Eu sou uma pessoa muito aberta quando se trata de doenças físicas e mentais, mas eu também posso ser muito reservada, especialmente sobre a minha dor crônica e minha fadiga. Não é porque eu não quero compartilhar o que está acontecendo comigo, mas porque eu não quero que as pessoas pensem que eu sou um “viciado” ou “buscador de atenção”. Eu não sou uma daquelas coisas. Na verdade, sou o oposto.
Muitas pessoas sabem que eu tenho fibromialgia. O que eles não sabem é a realidade do que eu lido. Eles vêem uma mulher jovem, positiva e boba de 25 anos de idade do lado de fora, mas eles não percebem quanta dor eu estou sofrendo ou o quanto minha ansiedade está me afetando. Eu não acho que as pessoas realmente entendam a intensidade das minhas condições. Admito que parte disso é minha culpa, mostrar apenas as partes boas da minha vida nas redes sociais, mas mostrar as partes não tão boas às vezes pode resultar em uma busca por atenção. Eu não quero atenção, quero que minhas condições parem de ser estigmatizadas. Eu não quero compaixão, quero que as pessoas entendam essas doenças.
Aqui está a realidade de alguém com fibromialgia:
1. consumidor
Quando você diz a alguém que está com dor, ele não leva muito a sério. Normalmente, eles acham que você tem uma dor de cabeça ou dor nas costas típica. Eles não percebem que todo o seu corpo está sentindo dor, latejante dor, agulhas, dormência ou, muitas vezes, uma sensação de queimação. Ele também não percebe que as roupas que ele está usando ou a cadeira de pano em que ele está sentado podem estar lhe causando dor também. Pessoas com fibromialgia são sensíveis a certos tecidos e materiais. Alguns de nós (inclusive eu) sentem dor em seus órgãos. Eu tenho tido dor ovariana há anos e não sabia o que era até que fui diagnosticado com fibromialgia.
Nossa dor é muitas vezes insuportável e pode causar dificuldades nas situações cotidianas. Quando estou passando por maus amigos, às vezes estou atrasado para o trabalho. Parece que não importa quão cedo eu me levanto, levo 30 minutos a uma hora para sair da cama porque meu corpo está rígido, meus quadris estão bloqueados e minhas mãos doem. Carregar uma cesta do supermercado pode apertar minhas mãos e cotovelos, às vezes é impossível abrir os frascos, as tarefas domésticas podem tirar tudo e a lista pode continuar.
2. Fadiga
Falando de estar atrasado para o trabalho, a fadiga é outra razão pela qual é tão difícil sair da cama. Eu poderia ter tido o melhor sonho da minha vida, mas será como se eu não tivesse dormido nada. Para mim, a fadiga crônica é um dos sintomas mais difíceis. Houve dias em que estou nervoso em dirigir longas distâncias porque o sol causa fadiga realmente séria. Eu trabalho em uma mesa, mas ao meio-dia, sinto que tenho feito um trabalho pesado e tudo o que quero fazer é ir para casa e sentar no sofá. E boa sorte tentando agendar algo comigo depois do trabalho. Eu vou estar muito cansado para fazer alguma coisa. Se você pode fazê-la sair com você durante a semana, é provavelmente porque não importa o quanto ela esteja cansada, eu realmente preciso da sua companhia.
3. Névoa do cérebro
Este é o último sintoma que vou tocar. Névoa do cérebro é uma puta para dizer o mínimo. Esquecendo completamente uma conversa que ele teve ontem, tendo que pausar no meio da frase porque ele esqueceu o que estava dizendo ou parar uma conversa completamente porque ele não consegue pensar nas palavras certas para usar.
Este é o sintoma mais vergonhoso da fibromialgia. Sentir-se incompetente é incrivelmente frustrante e comovente. Muitas vezes me pergunto se as pessoas estão me julgando por isso. Às vezes, não me lembro como soletrar uma palavra quando estou escrevendo. Eu verifico minhas mensagens de texto, e-mails e postagens de mídia social várias vezes antes de pressionar o botão “enviar” ou “enviar”. A vergonha da névoa do cérebro me causa muita ansiedade. Eu só quero que as pessoas saibam que elas não podem controlar a maneira como meu cérebro funciona às vezes.
Aqui estão algumas outras coisas comuns com as quais os guerreiros fibro lutam
1. Doenças mentais que incluem, entre outras, depressão e ansiedade.
2. sensível à temperatura. Os verões e especialmente os invernos são muitas vezes insuportáveis.
3. Síndrome do intestino irritável (SII).
4. Suores noturnos / ondas de calor quentes e frias.
5. Insônia
6. Ciclos menstruais dolorosos e irregulares.
7. Problemas com equilíbrio.
8. Zumbido (zumbido nos ouvidos).
9. síndrome das pernas inquietas.
10. erupções cutâneas e doenças de pele.
É muito comum que pessoas com fibromialgia tenham problemas com sintomas diferentes dos outros. Todos os sintomas são diferentes para cada pessoa, por isso é difícil explicar aos médicos quais são seus sintomas. Pacientes com doenças crônicas parecem conhecer sua doença mais do que profissionais, e isso pode ser difícil quando se trata de medicamentos e tratamentos. Estamos todos juntos nisso e precisamos do apoio e compreensão das pessoas e entes queridos em nossas vidas.
Espero que isso lance alguma luz sobre esta terrível doença. Se você conhece alguém que vive com fibromialgia, dê-lhe um abraço e pergunte o que você pode fazer para ajudá-lo. Apenas estar lá para ouvir pode significar o mundo!
