeg blev meget irritabel, angst og deprimeret.
Min smerte var måske usynlig for min familie, men ændringen i mit humør var åbenlys. Min far så min stress som kilden til mine problemer, mens det i virkeligheden var et symptom på et meget større problem.
“Jeg troede, at stressen ved at arbejde var for meget for dig, og du prøvede at bruge smerten som en krykke for at komme ud af det,” sagde min far.
Den manglende forståelse for min sygdom skabte en splid mellem os dengang. Vores skænderier eskalerede ofte til råbekampe, som fik mig til at føle mig mere ængstelig og deprimeret.
Føjer spot til skade
Mennesker, der lever med kronisk sygdom, føler sig ofte vantro og stigmatiserede. En almindelig klage, jeg har hørt fra andre patienter, er, at de er blevet stemplet som svage, dovne eller alt for følelsesladede af familie, venner, arbejdsgivere og sundhedspersonale. Disse erfaringer kan forstærkes af kønsstereotyper. I en undersøgelse af over 2.400 kvinder, der lever med kroniske smerter, sagde 83 procent, at de følte, at de havde oplevet kønsdiskrimination fra deres læger.
- Edmonton kvinders erfaring med kroniske smerter viser behovet for bedre sundhedsuddannelse for kvinder
Forskning har fundet ud af, at det at være utro kan forårsage følelser af depression, skyld, frustration og vrede og kan føre til yderligere isolation. Stigningen i stress belaster sundheden i højere grad. For kronisk syge mennesker betyder det at gøre en hård situation endnu værre.
Tro og accept
I 2016 – fem år efter at mine symptomer begyndte at udvikle sig – var min sygdom så alvorlig, at min far endelig accepterede, at den var virkelig.
“Når du ikke kunne gå ned for at spise mere,” huskede min far, “det var da det ramte: ‘Hey, det her skal vendes på en eller anden måde’.”
I 18 måneder i træk mistede jeg mere funktion hver uge. Da jeg blev så syg, at jeg ikke engang kunne tale eller brødføde mig selv, fratog smerten mig viljen til at leve. Det sagde jeg ofte til mine forældre.
Min far blev kvalt, da jeg for nylig spurgte ham om hans største frygt i den periode. Han svarede: “At jeg ville vågne om morgenen, og det ville være den morgen, du ikke ville.”
I lang tid var jeg vred på min far, fordi han ikke troede på mig. Men til sidst, da jeg havde det værst og havde mest brug for ham, støttede han mig. Han lavede mad, gjorde rent og fodrede mig med ske hver dag.
Det er fire år siden, mit helbred ramte bunden. Jeg håndterer stadig symptomer på daglig basis, men heldigvis har jeg gjort store fremskridt i bedring. Samtidig har far gjort store fremskridt i sin forståelse af min sygdom.
“Det ligner ikke noget, fordi det stort set er usynligt,” siger han.
Min far og jeg løste ikke alt i vores første samtale. Men ved at tale og lytte til hinanden begynder vi at forstå hinanden, hvilket er et stort skridt fremad.
Min sygdom er kronisk. Det er i gang – ligesom disse samtaler. Vi vil sandsynligvis have mere spændte øjeblikke forude, men vi er forpligtet til at finde ud af det.
Selv når vores kærlighed gør ondt, ved vi begge, at det er værd at kæmpe for.
