Ashleigh Harley tem uma deficiência que nem sempre é óbvia, mas causa dor intensa e não permite que ela coma alimentos sólidos
Ashleigh Harley tem uma deficiência que não é óbvia à primeira vista.
Com seu cabelo loiro, pele jovem e olhos castanhos, Ashleigh Harley se encaixa perfeitamente no papel de modelo, influenciadora de redes sociais, escritora iniciante e cineasta.
Esse é precisamente o problema que ele queria falar em um novo documentário.
Ashleigh é uma das milhões de pessoas que vivem com uma deficiência oculta .
No seu caso, é uma doença rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos ( S ED) , o que pode causar dor, fraqueza nos músculos e tendões, e pode causar as articulações para deslocar ..
- “Polícia, não atire: sou deficiente”
“Existem 13 tipos diferentes de SED”, explica Ashleigh. “E existem 255 milhões de pessoas no mundo com todos os diferentes subtipos. O resultado é uma doença muito mal compreendida “.
Ela tinha apenas 12 anos quando foi diagnosticada com SED, algo que aconteceu depois de meses de viagens de ida e volta entre Londres, onde sua família a levou para ver médicos especialistas e sua casa no centro da Inglaterra.
“Para ser honesto, foi bastante assustador”, explica ele, “porque no início não sabíamos o que estava acontecendo quando a doença começou. Eu fiquei cego e paralítico por alguns dias . Estávamos todos muito assustados “.
Ashleigh é fã de saltos equestres.
“Mas, ao mesmo tempo, foi um alívio descobrir o que eu tinha. Agora, é uma questão de controlá-lo “.
Não há cura para esta doença, então “controlar” significa tomar um grande número de medicações diárias e suportar os sintomas dolorosos.
” Eu não posso comer alimentos sólidos e hoje eu nem consegui beber água porque continuo vomitando. Na verdade, é difícil para os médicos prescreverem medicamentos que eu possa tolerar porque tenho alergias a drogas intravenosas ”.
A deformação em sua coluna também foi causada pela doença, que às vezes a força a usar muletas para caminhar a qualquer distância.
problemas físicos que lhe causam a Ashleigh SED são sofreu dois são muitas vezes uma porta s fechados s . Isso levou a um sentimento de discriminação quando as pessoas comentam como é bom.
“Eu digo: ‘Bem, você não me viu vomitar esta manhã.’ As pessoas não entendem que você pode ter uma boa aparência e viver com uma doença crônica ”.
Ashleigh, que escreveu e dirigiu um curta de ficção científica filme chamado The Wall de Lyon (The Wall Lyon), que foi exibido em festivais de cinema em todo o mundo, está agora trabalhando em um novo filme, The Dark Horse (O cavalo preto ), cujo objetivo é dar a conhecer a sua deficiência.
Existem deficiências que não são tão óbvias.
Ele diz que demorou muito para encontrar a confiança para falar sobre sua condição.
“Eles me assediaram muito porque eu estava doente “, diz ela de sua infância. “Como resultado disso, fiquei com medo de contar a alguém. Mas então percebi que não havia sentido em tentar ser algo que você não é. “
“Então era hora de levantar e dizer que isso era a verdade.”
Salto equestre paraolímpico
Parte do novo filme centra-se em Ashleigh tenta obter o salto equestre é reconocid ou como um esporte paraolímpico .
Os eventos equestres foram incluídos nos Jogos Paralímpicos pela primeira vez em 1996 em Atlanta e estão abertos a atletas com qualquer tipo de deficiência física ou visual.
Mas as disciplinas são limitadas a eventos de treinamento, um campeonato de movimentos estabelecidos e um teste freestyle com música.
A equipe do Reino Unido tem sido muito bem sucedida no campo, ganhando mais de 30 medalhas de ouro.
Ashleigh, apaixonada por pular desde pequena, diz que este esporte a ajudou a lidar com o impacto de sua doença .
“Eu queria superar minhas limitações físicas. Eu acho que muitas pessoas na minha situação querem isso “, diz ele. “Um dia fui a meus pais e disse: ‘Eu realmente quero andar.’
“Percebi que, apesar das minhas limitações, ainda posso subir e encontrar uma maneira de superar os obstáculos.”
Depois de anunciar suas intenções no Facebook, ele diz que recebeu mensagens de todo o mundo.
“[Eles] estão desesperados para competir no parágrafo – salto , mas simplesmente não têm a oportunidade de fazê-lo porque o seu país vai não dar apoio a este desporto “.
De acordo com Ashleigh, para o Comitê Paraolímpico Internacional (ICC) reconhecer o esporte, é necessário que mais de 30 países organizem competições regularmente.
É uma tarefa hercúlea, mas Ashleigh está convencido de que isso pode ser feito.
“Neste momento, temos a Grã-Bretanha, Alemanha, França e Irlanda. E também tem havido muito interesse nos Estados Unidos e na Rússia “.
Ashleigh Harley quer que seu esporte favorito seja incluído nos Jogos Paralímpicos
E no final do mês vai começar a falar com CPI sobre isso.
Seus esforços foram aplaudidos pelo British Showjumping e seu diretor executivo, Iain Graham, disse: “Ashleigh é incrivelmente inspiradora, não só pela forma como ela se recusa a deixar sua deficiência impedi-la de participar do esporte que ela ama, mas também por seu desejo de divulgar a estrutura da competição para pular o que estabelecemos para que pessoas que pensam da mesma maneira possam participar dela. “
“Com a paixão, a visão e o impulso pessoal de Ashleigh para fazer com que outras nações participem, podemos estar no caminho certo para conseguir isso mais cedo do que esperávamos.”
- “Meu filho deficiente teve uma incrível vida secreta na internet”
Embora para Ashleigh o objetivo final, o reconhecimento do salto paralímpico, seja claramente importante; o que acontece na estrada também.
“O que eu gostaria de ver é que as pessoas começam a olhar em volta , sem sabianer vida de outros certamente é melhor “.
“Seria difícil medir, mas se eu pudesse mudar isso um pouco, ficaria feliz”
