Fibromialgia | “Sorrido nelle foto ma non passo un giorno senza dolore

– “È come se tutte le terminazioni nervose fossero bruciate” –

“Una mattina di luglio 2016, mi sono svegliato come sempre, ma quando ho provato a muovermi, ho sentito un dolore molto intenso attraversare il mio corpo.

È come se tutte le terminazioni nervose fossero bruciate e   potessi solo urlare  .

Mia madre venne correndo nella mia stanza, mi spostò di lato e rimase con me finché la sensazione scomparve. Sapevamo che aveva   un’epidemia di fibromialgia  , ma è stato il peggiore che abbia avuto dalla diagnosi, due anni fa.

Il mio problema è iniziato con la necessità di allungare il collo all’età di 19 anni, poco dopo la meningite.

Dopo di ciò, si trasformò in una sensazione di formicolio alle spalle e in un profondo dolore alla schiena.

Ho pensato che fosse una cattiva postura, ma quando avevo 21 anni,   il dolore era quasi costante  .

Ho avuto raggi X, esami del sangue e risonanza magnetica, ma non è stato visto nulla.

Mi diedero potenti antidolorifici e il dottore aumentò la dose o il tipo ogni volta che il dolore diventava insopportabile.

Descrivevo il disagio   come il peggiore dolore addominale immaginabile  , ma nella parte posteriore, associato a un’intensa pressione del torace, come se potesse scoppiare nelle mie costole.

Quando la morfina era l’unica soluzione che ho lasciato a me stessa, mi hanno dato un congedo per malattia e mi hanno indirizzato a un reumatologo, che ha portato alla mia diagnosi.

Ha spiegato cos’è la fibromialgia:   dolore cronico dovuto   a una patologia del sistema nervoso centrale, ma ha affermato che non esistono trattamenti o trattamenti specifici, ma solo modi per trattare il problema.

Avevo passato anni a cercare di fare le cose che stavo proponendo: pilates, yoga, nuoto, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamentale, ma nulla calmava il dolore.

Anche se è stato un sollievo avere finalmente una diagnosi di quello che mi stava succedendo, mi sono sentito devastato nel pensare che sarebbe stato qualcosa con cui dovevo convivere.

– “Colpisce tutto” –

Oggi il dolore si è diffuso ai miei fianchi e ai miei piedi e ho anche avuto problemi di stomaco.

Attività quotidiane come parlare al telefono, indossare un reggiseno o semplicemente sedersi su una sedia possono scatenare   una crisi di dolore  e fare la doccia può essere estenuante.

Non mi sento mai riposato perché la fibromialgia mi fa dormire e genera   una nebbia cerebrale  , una sensazione di pesantezza mentale che mi impedisce di pensare chiaramente quando provo dolore.

Sono sempre stato un po ‘timido, ma ora è ancora più difficile per me avere conversazioni. In generale, penso che mi abbia reso una persona ansiosa perché sono sempre in prima linea.

L’impatto è stato su tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale. La raccomandazione che mi fanno è “continuare a muoverti”, ma   quando ho un brutto episodio, non posso fare nulla  , quindi è un circolo vizioso.

Quando faccio progetti, devo pensare che se devo stare in piedi o seduto e per quanto tempo devo andare via da casa.

Il più delle volte, se posso, cerco di andare avanti con il piano perché non voglio che il dolore si fermi o che i miei amici pensino che mi dispiace.

Ma molte volte, devo trasferirmi in un posto isolato, di solito un bagno, quando la stanchezza e il dolore sono troppo forti.

– Gestisci il dolore –

Alcune   cose possono farmi sentire meglio  , come una bottiglia di acqua calda o una coperta morbida. In effetti, sono ossessionato da cose che generano benessere o hanno un buon tocco, perché il mio corpo è così sensibile.

Mi piace anche camminare, ma devo farlo al mio ritmo. Mi aiuta a prevenire le epidemie e migliora sempre il mio umore.

L’anno scorso, ho lasciato il mio lavoro a Londra, nel marketing di eventi, per evitare il viaggio di 90 minuti e questo ha fatto la differenza nel mio benessere.

Sebbene   non abbia mai una giornata totalmente indolore  , alcuni sono più facili da gestire rispetto ad altri. Ricordo sempre che ci sono persone che soffrono molto più di me. Anche la mia famiglia mi incoraggia. Vivo con i miei genitori e mi danno un grande sostegno emotivo.

Il mio ragazzo sta anche facendo tutto il possibile per aiutarmi, ma mi sento in colpa quando le mie condizioni influenzano la nostra relazione. Di recente, dopo una cena romantica, ci siamo diretti verso la macchina, ma sulla strada era fredda e lo shock mi ha quasi fatto cadere a terra.

Per me è importante diffondere informazioni su come convivere con il dolore cronico perché ogni volta che dico che ho sentito parlare del problema con fibromialgianadie e come è “invisibile”,   sfortunatamente c’è un grande numero di stimmi  . La gente lo sottovaluta e diversi capi mi hanno detto che non lo capivano.

In ogni caso, capisco: faccio scherzi anch’io. Non bevo quando cammino e postare immagini sorridenti su Instagram. Ma queste foto non mostrano che ero sotto gli effetti degli antidolorifici più forti che ho, né che quando torno a casa, mi metto a piangere.

Non voglio che le mie condizioni definiscano chi sono. Sì, è parte di me ma ho la determinazione di non lasciarmi dominare da me.