Dieses Syndrom, das Dienstag, der Welttag ist, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten sind der Meinung, dass die Behandlungen und die Pflege nicht den Anforderungen entsprechen.
Fibromyalgie: „Wie man Schmerzen in den Knochen hat“
Blandine Bouedo nannte ihren Schmerz „H21“ . „Die anderen drei Stunden waren, als ich geschlafen habe. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester leidet an Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Dies ist der Dienstag. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen weh tun, als würde es einen elektrischen Schlag bekommen”, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der neunziger Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt hat. Sie wurden 2007 behindert und im Frühjahr 2012: „Ich habe achtzehn Monate lang in die Hölle hinabgestiegen. Alles war schmerzhaft für mich, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr gehen. Ich war erschöpft, ich stand müde auf oder mehr als mich hinzulegen . Analgetika, die in hohen Dosen eingenommen werden, bewirken nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz der Intensität, den sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das einzige, was wir im Sinn haben, ist Schmerz. Das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”
“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung.”
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil die Prozession, manchmal ungläubig, endet und verschwindet. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute das.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum einen Atemzug lassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin der Fibromyalgie France Association. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitgefühl geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich den Verdacht. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”
Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die der Ansicht sind, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben ein Training, das sich auf Rationalität konzentriert. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, stellt den Arzt vor seine Behinderung “, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Annahmen” über seine Herkunft, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Das verwirrendste ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht ausreichend filtert. Die Weltgesundheitsorganisation erkennt Fibromyalgie seit 1992 an. Die National Academy of Medicine sagt, es sei ein Kampf, der ernst genommen werden muss, und hat 2010 einen Bericht über die Politik veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester “schickte mich in eine psychiatrische Notklinik”
Zusätzlich zu dem Mangel an Wissen “gibt es eine Zurückhaltung, sich um Patienten zu kümmern, weil es lange dauert”, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Medikamenten gemacht. Antalgisch also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns , „ prangert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen war die Leber schwer geschädigt, sogar die Ärzte sprachen über ihre Teilnahme. Die Behandlungen für Fibromyalgie, für die in Frankreich keine Genehmigung für das Inverkehrbringen vorliegt (im Gegensatz beispielsweise in den USA), werden häufig bei Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgetika werden häufig auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann dies nur auf Fibromyalgie zurückzuführen sein. „In Notfällen kümmern sie sich von dem Moment an, in dem wir sagen, dass wir„ Fibro “sind, nicht mehr um uns, sie injizieren uns Morphium und lassen uns in einer Ecke“, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und „um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie psychisch krank war, und schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Diese vermeintliche imaginäre Herzerkrankung war tatsächlich Vorhofflimmern. Einige Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Andererseits werden nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie…) immer mehr getestet. “Wir denken weniger über Schmerz nach, wir haben den Geist, der befreit wird”, sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre Schmerzen aus der Vergangenheit. “Ich fühle immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht mit schwarzen Ideen am Ende des Brunnens. “ Sie hat die Behinderung aufgrund ihres Syndrom begrüßt, begann sie Qigong zu trainieren, mit dem Ziel , eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Medikamente ausgegeben hat, zahlt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
