Wenn ich mich hinsetze und schreibe, um mich für meine Krankheiten einzusetzen, spüre ich diesen Druck, dass ich immer positiv sein muss. Dass, wenn ich es nicht bin, dass, wenn ich nicht das Positive in den Dingen sehe, die ich noch tun kann, dann bin ich einfach nicht dankbar oder positiv genug.

Das ist die Macht des Stigmas. Und lassen Sie mich Ihnen sagen, ich bin es leid.

Bei mir wurde Lupus, Fibromyalgie, Raynaud-Krankheit oder Sjögren-Syndrom nicht diagnostiziert, bis ich 28 war. Aber jahrelang kämpfte ich medizinisch, ohne zu wissen oder zu verstehen, warum. Ich kann nicht sagen, dass es einfacher geworden ist, Antworten oder Diagnosen zu haben. Ich fühle mich an manchen Tagen, es hat es noch schlimmer gemacht. Man könnte meinen, eine Antwort zu haben bedeutet, eine Behandlung zu haben, die Behandlung macht Sie besser, die Arzttermine enden, das Leben geht endlich weiter. Als jemand, der auch an einer posttraumatischen Belastungsstörung leidet, wusste ich es leider nach der Diagnose besser.

Bei Autoimmunerkrankungen ist das nicht der Fall. Ich bin in diesem Körper gefangen, der eines Tages oder für einen längeren Zeitraum kooperiert und dann für einen Monat oder so nichts tut, was ich brauche. Es lässt mich im Stich. Es testet meine Geduld. Es drückt mich in ein Loch, aus dem ich nicht herauskriechen kann. Und oft ist dieses Loch sehr dunkel.

Nach meiner Diagnose trauerte ich um die Person, die ich früher war. Ich mache immernoch. Es ist sogar noch schwieriger, das Leben zu akzeptieren, an das Sie sich anpassen müssen, wenn Sie sich in einem Aufflammen befinden. Schübe sind für mich bösartig. Ich werde mir den Schmerz, der jeden Tag durch meinen Körper schießt, nie erklären können.

Derzeit kann ich keine feste Nahrung zu mir nehmen und ernähre mich seit über einem Monat flüssig. Ich habe versucht, ins Fitnessstudio zu gehen, denn wenn ich es nicht tue, sind meine Gelenkschmerzen noch schlimmer, aber selbst wenn ich dort bin, habe ich das Gefühl, dass ich einfach nichts tun kann. Ich kann nicht schlafen, weil ich im Bett liege und vor Schmerzen schluchze. Ich weine, weil ich allein bin. Ich bin so müde, dass man es niemandem erklären kann. Mein Methotrexat, das ich zweimal die Woche nehme, macht mich kranker als sonst. Ich weiß nicht warum. Ich habe angefangen, deswegen Arbeit zu verpassen. Und das bedeutet, dass ich die Leute enttäusche.

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Mein Körper enttäuscht mich. Im Gegenzug enttäuscht es alle anderen. Am Ende gibt es Tage, an denen ich im Bett liege und mir nicht mehr vorstellen kann, so weiterzumachen.

Ich habe unheilbare, schmerzhafte Krankheiten, bei denen die Behandlungsmöglichkeiten suboptimal und begrenzt sind. Ich habe Freunde verloren, weil ich „zu viel“ bin. Ich bin nicht mehr der Freund von Leuten, die ich sein möchte. Manchmal ist mein Leben von Arztterminen und Arztrechnungen überwältigt.

Ich habe das Gefühl, wenn Leute mich fragen, was mit mir los ist, wollen sie nicht hören, was wirklich los ist. Sie wissen bereits, dass ich chronisch krank bin. Ich werde für immer so sein. Warum also darüber reden? Ich fühle mich für andere belastend, weil die Wahrheit ist, ich fühle mich für mich selbst belastend.

Ich habe nie darum gebeten, jeden Tag ein Lächeln aufzusetzen, zur Arbeit zu gehen, so hart wie möglich zu schleifen, weil ich sicherstellen muss, dass ich meinen Job behalte, weil ich weiß, dass ich Zeit vermissen werde. Wenn ich meinen Kollegen und Vorgesetzten nicht so erscheine, als wäre ich es wert, habe ich solche Angst, dass ich entlassen werde.

Ich habe nie darum gebeten, jeden Tag Schmerzen zu haben. Ich habe nie um beängstigende diagnostische Tests gebeten, um das Gefühl zu haben, alle sechs Monate, die ich in meinem örtlichen Diagnosezentrum betrete, herumzusitzen und auf schlechte Nachrichten zu warten. Ich habe nie darum gebeten, dass sich mein Aussehen so drastisch ändert, dass ich manchmal beim Blick in den Spiegel den Wunsch verspüre, ihn zu zerschlagen. Ich kann die Person nicht ertragen, die mich ansieht, weil mein Haar, das ich durch meine Behandlung verloren habe, nachwächst, nicht mein Haar, und dennoch kann ich niemanden dazu bringen, wirklich zu verstehen, wie schrecklich sich das anfühlt.

Aber alle wollen, dass ich positiv bin. Denn anscheinend werde ich mich „besser fühlen“.

Es gibt keinen besseren. Es gibt Abfackeln und es gibt kein Abfackeln. Und die Menschen müssen die Emotionen verstehen, die wir empfinden, wenn wir flackern. Jeden Tag Schmerzen zu haben, tut etwas mit dir. Es frisst dich auf und testet dich auf eine Weise, von der du nicht dachtest, dass du getestet werden könntest. Und ich bin sauer, weil ich nicht darum gebeten habe.

Ich habe nicht darum gebeten, wegen meiner Körper traurig zu sein, mich nicht nur ständig von ihnen enttäuscht zu fühlen, sondern auch von den Reaktionen der Menschen darauf. Manchmal werde ich wütend. Manchmal werde ich traurig.

Ich bitte die Leute, bitte nicht das Gefühl zu haben, dass sie diktieren können, wie ich mich fühle oder wie ich auf mein Aufflackern reagiere, weil sie nicht verstehen, was ich in meinem eigenen Körper fühle. Sie verstehen vielleicht nicht die Depression, die mit dem Verlust von Freunden einhergeht, und schließlich das Gefühl, als ob Sie sich selbst durch eine Krankheit verloren hätten.

Heute und diesen Monat flamme ich auf. Und am Ende trauere ich. Die Leute müssen damit einverstanden sein, denn manchmal sind die Dinge einfach schlecht.

Wir als Gesellschaft müssen aufhören, negative Momente zu verglasen, um sie mit unauthentischen, falsch-positiven, mit „Hoffnung“ gefüllten, mit Süßigkeiten überzogenen, zuckersüßen Motivationszitaten zu füllen, die Ihnen ein besseres Gefühl geben.