por Sarah Borien

Sufrí de fibromialgia durante seis años. A día de hoy, no estoy seguro de lo que es más difícil para mí; Dolor constante, fatiga y una gran cantidad de otros síntomas que acompañan el diagnóstico, o la necesidad constante de explicarlo y justificarlo.

En 2010, cuando me diagnosticaron, se debió al proceso de eliminación. Tuve varias pruebas y exploraciones sin una conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podía tener fibromialgia después de leerlo en línea.

Estoy seguro de que el autodiagnóstico en Internet es lo que aconsejan hacer todos los médicos, pero aquí estaba. Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de pasar la prueba de dolor y, por un momento, sentí alivio.

Pero esta cita se convirtió en una de las muchas conversaciones frustrantes con los médicos que no creían ni comprendían mi dolor. Este reumatólogo, que no tenía formación en psicología clínica en su nombre, me hizo la pregunta más tensa de todas.

“Entonces”, dijo, “cuéntame acerca de tu infancia. ¿Has oído hablar de tus padres?

Sin embargo, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué publicaba Pop Psychology 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.

Me sugirió que tuviera una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, solo asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento del dolor y cómo lidiar con él, pero dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar.

Esta experiencia fue la primera vez que sentí tal falta de comprensión, y cada vez fue tan desgarradora como la anterior.

Pero no son solo profesionales de la salud. Cuando a mi amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple unos años después, sentí celos. Usted puede creer eso?

Nunca le dije nada, ni se lo confesé a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de lo pocos que realmente entendían la fibromialgia.

Tenía una cita con muchos médicos y enfermeras, todos allí como parte de su “red de apoyo”. No había tenido noticias de nadie después de esta cita con el reumatólogo, a menos que tuviera un psicólogo que me haya dado de alta después de tres sesiones porque no podía “ver signos de trauma”.

No tenía tal red de amigos, familiares o médicos. De hecho, en ese momento, estaba teniendo problemas para que mi médico de cabecera entendiera el dolor en el que estaba.

Si sufres de fibromialgia, estoy seguro de que tu camino hacia el diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío. No he escuchado de nadie que haya sido recibido con comprensión, creencia y amabilidad de principio a fin.

Me parece realmente desconcertante que tantas personas estén tan enfermas, y sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para entender son solo un hecho.

Mi asesor de salud ocupacional me dijo: “La fibromialgia es el estado de moda de los años 90; en los años 90, todos decían tener MÍ “y mi consultor en la clínica del dolor dijo:” Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí con lágrimas y pijamas: parece que estás bien.

Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de los profesionales de la salud.

Sin embargo, no todo es malo. A lo largo de los años, he tenido bastante suerte. Es posible que mi red de apoyo no existiera al principio, pero creció a medida que fui más franco acerca de mi condición. Hablo en el trabajo, blogué en mi tiempo libre y hago conexiones en redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.

Mi novio me apoya mucho y nunca cuestionó la validez de mi dolor; Su padre ha estado viviendo conmigo durante más de 30 años y comprende los desafíos del dolor crónico y las enfermedades invisibles.

Pero, desafortunadamente, he leído muchas discusiones sobre foros de fibromialgia donde los pacientes hablan sobre su falta de apoyo familiar o falta de comprensión en su círculo social, por lo que los blogs y las redes sociales son tan importantes. Nos recuerdan que no estamos solos.

Hay más de 5 millones de personas que padecen fibromialgia en los Estados Unidos y millones más en todo el mundo y creo que nuestras voces serán más fuertes y más fuertes, crearemos conciencia, fomentaremos la investigación, la educación y la comprensión del La fibromialgia aumentará.

A medida que se desarrolle la investigación, se realizarán ensayos clínicos y quién sabe, quizás algún día haya una cura. En mi vida, sin embargo, me gustaría ver que nuestro diagnóstico signifique algo.

Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice: “Tengo fibromialgia.