Quando eu tinha seis anos, fui hospitalizado com febre maculosa das Montanhas Rochosas. No hospital, eles me incentivaram a sair da cama, me vestir e passar o maior tempo possível na sala de jogos. Eu levei revistas e livros para o meu quarto para ler e brincar com outras crianças que estavam no andar pediátrico. Havia uma garota na sala ao lado da leucemia, e fizemos rostos e nos cumprimentamos pela janela compartilhada. O fato de eu poder jogar não significava que eu não estivesse doente o suficiente para ser hospitalizado. Isso significava que, independentemente da minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos que as outras crianças.
No entanto, com adultos, o mesmo conceito não parece ser verdade. Quando as pessoas doentes fazem isso, bem, qualquer coisa, é tomado como uma “prova” de que estamos nos gabando de nossa condição. Muitos de nós enfrentamos estranhos regularmente quando saímos em público, do uso de sinais de estacionamento ao pedido de acomodação da ADA em eventos. Somos desafiados mais pelas pessoas que conhecemos, que realmente deveriam conhecer melhor.
Depois de ficar doente, um dia eu decidi ir ao meu parque temático favorito. Não fiz muito; Foi uma experiência muito sedentária. Eu publiquei uma foto de mim mesmo em uma das viagens do Facebook com minha máscara de germe de volta, eu dormi por dias para me recuperar da minha aventura e não pensei muito sobre isso. Alguns dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. Um “amigo da família” viu a foto e ficou furioso com isso. Aparentemente, ele reclamou com várias pessoas que, se eu estivesse em um parque temático, eu estava obviamente bem o suficiente para trabalhar e estava fazendo algum tipo de fraude. Eu voltei para minha mãe.
Eu imediatamente desinteressei e bloqueei a pessoa, mas suas ações permaneceram comigo. Na maior parte do ano seguinte, toda vez que publiquei uma foto minha fazendo algo divertido, olhei por cima do ombro. Eu sempre insisti em descrever como estava doente e como precisava descansar e como estava cansada depois. Senti a necessidade de avaliar o que estava fazendo; para verificar que ele ainda estava doente, e para lembrar a todos que havia mais na verdade do que era visível na foto. A ignorância de alguém e os julgamentos desagradáveis me fizeram sentir culpada por aproveitar minha vida da melhor maneira possível e incomodar minha mãe, e isso era inconcebível.
Muitas vezes parece que não existe uma maneira real de pessoas com doenças crônicas vencerem essa batalha. Pessoas hostis que não querem acreditar que você está realmente doente, encontrarão falhas em qualquer coisa que você faça. Não há como apaziguá-los, não importa como eles vivam suas vidas.
Algumas pessoas com doenças crônicas podem se exercitar, outras não. Alguns de nós são encorajados a ser fisicamente ativos de alguma forma para nos ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos, por exemplo). No entanto, se eles vêem você fisicamente ativo de alguma forma, é tomado como um sinal de que você não está doente depois de tudo. A sociedade gosta de aplaudir os atletas olímpicos que lutam contra sua doença ou deficiência para competir. Se você luta pela sua doença ou deficiência para fazer algo físico às vezes, como um 5K ou um show de dança, pode ser visto como prova de que você é uma fraude.
É amplamente aceito que ter uma rede forte e solidária de amigos e familiares é útil para aqueles com doenças crônicas. Dizem-nos que, para o nosso bem-estar, devemos sair de casa de vez em quando. No entanto, se nos atrevermos a sair em público com amigos ou fazer algo divertido de vez em quando, mais uma vez, alguns acreditarão que não estamos doentes. E se passarmos uma tarde no cinema de novo e de novo, é de certa forma equivalente a gastar 40 horas por semana, 50 semanas por ano, no trabalho.
Se você mora sozinho ou não tem muito apoio, você ainda tem que cuidar de tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar sua própria mercearia poderia ser visto como uma prova de que você está apto para o corpo.
Se você está cansado demais ou exausto para tomar banho, colocar o cabelo ou se vestir, você se deixa levar; Se você sai com maquiagem e cabelo estilizado, bem, obviamente você não está doente porque não parece doente.
Se você postar fotos em redes sociais onde parece bom, as pessoas vão pensar que você não está doente; Se você postar fotos de você em tratamento, você será acusado de ser um candidato a cuidados.
Se você contar a alguém sobre o curso progressivo da sua doença, ele está fingindo que a sobrinha do filho de sua tia Edna tinha a mesma condição e está bem agora.
As fotos das redes sociais e as observações de pessoas com doenças crônicas sorriem e parecem “normais” ou executam recados, elas até foram usadas para negar ou eliminar benefícios por incapacidade, o que é possivelmente o mais perturbador. É difícil entender que especialistas em determinação de deficiência, médicos e administradores de benefício do governo, pessoas que supostamente conhecem uma ampla gama de condições de saúde, não aceitam os conceitos de bom dia, recuperação de investimentos e doenças invisíveis que nem sempre têm trajetórias lineares.
Ninguém parece considerar o que está acontecendo fora e ao redor da imagem do Facebook sobre a qual eles estão falando errado. O fato de que poderia ter sido a primeira vez em semanas que um paciente crônico teve que fazer algo realmente divertido, escapa dele. Eles não percebem o quanto essas atividades custam em termos de dor, fadiga e função reduzida. Eles olham para uma foto ou um status no Facebook um dia e pensam que são especialistas em sua vida.
Não tenho certeza do que essas pessoas acham que devemos fazer todos os dias. Nós temos doenças crônicas e incuráveis. Muitas vezes passamos a maior parte do nosso tempo em casa ou em tratamento como é. Muitas vezes estamos exaustos e com muita dor. Se não podemos trabalhar em tempo integral, devemos desistir de cada momento de alegria, distração, interação social ou prazer? Isso nos ajudará de alguma forma? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando tipos críticos e prejudiciais decidem que a doença deve invalidar o fato de termos as mesmas necessidades que qualquer outra pessoa. Em vez de dizer às pessoas com doenças crônicas para deixar comentários e acusações, Talvez a responsabilidade recaia sobre aqueles que se abstêm de se abster de fazê-los e cuidar de seus assuntos. É realmente tão difícil deixar as outras pessoas em paz?
Eleanor Roosevelt disse uma vez: “Faça o que você sente em seu coração para estar certo, desde que você será criticado de qualquer maneira.” Tomei estas palavras muito a sério quando se trata de interagir com outras pessoas sobre minha doença crônica. Eu não sou mais particularmente agradável quando sou confrontado por juízes improvisados. De vez em quando, alguém honestamente não entende, e educadamente e sucintamente explicando algumas coisas os ajuda. Muitas vezes, no entanto, eles já chegaram a suas próprias conclusões e nada do que eu digo vai afetar a hostilidade deles. Não vou perder tempo tentando me justificar com estranhos aleatórios e pequenos conhecidos que se autodenominaram juízes e jurados de minha vida.
Eu não posso impedir que os outros pensem o que querem de mim. No entanto, posso e me recuso a obedecer quando alguém me pede para pedir desculpas, culpar ou justificar sair de casa de vez em quando. Qualquer pessoa que decida que a doença crônica de alguma forma invalida minhas necessidades como pessoa, incluindo minhas necessidades de felicidade e socialização, não me preocupa nem um pouco.
