Ho sofferto di fibromialgia per sei anni. Fino ad oggi non sono sicuro di ciò che trovo più difficile; il dolore costante, la fatica e la miriade di altri sintomi che accompagnano la diagnosi, o il bisogno costante di spiegarlo e giustificarlo.
Nel 2010, quando mi è stato diagnosticato, è stato il processo di eliminazione. Ho fatto diversi test ed esami senza il completamento, e un giorno ho chiesto al mio medico se potevo avere fibromialgia dopo aver letto su di esso online.
Sono sicuro che l’autodiagnosi su internet è l’unica cosa che i medici non raccomandano di fare, ma eccola qui. Mi sono riferito a un reumatologo che ha confermato la mia diagnosi dopo aver completato il test spot dolorante, e per un momento mi sono sentito sollevato.
Ma questa consultazione divenne una delle molte conversazioni frustranti con medici che non credevano o non capivano il mio dolore. Quel reumatologo, che non aveva una formazione in psicologia clinica nel suo nome, mi ha fatto la domanda più cliché di tutti.
“Allora”, disse, “parlami della tua infanzia. Hai continuato con i tuoi genitori?
Tuttavia, cinque anni dopo, sono furioso con me stesso per non averlo sfidato. Avrei dovuto chiedergli perché stesse interpretando la psicologia del pop con me, ma invece gli ho parlato della mia infanzia.
Mi ha suggerito di fare una serie di sedute con uno psicologo e non mi ha chiesto perché, ho semplicemente scosso la testa e pianto. Ho chiesto informazioni sul trattamento del dolore e su come affrontarlo, ma ha detto che parlare con lo psicologo dovrebbe essere d’aiuto.
Questa esperienza è stata la prima volta che ho sentito una tale mancanza di comprensione, e ogni volta è come spezzarmi il cuore come l’ultimo.
Ma non sono solo professionisti medici. Quando alla mia amica fu diagnosticata la sclerosi multipla un paio di anni dopo, mi sentii invidioso. Puoi crederci?
Non le ho mai detto – o l’ho ammesso a nessuno, ma vedendola ricevere carte e fiori da tutti i nostri amici durante le prime settimane della sua diagnosi mi ha fatto capire quanto pochi miei amici capissero davvero la fibromialgia.
Ha avuto consultazioni con diversi medici e infermieri, tutti lì come parte della loro “rete di supporto”. Non avevo sentito parlare di nessuno dopo aver consultato il reumatologo – a meno che non dica allo psicologo che mi ha licenziato dopo tre sedute, dal momento che “non ha visto segni di trauma”.
Non avevo questa rete di amici, familiari o medici. In effetti, in quel momento, stavo combattendo per il mio GP per capire il dolore che stavo provando.
Se soffri di fibromialgia, allora sono sicuro che il tuo percorso diagnostico sia stato tanto terribile e complicato quanto il mio. Devo ancora sentire parlare di un sofferente che è stato accolto con comprensione, credenza e gentilezza dall’inizio alla fine.
Trovo davvero sconcertante che così tante persone possano essere così malate, eppure la mancanza di supporto e riluttanza a capire è solo un dato di fatto.
Il mio consulente per la salute sul lavoro sul posto di lavoro mi ha detto: “La fibromialgia è una condizione in novanta Vogue – negli anni ’90, tutti dicevano che aveva ME” e il mio consulente clinica del dolore, ha detto: “Molti pazienti con fibromialgia venire a piangere e pigiama. “Sembri stare bene.
Non capirò mai perché commenti come questi siano accettabili, specialmente da parte di professionisti del settore sanitario.
Tuttavia, non è affatto male. Nel corso degli anni, sono stato molto fortunato. La mia rete di supporto potrebbe non esistere all’inizio, ma è cresciuta man mano che diventavo più sincero riguardo alle mie condizioni. Ne parlo al lavoro, ne faccio un blog nel mio tempo libero e faccio collegamenti attraverso i social media con altri pazienti con fibromialgia.
Il mio ragazzo è un grande sostenitore e non ha mai messo in discussione la validità del mio dolore; suo padre ha vissuto con me per più di 30 anni, quindi comprende molto bene le difficoltà associate al dolore cronico e alle malattie invisibili.
Sfortunatamente, ho letto un sacco di discussioni sui forum sulla fibromialgia in cui i pazienti parlano della loro mancanza di sostegno familiare o della mancanza di comprensione nella loro cerchia sociale, motivo per cui blog e social network sono così importanti. Ci ricordano che non siamo soli.
Ci sono più di 5 milioni di pazienti con fibromialgia negli Stati Uniti e milioni in tutto il mondo e mi piace pensare che, come le nostre voci diventano più forti e diventare più forte, si aumenterà la consapevolezza, incoraggerà la ricerca e l’istruzione e la comprensione della fibromialgia aumenterà.
Man mano che la ricerca si sviluppa, verranno condotte prove cliniche e chissà, forse un giorno, ci sarà una cura. Tuttavia, nella mia vita vorrei solo vedere la nostra diagnosi significa qualcosa.
Voglio che le persone rispondano con comprensione e comprensione quando qualcuno dice: “Ho la fibromialgia
