È sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchâtel ha la fibromialgia – una condizione invisibile che non è riconosciuta dall’assicurazione per l’invalidità.
Dolore, dolore, altro che dolore: Patrick Schuts (41) Neuchatel ha sempre la sensazione di avere l’influenza – senza febbre, ma con un enorme vantaggio di stanchezza. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e trascorrere del tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutti allo stesso tempo”, ha detto a La rivista Illustré.
Patrick Schutz e il suo compagno sono Naya, una bambina di tre anni.
Anche se gioca con lei per soli 20 minuti, toglie l’energia per l’intera giornata. “Quando ho dormito, e poi sveglio, sono stanco come non ho mai dormito.” Ha perso molti amici che credono che fingesse. Di notte, non può uscire con loro come un tempo, andare a letto alle 7:00 per rilassarsi.
La diagnosi della sua sofferenza un anno fa ha rivelato: fibromialgia. Si stima che 400.000 persone siano coinvolte in Svizzera. Il problema: la fibromialgia non è riconosciuta dall’assicurazione invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non ci sono prove trovate nel sangue e nei raggi X. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia. È determinato dall’esclusione di altre malattie e mediante un test: vengono solitamente utilizzati i punti sensibili.
Se undici o più dei 18 punti (sensibili) hanno aumentato il dolore, è presente la sospetta fibromialgia. Questi punti diagnostici si trovano vicino all’approccio dei muscoli tendinei. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da misure mediche.
La protezione di Patrick dovrebbe prendere molti farmaci: antidolorifici, antidepressivi, vitamine, farmaci per proteggere lo stomaco e gocce contro gli occhi sensibili e secchi. “È una sofferenza invisibile”, dice Schutz. Vuole che il maggior numero possibile di persone lo sappiano, ha creato un sito Facebook, in modo che la fibromialgia raggiunga la consapevolezza della popolazione.
Patrick è disoccupato da due anni e vive di benessere. Se il IV avesse riconosciuto almeno parzialmente la sofferenza, sarebbe stato aiutato. Quindi si aspetta un sostegno finanziario a causa della sua depressione e della stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un’iniziativa popolare che è appena stata lanciata e richiede il riconoscimento della fibromialgia come una malattia.
Gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia è esaurita.
Patrick è sdraiato su un tapis roulant che allevia il dolore.
Anche la relazione di Patrick con la compagna Sylvie divenne difficile. Non ci sono canzoni TV ordinarie perché sta dormendo presto. Naya è sorpresa che papà va a letto insieme a lei. Patrick Schutz non so quanto tempo si può sopportare la sua condizione: “Sono solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”
Patrick sospetto che anche le esperienze traumatiche possono essere attivati in passato. All’età di 17 anni era presente quando suo padre colpì un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi.
Patrick non ha ulteriori contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia era cattiva: quasi la madre e il bambino erano morti. Patrick: “Questi eventi mi hanno colpito profondamente.”
Vorrebbe fare qualcosa a sua moglie e sua figlia, ma la sua sofferenza e i pochi soldi che riceve non fanno avverare quel desiderio.
