Circa tre settimane dopo la mia diagnosi di fibromialgia, mi sono sentito come se i miei sintomi fossero molto peggiori di quanto fossero prima. Avevo un sacco di dolore e i miei pensieri erano nel caos totale.Non che non mi fossi sentito così prima, sembrava proprio che stesse aumentando. Penso che la differenza sia che ora so che la mia malattia è qualcosa che non può essere curata e che il trattamento può funzionare o meno per me.
Ho avuto momenti di completa e totale disperazione nelle ultime settimane dalla diagnosi. Mi sento in molti modi allo stesso modo in cui mi sono sentito quando ho perso mio padre circa sette anni fa. A quel tempo, mi sedevo sul mio letto e piangevo e stringevo le mani sulle mie ginocchia, sentendomi così frustrato e senza speranza, e chiedevo solo a Dio, dicendo: “Voglio solo che torni indietro” e “Per favore, ridamelo semplicemente, per favore! “Mi sono ritrovato a fare la stessa cosa Ero seduto sul mio letto, inconsolabile, guardando Dio e dicendo: “Per favore! Voglio solo me indietro “e” Per favore, voglio solo essere esausto e stressato a causa della vita, non a causa di una malattia che non posso essere facilmente trattato e davvero non capisco. “Mi sono seduto lì implorando e ho capito che non lo sarò mai” ancora io. Quel “me” non sarà mai più la mia realtà. E questo è qualcosa che sto cercando così difficile da accettare.
La mia vita è diversa ora, e so che sarà sempre diverso. Il mio cuore è spezzato per le mie ragazze che hanno dovuto vedere la loro mamma passare da chi era a chi sono adesso. Odio la sensazione che mio marito sia deluso da me quando torna a casa e sembra che non abbia fatto nulla durante il tempo in cui è andato a lavorare. Odio la sensazione che le persone sentano che io non sono solo sociale o semplicemente non voglio stare vicino alle persone, quando la verità è a volte intorno alle persone o negli ambienti rumorosi, o quando l’ambiente è troppo stimolante, può essere troppo da gestire per me.
Da una parte è stata una benedizione sapere che non era tutto ciò che avevo in testa e che non stavo solo inventando. D’altra parte, è stato un grande shock per me e ho trovato difficile accettare che questo è quello che sarò, forse per il resto della mia vita. Prenderò tutto il dolore che potrei gestire fisicamente se solo potessi essere in grado di pensare chiaramente e interagire con i miei figli come ho fatto prima, e di essere presente per loro. Mi piacerebbe sedermi e stilare una lista della spesa, o essere in grado di seguire con precisione una ricetta. Mi piacerebbe avere l’energia per fare feste di ballo con le mie ragazze, truccarmi e fare i capelli e ballare in salotto il venerdì sera
Mentre non ho perso nessuno nel vero senso della parola, mi sento ancora come se fossi in lutto per la perdita di qualcuno che amo molto. Sto piangendo per la perdita di “me” e se l’esperienza mi dice qualcosa, so che questa sensazione di perdita e dolore migliorerà col tempo. So di dover affrontare alcune delle stesse fasi di dolore che ho dovuto affrontare in passato quando ho perso qualcuno che amo. So che devo imparare ad accettare questa malattia e tutto ciò che rappresenta. So che è l’unico modo in cui potrò mai andare avanti e apportare miglioramenti alla mia vita.
Sono consapevole che tutti questi pensieri che ho avuto, siano essi razionali o irrazionali, mi condurranno in un luogo di accettazione. So che ci vorrà del tempo. Avrò bisogno di aiuto dal mio medico per trovare il trattamento giusto e dovrò imparare a chiedere aiuto alla mia famiglia quando ne ho bisogno e chiedere la loro pazienza quando c’è qualcosa che non riesco a fare. Credo che la cosa più difficile stia imparando ad avere pazienza con me stesso e ad accettare me stesso per quello che sono adesso. Devo andare in un posto dove non piango più per la persona che ero e per accettare chi sono adesso e che ci sono modi in cui posso migliorare la mia vita e le vite di coloro che amo che stanno soffrendo proprio con me.
Così ora mi sto impegnando a trovare trattamenti che aiutino la mia qualità di vita, educandomi su questa malattia, così posso prendere decisioni più informate sulla mia assistenza sanitaria e imparare ad accettare tutti i cambiamenti della vita che accompagnano una malattia cronica. Sto ancora cercando di affrontare i sentimenti di perdita. So che ci vorrà del tempo, ma so che ci arriverò. Ho realizzato che non sono solo in questo viaggio. Ho trovato supporto da parte di coloro che mi amano. Ho deciso di non vergognarmi o imbarazzarmi per i tempi duri che ho avuto a causa di questa malattia.
Forse una persona leggerà questo e capirà che è OK non essere OK per un po ‘dopo aver ricevuto questo tipo di notizie. Va bene sentirti dispiaciuto per te stesso e addolorarti per la vita che hai avuto una volta. Sarà anche OK quando sarai in grado di trovare l’accettazione e passare ad un posto dove puoi guardare indietro al tuo sé precedente senza provare dolore, e puoi provare felicità per quello che eri e rendersi conto che sei ancora quella persona. Sei sempre la stessa persona che eri prima della diagnosi. Potresti anche essere migliore per questo. Non sono ancora arrivato, ma questo è il posto che sto cercando di raggiungere e so che ci arriverò.
