INTERVIEW – Patientplejen er endnu ikke organiseret. Et medlem lyder alarmen. Selvom der ifølge ham lægerne mobiliseres.
Denne chillende sætning er måske den mest magtfulde i den parlamentariske rapport om fibromyalgi, der blev offentliggjort for 7 måneder siden, dag for dag. “Vi dør selvfølgelig ikke, men vi lever heller ikke. Med sine 20 forslag blev dokumentet drøftet. Før falder tilbage i glemsel. På denne World Fibromyalgia Day den 12. maj er det klart, at nationalforsamlingens krav forbliver et dødt brev.
Men listen over forslag havde intet at gøre med tryllekunstneren: For bedre at forstå epidemiologien af denne lidelse, læg de mest alvorlige tilfælde i langsigtede forhold (DAL), strukturere omsorgsforløbet … At bede om noget specifikt. Gennemgå med sin hovedforfatter, stedfortræder for Oise Patrice Carvalho (Venstrefront).
Er din rapport blevet fulgt?
Patrice Carvalho : Kommer fra Marisol Touraine, slet ikke. Men tingene går i medicinsk erhverv. Læger, som virkelig ikke forstod sygdommen, begynder at blive interesserede. Uddannelse er etableret, der gør det muligt for lægerne bedre at forstå, hvad vi taler om. Smerten er så forskellig fra den ene patient til den anden, at det er svært at diagnosticere godt. Jeg tror, at rapporten har ændret ting. Vi taler om fibromyalgi, og vi har bragt sygdommen til kernen i debatten. Dette hjælper med at stimulere tænkning.
To sundhedsmyndigheder blev beslaglagt …
Patrice Carvalho : Jeg glæder mig virkelig til Inserm-rapporten (National Institute of Health and Medical Research, ed ). Når det bliver offentligt, vil jeg bede den nye præsident for republikken om at gøre fibromyalgi en national årsag. Det forekommer afgørende, at regeringen tager sig af det. Marisol Touraine, i hendes stædighed for ikke at øge udgifterne, ønskede ikke at tale om sygdommen, men kun om smerten.
Hvad er prioriteterne?
Patrice Carvalho : Så snart sundhedsministeren er udnævnt, vil jeg gerne møde ham, så tingene går. Vi har afgivet en rapport, vi godkendte ændringsforslag. Men alt dette forbliver et dødt brev. Fibromyalgi forstår ikke, hvorfor love ikke vedtages. Det er nødvendigt at kommunikere med patienter, for at være trøstede. Patienter har brug for en tilstand, såsom personer med diabetes eller kræft. Hvor tingene er kommet frem er det mest i smertecentre. Løsningen er der: Plejevejen skal være struktureret. Mens det medicinske erhverv forbliver uvidende, vil det ikke fungere.
Din rapport fremhævede de høje omkostninger ved fibromyalgi
Patrice Carvalho : ja. Folk tager meget medicin uden at vide, om det er tilstrækkeligt. Nogle bruger stoffer til psykiatri, andre bruger smertestillende midler. Det vil ikke være uden virkning i fremtiden. Du er nødt til at nærme sig ting anderledes. Hvis vi ikke finder løsninger, bliver det værre og værre. I dag har vi en kortsigtet vision. Men 2 millioner mennesker er ramt. Og nogle læger kender stadig ikke sygdommen, mens de af social sikring nægter at anerkende det og afviser arbejdestop. Det er en reel smerte.
