Uno dei membri del nostro gruppo ha condiviso questa storia con noi e ci ha chiesto di pubblicarla su “Fibromyalgia Resources” per diffondere la consapevolezza sulla nostra malattia. Ecco cosa dovresti sapere sulle persone con fibromialgia.
1. La mia pena
Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da infiammazione. Prendendo il farmaco per l’artrite non mi aiuterà. Non posso risolvere il mio dolore o scuoterlo. Non è nemmeno un dolore che rimane messo. Oggi è nella mia spalla, ma domani potrebbe essere ai miei piedi o sparire. Si ritiene che il mio dolore sia causato da segnali impropri inviati al cervello, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Non è ben compreso, ma è reale.
2. La mia stanchezza
Non sono solo stanco. Sono spesso in uno stato grave di esaurimento. Potrei voler partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore non prenderlo personalmente. Se ieri mi hai visto fare shopping al centro commerciale, ma oggi non posso aiutarti con il lavoro in giardino, non è perché non lo voglio. Sono, molto probabilmente, pagando il prezzo per stressare i miei muscoli oltre la loro capacità.
3. La mia dimenticanza
Quelli di noi che ne soffrono lo chiamano fibrofog. Forse non ricordo il tuo nome, ma mi ricordo di te. Forse non ricordo quello che ho promesso di fare per te, anche se me l’hai detto solo pochi secondi fa. Il mio problema non ha nulla a che fare con la mia età, ma potrebbe essere correlato alla privazione del sonno. Non ho una memoria selettiva. In alcuni giorni, semplicemente non ho alcuna memoria a breve termine.
4. La mia goffaggine
Se passo le dita dei piedi o ti incontro cinque volte in mezzo alla folla, non ti sto mirando di proposito. Non ho il controllo muscolare per questo. Se sei dietro di me sulle scale, per favore sii paziente. In questi giorni, prendo la vita e le scale un passo alla volta.
5. La mia sensibilità –
Non riesco a sopportarlo! “Potrebbe” essere qualsiasi numero di cose: luce del sole, rumori forti o acuti, odori. FMS è stato definito il “disturbo aggravante di tutto”. Quindi non farmi aprire le tende o ascoltare il tuo bambino urlare. Davvero non lo sopporto.
6. La mia intolleranza
Non sopporto il caldo, neanche io. O umidità. Se io sono un uomo, io sudo … profusamente. Se sono una signora, io sudo. Entrambi sono ugualmente imbarazzanti, quindi per favore non sentirti obbligato a segnalare questa mancanza a me. Lo so. E non essere sorpreso se scuoto in modo incontrollabile quando fa freddo. Nemmeno io tollero il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.
7. La mia depressione
Sì, ci sono giorni in cui preferirei stare a letto o in casa o morire. Il dolore grave e inesorabile può causare depressione. La vostra sincera preoccupazione e comprensione possono tirarmi indietro dall’orlo. I tuoi commenti sprezzanti possono rovesciare il limite.
8. Il mio stress
Il mio corpo non gestisce bene lo stress. Se devo rinunciare al mio lavoro, lavorare part-time o gestire le mie responsabilità da casa, non sono pigro. Lo stress di tutti i giorni peggiora i miei sintomi e può inabilitarmi completamente.
9. Il mio peso
Potrei essere grasso o potrei essere magro. Ad ogni modo, non è per scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appestat è rotto e nessuno può dirmi come aggiustarlo.
10. I miei bei giorni
Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che io stia bene. Soffro di un dolore cronico e di una malattia da affaticamento senza cura. Posso avere i miei bei giorni o settimane o addirittura mesi. In effetti, i bei giorni sono ciò che mi fa andare avanti.
11. La mia unicità
Anche quelli che soffrono di FMS non sono uguali. Ciò significa che potrei non avere tutti i problemi sopra menzionati. Ho dolore sopra e sotto la vita e su entrambi i lati del mio corpo che è durato per un tempo molto lungo. Potrei avere emicrania o dolore all’anca o dolore alla spalla o al ginocchio, ma non ho esattamente lo stesso dolore di chiunque altro.
12. La mia disabilità
La mia disabilità è invisibile ma esiste ancora. È come se tu non vedessi l’aria ma è presente la stessa cosa con la fibromialgia, la sua esistenza, la sua realtà. Non è tutto nelle nostre teste, se fosse allora perché non avrei messo qualcosa nella mia testa che è più riconoscibile come il cancro, ecc.
