Enhver, der lever med fibromyalgi, havde problemer med at forsøge at forklare den kroniske smerte og træthed, de oplever hos deres venner og kære og endog fremmede.
Forklarer fibromyalgi er ikke en nem opgave. Nogle gange er det bare svært at sætte ord i, hvad du føler, meget svært, da fibromyalgi ofte tager dine ord væk. Men selv når du kan finde ordene, forsøger at forklare noget så mærkeligt og tilsyneladende abstrakt til en person, der aldrig (og forhåbentlig nogensinde) oplever, kan det ikke kun være svært, men også stressende. For at forklare træthed af fibromyalgi, skal du først forstå, hvad fibromyalgi er.
Hvad er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en svækkelsesforstyrrelse, som anslås at påvirke mere end 10 millioner mennesker i USA. Fibromyalgi er en kompleks lidelse i den forstand, at det er en samling af kroniske symptomer uden en specifik underliggende patologi. De to vigtigste symptomer på fibromyalgi er træthed og kronisk smerte. Folk med fibromyalgi kan også have fordøjelsesproblemer, migræne, depression og søvnproblemer.
At kende de grundlæggende begreber letter ikke forståelsen af sygdommen, især med hensyn til træthed forbundet med fibromyalgi. Trætheden af fibromyalgi er næsten umulig at forestille sig, fordi den ikke ligner andre former for træthed, som du (eller den person du beskriver) har oplevet.
Hvordan beskriver du fibromyalgi træthed?
Nogle korte beskrivelser af mennesker, der lever med fibromyalgi træthed, der almindeligvis anvendes til at beskrive fibromyalgi træthed, omfatter:
- “Det ser ud til at du drukner, men du kæmper stadig for at blive ude af vandet.”
- “Det lyder som om du går på quicksand.”
- “Det ser ud som om du bærer en 100-pund rygsæk.”
- “Det ser ud til, at du har været vågen i en uge, og ingen søvn giver dig mulighed for at indhente.”
Disse beskrivelser er ret visuelle, men der er situationer, som de fleste mennesker har oplevet, så du har stadig brug for en lille fantasi. Dette er problemet ved at forsøge at beskrive træthed af fibromyalgi. Uanset hvor god du er ved at beskrive den, stoler du på den anden person at bruge din fantasi til at forstå det.
Nøglen til at forsøge at forklare fibromyalgi træthed til en sund person er at finde noget, du kan relatere til og derefter tage et mere trin (eller fem). På den måde kan de bedre forstå, at det de har at gøre med, er langt ud over følelsen af at de kan forstå.
For eksempel har mange mennesker haft en dårlig influenza eller mononukleose (abe) i deres liv. Spørg den person, du snakker med, hvis hun har haft et af disse symptomer, og forklar derefter, at fibromyalgi synes at have influenza eller en mononukleose, men det er aldrig forsvundet og vil aldrig være. Hvis din ven rejser meget, kan du beskrive ham som et jetlag, der aldrig forsvinder.
Men hvad nu hvis det ikke er nok? Hvad hvis den person, du snakker med aldrig har haft influenza, abe eller tidszone? Så hvordan kan du relatere niveauet for total udmattelse, du føler?
Prøv at bruge telefonbatteri analogi.
En anden måde at forklare fibromyalgi udmattelse på er at bruge batteriets analogi af en mobiltelefon, som aldrig er helt opladet. Ligegyldigt hvor længe du går på (hvor meget en person med fibromyalgi sover), når den aldrig helt op. Så når du afbryder telefonen (vågn op) og begynder at bruge forskellige applikationer (forsøger at udføre daglige aktiviteter), bruger hver applikation mere batteri. Nogle programmer bruger mere batteristrøm end andre, og snart går batteriet ud.
Nøglen til at forklare, hvad fibromyalgi træthed føles ved at gøre det klart, at det, du oplever, er meget mere end blot at være træt. Alle bliver trætte nogle gange, og en god nats søvn løser normalt problemet. Fibromyalgi er anderledes. Træthed, der ledsager fibromyalgi er ren udmattelse, der ikke vil gå væk, uanset hvor meget søvn. Så for at gøre tingene værre, når det er tid til at sove, kan du ikke. Denne mangel på søvn og udmattelse påvirker din evne til at tænke, begrunde og udføre grundlæggende opgaver.
Fokusér din energi på de mennesker, du forstår.
I sidste ende er alt, hvad du kan gøre, forsøget på at forklare og forventer den person, du taler for at forstå, hvad der foregår. Nogle mennesker er mere empathiske og vil gøre en større indsats for at forstå. Eller, selvom du ikke kan finde ud af, hvordan du føler, de bryr sig om dig og tilbyder al den støtte, de kan.
Fibromyalgi er en svækkende tilstand, der er udfordrende nok til at leve uden bekymring for at forklare, hvad du føler for andre, der måske aldrig forstår dig. Selv om hvor svært det kan være at forklare fibromyalgi , er der mennesker omkring dig, der ønsker at lære, og du bør fokusere din begrænsede energi på at opretholde disse relationer. Omgiv dig med positive og omsorgsfuldt folk i din cirkel for at skabe en tiltrængt supportgruppe, der hjælper dig med at håndtere de dårlige dage.
