Ich bin eine ziemlich offene Person, wenn es um physische und psychische Erkrankungen geht, aber ich kann auch sehr zurückhaltend sein, besonders in Bezug auf meine chronischen Schmerzen und Müdigkeit. Es ist nicht so, weil ich nicht teilen möchte, was mit mir los ist, sondern weil ich nicht möchte, dass die Leute denken, ich sei ein “Wimmer” oder “Aufmerksamkeitssucher”. Ich bin keines dieser Dinge. In der Tat bin ich genau das Gegenteil.
Viele Leute wissen, dass ich Fibromyalgie habe. Was sie nicht wissen, ist die Realität dessen, womit ich mich beschäftige. Sie sehen eine positive, alberne, junge, 25 Jahre alte Frau draußen, aber sie merken nicht, wie viel Schmerz ich habe oder wie sehr meine Angst mich beeinflusst. Ich glaube nicht, dass die Leute wirklich die Intensität meiner Bedingungen verstehen. Ich gebe zu, dass ein Teil davon meine Schuld ist, weil ich nur die guten Seiten meines Lebens in sozialen Medien gezeigt habe, aber das Zeigen der nicht so guten Teile kann manchmal als Aufmerksamkeitssuche ablaufen. Ich will keine Aufmerksamkeit, ich möchte, dass meine Bedingungen aufhören, stigmatisiert zu werden. Ich will kein Mitleid, ich möchte, dass die Menschen diese Krankheiten verstehen.
Hier ist die Realität von jemandem mit Fibromyalgie:
1. Schmerzen
Wenn du jemandem sagst, dass du Schmerzen hast, nehmen sie es nicht wirklich ernst. Sie denken normalerweise, dass Sie typische Kopfschmerzen oder Rückenschmerzen haben. Sie bemerken nicht, dass Ihr ganzer Körper Schmerzen, stechende Schmerzen, Nadeln, Taubheit oder oft ein brennendes Gefühl hat. Das merkt auch nicht, dass die Kleidung, die du trägst, oder der Stoffstuhl, auf dem du sitzt, auch dir Schmerzen bereiten könnte. Menschen mit Fibromyalgie haben empfindliche Stoffe und Materialien. Einige von uns (einschließlich mir selbst) fühlen Schmerz in ihren Organen. Ich hatte jahrelang Eierstockschmerzen und wusste nicht, was es war, bis ich mit Fibromyalgie diagnostiziert wurde.
Unsere Schmerzen sind oft unerträglich und können in alltäglichen Situationen Schwierigkeiten verursachen. Wenn ich schlechte Aufflackern durchmache, bin ich manchmal zu spät zur Arbeit. Es scheint, als ob ich, egal wie früh ich aufwache, 30 Minuten bis eine Stunde brauche, um aus dem Bett zu kommen, weil mein Körper steif ist, meine Hüften verschlossen sind und meine Hände schmerzen. Das Tragen eines Einkaufskorbs kann dazu führen, dass sich meine Hände und Ellbogen verkrampfen, das Öffnen von Gläsern manchmal unmöglich ist, Hausarbeiten können alles aus dir herausnehmen, und die Liste könnte weitergehen.
2. Ermüdung
Wenn man von zu spätem Arbeiten spricht, ist Erschöpfung ein weiterer Grund, warum es so schwer ist, aus dem Bett zu kommen. Ich hätte den besten Schlaf meines Lebens haben können, aber es wird sich anfühlen, als hätte ich kein Auge zugetan. Für mich ist chronische Müdigkeit eines der schwierigsten Symptome. Es gab Tage, an denen ich nervös bin, lange Strecken zu fahren, weil die Sonne wirklich schlechte Müdigkeit verursacht. Ich arbeite einen Schreibtischjob, aber mittags habe ich das Gefühl, harte Arbeit zu verrichten, und alles, was ich tun möchte, ist nach Hause zu gehen und mich auf die Couch zu setzen. Und viel Glück versuchen, nach der Arbeit etwas mit mir zu planen. Ich werde einfach zu erschöpft sein, um etwas zu tun. Wenn du mich dazu bringst, mich an Wochentagen mit dir zu treffen, liegt es wahrscheinlich daran, dass ich deine Gesellschaft brauche, egal wie müde ich bin.
3. Gehirnnebel
Dies ist das letzte Symptom, das ich ansprechen werde. Hirnnebel ist eine Hündin, um es gelinde auszudrücken. Eine Unterhaltung, die Sie gestern hatten, völlig zu vergessen, mitten im Satz innehalten zu müssen, weil Sie vergessen haben, was Sie gesagt haben, oder ein Gespräch ganz zu beenden, weil Sie nicht an die richtigen Worte denken können. Dies ist das peinlichste Symptom der Fibromyalgie. Inkompetent zu fühlen ist unglaublich frustrierend und herzzerreißend. Ich frage mich oft, ob Leute mich deswegen richten. Ich finde manchmal, ich kann mich nicht einmal daran erinnern, wie man beim Tippen ein Wort buchstabiert. Ich korrigiere meine Textnachrichten, E-Mails und Social-Media-Beiträge mehrmals, bevor ich auf die Schaltfläche “Senden” oder “Senden” klicke. Die Verlegenheit des Gehirnnebels verursacht mir so viel Angst. Ich möchte nur, dass die Leute wissen, dass sie nicht kontrollieren können, wie mein Gehirn manchmal funktioniert.
Hier sind einige andere häufige Dinge, mit denen Fibro Warriors kämpfen:
1. Psychische Erkrankung, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Depressionen und Angstzustände.
2. Temperaturempfindliche. Sommer und besonders Winter sind oft unerträglich.
3. Reizdarmsyndrom (IBS).
4. Nachtschweiß / heiße und kalte Blitze.
5. Schlaflosigkeit.
6. Schmerzhafte und unregelmäßige Menstruationszyklen.
7. Probleme mit dem Gleichgewicht.
8. Tinnitus (Klingeln in den Ohren).
9. Restless-Leg-Syndrom.
10. Hautausschläge und Hauterkrankungen.
Es ist sehr üblich, dass Personen mit Fibromyalgie mit anderen Symptomen als andere kämpfen. Alle Symptome sind für jeden unterschiedlich, daher ist es schwierig, den Ärzten die Symptome zu erklären. Chronisch kranke Patienten scheinen über ihre Krankheit Bescheid zu wissen als Fachleute, und das kann schwierig sein, wenn es um Medikamente und Behandlungen geht. Wir sind alle zusammen darin, und wir brauchen Unterstützung und Verständnis von den Menschen und geliebten Menschen in unserem Leben.
Ich hoffe, dass dies Licht auf diese schreckliche Krankheit wirft. Wenn du jemanden kennst, der mit Fibromyalgie lebt, dann nimm eine (sanfte) Umarmung und frage, was du tun kannst, um ihnen zu helfen. Nur da zu sein, um zuzuhören, könnte die Welt bedeuten!
