Nick Demos, produttore e regista di Tony, ha una missione: vuole portare la diagnosi, il trattamento e le conseguenze della fibromialgia alla vita nella coscienza del mondo.È personalmente toccato dalla fibromialgia: sua madre, una donna che vive con fibromialgia, ha trovato mancanza di sollievo dal dolore, ramificazioni sociali e poche risposte.
È in missione per scoprire le esperienze di altre persone che convivono con la fibromialgia, comprese le persone generalmente non ritenute affette da sindrome da dolore cronico, tra cui un giovane atleta. Dice che è importante portare la fibromialgia in prima linea con la speranza di ottenere risposte.
“Abbiamo chiesto a tutti gli intervistati per questo film,” Cos’è la fibromialgia? “La risposta non è coerente, e per coloro che non lo fanno, c’è una mancanza di urgenza nel trovare la risposta.”
Secondo Demos, i loro risultati finora indicano che le persone con fibromialgia sono soggette a un sistema sanitario rotto e che dati demografici come l’accesso all’istruzione e fattori socioeconomici sono entrati in gioco, secondo il National Pain Report . Nel suo film parla con persone di diversa provenienza, etnia e gruppi socioeconomici, ma scopre temi comuni a tutti i partecipanti, afferma.
“Malattie che nessuno vede, a maggior ragione, malattie che potrebbero potenzialmente innescarsi o essere innescate da tutte queste altre condizioni, che in effetti sono fatali. La fibromialgia deve ancora essere al centro dell’attenzione perché non ti uccide in senso tecnico. Ma quelli nella comunità della fibromialgia diranno come il deterioramento di questa sindrome può essere se non ricevono l’empatia, l’educazione allo stile di vita e il sostegno della comunità che tutti i loro omologhi fatali già ricevono. Rimane un argomento controverso, anche se milioni dimostrano che la malattia è reale e sfrenata “.
Il film dovrebbe uscire nel 2017 e verrà mostrato in numerosi festival del cinema il prossimo anno, dice Demos. Finora, il film è stato completamente basato sulla donazione, di solito soffre di fibromialgia o di gruppi organizzati per conoscere la fibromialgia. La sindrome veniva definita “una malattia difficile da raggiungere”, secondo il dolore cronico nel corpo. È caratterizzato da malattie croniche, tutte relative a dolori muscolari, mal di testa, disturbi del sonno e sbalzi d’umore. La fatica associata alla fibromialgia può anche essere debilitante e porta alla difficoltà di distinguere tra fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica.
Non è una malattia che causa deformità o minaccia la vita attraverso mezzi fisici, anche se i pazienti affetti da fibromialgia e altri disturbi cronici dolorosi sono più propensi a togliersi la vita. Le persone che vivono con fibromialgia descrivono le conseguenze così gravi: difficoltà relazionali, difficoltà a svolgere molti lavori, instabilità finanziaria e umore depressivo. Mentre la causa esatta della fibromialgia è sconosciuta, alcuni ricercatori ritengono che sia dovuto ai livelli di sostanze chimiche nel cervello che potrebbero essere di origine genetica, in quanto sembra essere ereditaria. Le donne hanno maggiori probabilità di essere colpite, anche se la sindrome può colpire gli uomini.
Sebbene siano disponibili trattamenti, come i farmaci Lyrica e Cymbalta, nessuna droga sembra essere la risposta per tutti, e può richiedere molto tempo e prove ed errori per capire quali farmaci funzionano per i pazienti e quali dosi richiedono. L’assistenza personale è una parte importante del trattamento dei sintomi della fibromialgia, come il riposo a sufficienza, il consumo di cibi nutrienti e l’evitamento di circostanze che causano eccessivo stress o energia emotiva. Questo può essere una sfida per molte persone a causa degli obblighi della vita e dei sintomi che circondano la malattia stessa.
Molte persone che hanno questo disturbo si sentono isolate e incomprese perché la sindrome è invisibile agli altri e non è ben compresa da nessuno, compresi molti dottori. Demos spera che il suo film possa educare le persone e renderle consapevoli di questa sindrome debilitante.
