Dieses Syndrom, das am Dienstag, dem Welttag, stattfindet, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten sind der Meinung, dass Behandlungen und Pflege nicht auf dem neuesten Stand sind.
Blandine Bouedo nannte sie „H21“ -Schmerz . „Die anderen drei Stunden waren, als ich geschlafen habe. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester leidet an Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Dies ist der Dienstag. Nach Angaben der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, in 80% und 90% der Fälle Frauen. “Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen wehtun, als würde es Elektroschocks bekommen”, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der neunziger Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit schenkte. Seit 2007 sind sie behindert, und im Frühjahr 2012 „lebte ich achtzehn Monate in der Hölle. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr gehen. Ich war erschöpft, ich stand müde auf oder ging mehr als ins Bett . Analgetika, in hohen Dosen geschluckt, tun nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz von einer Intensität, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das Einzige, woran wir denken, ist Schmerz. Das Einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”
“Es bringt den Arzt vor seine Behinderung”
Der Verlust des sozialen Lebens ist traditionell bei Fibromyalgie. Weil sie von vielen Aktivitäten und Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil das manchmal ungläubige Gefolge erschöpft ist und sich entfernt. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, dann verstehen die Leute das.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Pause lassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Verbandes Fibromyalgie France. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitleid erregt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich Verdacht. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”
Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die der Ansicht sind, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben ein Training, das sich auf Rationalität konzentriert. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung “, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Annahmen” über seine Entstehung, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Das verwirrendste ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen, ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht genug filtert. Fibromyalgie wird von der Weltgesundheitsorganisation seit 1992 anerkannt. Die Nationale Akademie für Medizin sagt, es sei ein ernst zu nehmender Kampf und hat einen Bericht über die Politik im Jahr 2010 veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester „schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik“
Zusätzlich zu dem Mangel an Wissen, “gibt es eine Zurückhaltung, [Patienten] zu betreuen, weil es lange dauert”, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gegeben. Antalgikum also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns , „ prangert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen wurde die Leber schwer geschädigt, sogar die Ärzte sprachen davon, daran teilzunehmen. „ Behandlungen für Fibromyalgie, die in Frankreich nicht zugelassen sind (im Gegensatz zu den USA), werden häufig bei Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgetika sind oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann es nur an Fibromyalgie liegen. „In Notfällen kümmern sie sich nicht mehr um uns, geben uns eine Spritze Morphium und lassen uns in einer Ecke“, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und „um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester von ihrer psychischen Verfassung und schickte mich in eine psychiatrische Notaufnahme. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Dieser angeblich imaginäre Herzzustand war tatsächlich Vorhofflimmern. Einige Monate später erlitt Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Auf der anderen Seite werden nichtmedizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) immer häufiger erprobt. “Wir denken weniger über Schmerzen nach, wir haben den Geist, der befreit wird”, sagt Carole Robert. Das ist genau der Grund, warum Blandine Bouedo über ihre vergangenen Schmerzen spricht. “Ich bin immer noch schmerzhaft, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht auf dem Grund des Brunnens mit schwarzen Ideen. „ Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms und begann, Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Medikamente ausgegeben hat, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
