Fibromyalgia France is tevreden met de publicatie op de website van Ameli.fr Insurance van een “plug fibromyalgia” -ziekte met een formeel en betrouwbaar documentair syndroom.
Na de publicatie in 2007 van het rapport van de National Academy of Medicine, in 2010 het management van de Hoge Autoriteit voor Gezondheid uitgesteld, en in afwachting van de collectieve expertise van het huidige Inserm (1e semester 2018), had Fibromyalgia Frankrijk zijn wens uitgesproken om te zien een voor het grote publiek beschikbare ambtenaar waarnaar patiënten, professionals en de media verwijzen.
Vanwege de verschillende tegenstrijdige of alarmerende informatie die op het internet is gepubliceerd, zorgwekkende bronnen voor zieken en de scepsis van gezondheidswerkers, medische experts en het publiek voor de vereniging, als professionals en patiënten, was het essentieel om een betrouwbare brondocument van gevalideerde grootte en breed verspreid.
Fibromyalgia France had gedurende een aantal jaren een dergelijk verzoek geuit tijdens gesprekken met CNAMTS, het directoraat-generaal Gezondheid (de twee directoraten van het ministerie van Volksgezondheid) en de HAS. In april 2017 kregen we bevestiging dat een ‘verzoek om advies over de diagnose en het medisch beheer van het fibromyalgiesyndroom’ op verzoek van de ziektekostenverzekering (in 2016 tijdens het parlementair onderzoek) in het werkprogramma van HAS 2017 werd vastgelegd. “
De Vereniging, die al 16 jaar campagne voert voor nauwkeurige informatie over fibromyalgie, is verheugd over de publicatie op de Ameli.fr Health Insurance-site die is opgedeeld in 4 delen: definitie en oorzaken, symptomen en diagnose, behandeling, leven met fibromyalgie.
Dus deze vorm van fibromyalgie https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgia zou ons discours ook geloofwaardig moeten maken voor ‘fibrosceptica’, het belangrijkste doel om de levenskwaliteit van patiënten met chronische pijn te verbeteren . .
