Con la malattia cronica, pagherò sempre domani per quello che faccio oggi
Il fatto è che sono sempre stato d’accordo con le cose non essendo libere. Ho sempre apprezzato il duro lavoro e la sensazione profondamente gratificante di guadagnare qualcosa, sia che si tratti di uno stipendio o di un semplice “grazie”. C’è qualcosa di così soddisfacente su una proverbiale pacca sulla spalla per un lavoro ben fatto, qualunque esso sia. Ho iniziato a lavorare a 14 anni e all’età di 17 anni avevo due lavori. Ho sempre adorato lavorare due volte. Mi teneva le tasche piene, le bollette pagate e impediva che le cose si sentissero banali e noiose. È stato divertente lasciare un lavoro per il giorno, cambiare “cappelli” e scivolare in un altro ruolo per il mio prossimo lavoro. La varietà è il sale della vita, giusto?
Niente avrebbe mai potuto prepararmi per la vita che mi stava aspettando. Niente avrebbe mai potuto prepararmi per essere uno dei “prescelti” per vivere una vita di dolore e malattia cronici. Vorrei averlo saputo. Avrei fatto di più Avrei trovato più modi per godermi la buona salute mentre ce l’avevo. Avrei preferito non dormire nei miei giorni liberi e, invece, alzarmi con gli uccelli e avventurarmi a guardare l’alba in avventure casuali e spontanee. Non avrei rimandato il viaggio. Sarei stato più “egoista” con il mio tempo libero, in modo che ogni minuto fosse trascorso facendo qualcosa che amavo
Niente avrebbe potuto prepararmi per ogni singola oncia di energia che uso per ogni mio oggi preso in prestito dal mio ogni domani. Per la travolgente stanchezza che provo dopo ogni semplice compito, come vestirmi. (Il che, ammetto, di solito non accade. I miei pigiami sono i miei migliori amici.) Preparare un panino o anche solo scaldare la zuppa. Portare i cani in cortile, anche se mi fermo sul posto mentre “fanno i loro affari”. Mettendo un carico di bucato. Scarico della lavastoviglie. Esecuzione del vuoto. Lanciare ingredienti casuali in un crockpot. Controllo della posta. Anche solo seduto nella vasca da bagno.
Ricordo che quando prendevo un lungo bagno caldo era un lusso, qualcosa di cui ero molto affezionato e che non vedevo l’ora dopo una lunga giornata. Adesso? Ora è un lavoro ingrato e devo prepararmi mentalmente per l’energia che richiederà per spogliarsi, fare il bagno, asciugare e “vestirsi” di nuovo. E questo non significa nemmeno che i tre giorni alla settimana mi lavino i capelli. Mi piaceva lavarmi i capelli … l’acqua tiepida intorno alla mia testa, a tessere lentamente, e come mi sarebbe venuta la pelle d’oca quando toccava ogni ciocca. Vorrei sdraiarmi con tutto il mio corpo sott’acqua, con solo la mia faccia che spuntava fuori. A volte, restavo così finché l’acqua non diventava fredda e dovevo drenare metà solo per aggiungere altra acqua calda. E ‘stato un vero piacere! Anche quel semplice piacere mi è stato rubato. Ora, mi siedo nella vasca, accasciato, la fronte appoggiata al bordo,
Ora, il bagno è … deprimente. Per me, è un duro promemoria di quanto sia diversa la vita. Serve come una sorta di scala che misura il mio “prima di questo” e “dopo questo”. Vita prima e vita ora.
Mi mancano i film. La mia prima cosa preferita da fare: andato. Mi mancano i pavimenti sporchi e appiccicosi e il modo in cui le mie scarpe si attaccherebbero alla soda versata mentre camminavo lungo il corridoio. I sedili cigolanti che rendono impossibile mettersi comodi. Essere schiaffeggiato in faccia con l’opprimente odore di popcorn appena ho raggiunto il parcheggio. Come ha permeato ogni fibra di indumenti e capelli e sembrava indugiare nelle mie narici per ore dopo la partenza. Mi mancano le caramelle rumorose e fastidiose delle persone dietro di me. Il biglietto troppo caro. O anche solo essere in grado di permettersi il biglietto troppo caro. Non sono stato a un film in … Non so quanto tempo. Di solito andavo a volte due volte al giorno.
Mi mancano i pedicure con le mie amiche. Quello che un tempo era stato coccoloso e rilassante ora è diventato un conto alla rovescia dei minuti fino a quando non posso uscire da quella sedia e tornare a casa perché le chiacchiere sono estenuanti e le luci mi fanno venire la nausea. Mi manca avere le dita dei piedi.
Niente è gratis. Ogni singola cosa che faccio oggi è qualcosa che pago per domani. Come un prestito di energia. Qualsiasi cosa (e intendo qualsiasi cosa) che faccio fuori dall’ordinario è un prestito con interesse. Un viaggio al negozio di alimentari? Sì, mi costerà. Un pranzo veloce? Sì, ho intenzione di pagare per quello. Finché il debito non raggiunge un equilibrio così elevato da non meritare più il prestito. Non vale più i pagamenti più alti. Stai insieme con gli amici? No. Non succederà. Fare la spesa? Ora lo faccio online quindi non sono costretto ad uscire dalla mia macchina (ma non dimentico: devo ancora prendere in prestito l’energia per scaricare tutto quando torno a casa). Cucina gourmet che un tempo ho amato? No. Crockpot.
È un delicato bilanciamento ogni giorno, ricordando sempre che anche se oggi mi sento “bene”, ho bisogno di dedicare le mie energie attentamente perché domani ha già aperto la sua mano avida, in attesa di un pagamento. A volte scelgo di volermi spingere troppo duramente e di gestire la Bank of Tomorrow quando arriva. A volte ridono tra me e me stesso per quanto sia ridicolo che devo pianificare in anticipo solo per riposare. Quanto è esilarante? Non “haha” divertente, ma più divertente “patetico”.
Sto solo pensando a cosa mi passa per la mente in un dato giorno: OK, quindi … Devo andare al negozio, vedere il dottore, prendere le prescrizioni, gettare la cena nel crockpot e poi, spero, almeno il vuoto. Oh. Aspettare. Lavanderia. Immagino che abbia la priorità sui piani. Forse posso fare i piani domani. Aspetta, no. Dovrò prendermela comoda domani perché prendo in prestito energia per oggi, quindi … OK. Ho capito! Memorizzare. Medico. Prescrizioni. Crockpot. Lavanderia, ma non piegare oggi. Vuoto solo al piano di sotto. Sì. Questo dovrebbe funzionare Poi, forse, domani potrò piegare quel carico nell’asciugatrice e possiamo solo avere gli avanzi per la cena e potrò riposare per il resto della giornata. Sì. OK. Ci proverò per questo. Tutto quello che devo fare ora è combattere la mia lista di oggi e domani posso riposare.
Allora arriva il domani. Mi rendo subito conto che non ho tenuto conto degli “interessi” sul prestito. Sapevo di aver preso in prestito energia ma ho dimenticato che sarebbe venuto con un mal di testa, dolori muscolari, stanchezza debilitante e vertigini. Quel carico nell’essiccatore potrebbe dover aspettare. “Ehi”, mi dico, “almeno i vestiti sono puliti”.
