Nick Demos, produttore e regista del Tony Award, ha una missione: vuole fare la diagnosi, il trattamento e le conseguenze della consapevolezza della fibromialgia nel mondo. Egli è personalmente colpito dalla fibromialgia: sua madre, una donna con fibromialgia, ha riscontrato una mancanza di sollievo dal dolore, conseguenze sociali e alcune risposte. È in missione per scoprire le esperienze di altre persone che vivono con fibromialgia, comprese persone che generalmente non pensano ad una sindrome da dolore cronico, incluso un giovane atleta. Secondo lui, è importante eliminare la fibromialgia con la speranza di ottenere risposte.
“Abbiamo chiesto a tutte le persone intervistate per questo film:” Cos’è la fibromialgia? “La risposta non è mai coerente e per coloro che non lo fanno, c’è una mancanza di urgenza nel trovare la risposta ” .
Secondo Demos, le sue scoperte finora indicano che le persone con fibromialgia sono soggette a un sistema sanitario rotto e dati demografici come l’accesso all’istruzione e fattori socioeconomici giocano un ruolo, secondo il National Pain Report. Nel suo film parla con persone di diversa provenienza, etnia e gruppi socioeconomici, ma trova temi comuni per tutti i partecipanti, afferma.
“Le malattie che nessuno vede, ancora più malattie che possono causare o essere innescate da tutti questi disturbi che sono davvero fatali”. La fibromialgia ha ancora bisogno di attenzione perché non ti ucciderà in senso tecnico. Ma la comunità ti dirà come la sindrome da fibromialgia può peggiorare se non hanno ricevuto empatia, educazione alla vita e sostegno della comunità da tutte le loro controparti mortali. Rimane una questione controversa, anche se milioni mostrano che la malattia è reale e diffusa.
Il film è programmato per il 2017 e sarà proiettato in diversi film il prossimo anno, dice Demos. Finora, il film è interamente basato su donazioni, principalmente in pazienti con fibromialgia o gruppi organizzati per educare le persone sulla fibromialgia. La sindrome è stata descritta come una “malattia da evitare” come un corpo di dolore cronico. È caratterizzato da dolore cronico, tutto il corpo, mal di testa, disturbi del sonno e sbalzi d’umore. La fatica associata alla fibromialgia può essere debilitante e porta alla difficoltà di distinguere la sindrome da stanchezza cronica dalla fibromialgia.
Non è una malattia che causa deformità fisiche o pericolose per la vita, anche se i pazienti con fibromialgia e altri disturbi del dolore cronico hanno maggiori probabilità di suicidarsi. Le persone che vivono con fibromialgia descrivono come pioggia pesante: problemi relazionali, difficoltà a completare molti lavori, instabilità finanziaria e umore depresso. Sebbene nessuno sappia esattamente quali siano le cause della fibromialgia, alcuni ricercatori ritengono che sia dovuto alla quantità di sostanze chimiche nel cervello che possono essere determinate geneticamente, perché sembra funzionare in famiglie. Le donne hanno maggiori probabilità di essere colpite, anche se la sindrome può colpire anche gli uomini.
Anche se ci sono trattamenti disponibili, come i farmaci Lyrica e Cymbalta, nessun farmaco sembra essere la risposta per tutti e può richiedere molto tempo e sforzi per sbarazzarsi di farmaci che funzionano per i pazienti e quali dosi sono necessarie. Prendersi cura di se stessi è una parte importante del trattamento dei sintomi della fibromialgia, come avere abbastanza riposo, mangiare cibi nutrienti ed evitare condizioni che causano eccessivo stress o energia emotiva. Questo può essere una sfida per molte persone a causa degli obblighi della vita e dei sintomi legati alla malattia stessa.
Molte persone con il disturbo si sentono isolate e incomprese perché la sindrome è invisibile agli altri e non è compresa da tutti, compresi molti medici. Demos spera che il suo film possa addestrare le persone e informare la gente di questa sindrome debilitante.
