Dieses Syndrom, das Dienstag, der Welttag, ist, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten haben das Gefühl, dass Behandlung und Pflege nicht den Anforderungen entsprechen.
Blandine Bouedo nannte ihren Schmerz „H21“ . „Die anderen drei Stunden habe ich geschlafen. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war“, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist, ist der Tag des Dienstags. Nach Angaben der Haute Autorité de Santé (HAS) leiden zwischen 1,4 % und 2,2 % der Franzosen an Fibromyalgie, Frauen in 80 % und 90 % der Fälle. „Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen schmerzen, als würde man einen Stromschlag bekommen“, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der 1990er Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt hat. Sie begannen 2007, behindert zu werden, und im Frühjahr 2012 „lebte ich achtzehn Monate des Abstiegs in die Hölle. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zu den Fußspitzen. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr gehen. Ich war erschöpft, ich stand so müde auf oder mehr als ins Bett zu gehen . Analgetika, in hohen Dosen geschluckt, bewirken nichts. Blandine lebt mit einer Schmerzintensität, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne Unterbrechung. „Das einzige, woran wir denken, ist Schmerz, das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.“
„Es stellt den Arzt vor seine Behinderung“
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil die Entourage, manchmal ungläubig, erschöpft ist und wegzieht. „Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute das.“ Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Ruhepause lassen, sind unvorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Verbandes Fibromyalgie France. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: dreizehn Jahre lang hatte ich Mitgefühl geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich Verdacht. Die Leute sagten mir: „Bist du sicher, dass du krank bist?“
Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die glauben, dass Fibromyalgie im Kopf ist. „Wir haben ein Training, das sich auf Rationalität konzentriert. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung “, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt „viele Annahmen“ über seinen Ursprung, aber „keine hat seine Realität bewiesen“, sagt der Rheumatologe. Am verwirrendsten ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, die diesen anhaltenden Schmerz erklären könnte. Bei Radios ist alles normal. Was wir wissen, ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht ausreichend filtert. Fibromyalgie wird seit 1992 von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein ernst zu nehmender Kampf und hat 2010 einen Bericht über die Politik veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester „schickte mich in eine psychiatrische Notklinik“
Neben dem Mangel an Wissen „gibt es einen Widerwillen, sich um [Patienten] zu kümmern, weil es lange dauert“, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gemacht. Schmerzmittel also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns “ , prangert Blandine Bouedo an. Durch all diese Behandlungen wurde die Leber stark geschädigt, sogar die Ärzte sprachen davon, sich daran zu beteiligen. ” Behandlungen gegen Fibromyalgie, die in Frankreich (anders als beispielsweise in den Vereinigten Staaten) nicht über eine Marktzulassung verfügen, werden häufig für Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgetika werden oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann es nur an Fibromyalgie liegen. „In Notfällen kümmern sie sich ab dem Moment, in dem wir sagen, dass wir „Fibro“ sind, nicht mehr um uns, sie geben uns eine Morphiuminjektion und lassen uns in einer Ecke zurück“, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und „um 13:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie übersinnlich ist und schickte mich in eine psychiatrische Notaufnahme. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Diese angeblich eingebildete Herzkrankheit war tatsächlich Vorhofflimmern. Ein paar Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Andererseits werden immer mehr nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) erprobt. „Wir denken weniger über Schmerzen nach, wir haben den Geist, der befreit ist“, sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre vergangenen Schmerzen. „Ich habe immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.“ Ich bin nicht mit schwarzen Ideen auf dem Grund des Brunnens. Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms , sie begann Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu gründen. Sie, die zwischen 300 und 400 Euro im Monat für Medikamente ausgab, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
