La fibromialgia  es algo de lo que hablo mucho. He tenido que lidiar con este pequeño demonio durante los últimos años, pero en ese tiempo, me he vuelto un poco un experto en el tema. Porque, cuando algo se apodera de tu vida por completo, te obsesionas con él y quieres aprender lo más posible sobre él con la esperanza de vencerlo. Suena dramático, lo sé. Pero como dicen,  conoce a tu enemigo.

Cuando me diagnosticaron, vi a muchos profesionales de la medicina, e incluso ahora, nunca me alejo de ellos por mucho tiempo, y estoy eternamente agradecido por la maravillosa atención médica que recibimos. Sin embargo, todavía estoy conmocionado y entristecido por el número de profesionales por ahí (por no hablar de los miembros del público) que, o bien creen que la fibromialgia no existe, o si ellos  no  creen en ella, no tienen absolutamente ninguna idea en absoluto cómo para acercarse a ello.

Algunas de las cosas que las personas me han dicho a lo largo de los años me hicieron pensar en la forma en que las personas ven la fibromialgia y los conceptos erróneos comunes al respecto. Así que quería aclarar algunos de ellos.

1. “No es real”.

El Grande. He conocido a mucha gente que no cree que esto sea real. Lo que más me asusta es que he conocido a profesionales médicos que no creen que sea real. La fibromialgia es una enfermedad invisible y es una prueba difícil de detectar. A menudo se encoge de hombros, se considera una enfermedad de hipocondríacos o se despide por completo. Es uno de los que nos dicen que simplemente nos endurecamos y seguimos soldado. Pero debemos detenernos y reconocer que la fibromialgia es  real . El dolor experimentado es real. Los síntomas, las emociones y las consecuencias, todos son reales y la persona que lo recibe está realmente luchando y necesita ayuda. Si han acudido a usted por alguna razón, no los rechacen.

2. “Si hicieras más ejercicio, te sentirías mejor”.

Este es uno de mis favoritos, así que lo diré en voz alta:  no se puede dejar de lado la fibromialgia. Ir a dar un buen paseo por la noche, practicar yoga y atención o nadar unas cuantas vueltas en la piscina no solucionará la fibromialgia. De la misma manera que los ensayos GET / PACE  han demostrado ser ineficaces y perjudiciales  para los pacientes con EM / SFC, el ejercicio no es la respuesta a la fibromialgia. Definitivamente, hay personas que pueden sentir algo de alivio cuando están activas, o encuentran que ayuda a aliviar ciertos síntomas. Pero no es una cura de ventanilla única.

3. “Es una excusa para ser perezoso”.

Claro. Me encantan los días perezosos, tanto como la siguiente persona. Pero, ¿sabe lo aburrida que es la televisión después de haber estado en casa durante dos semanas, todo el día, incapaz de hacer nada por cansancio que no sea sentarse, mirar y mirar? Porque, déjame decirte, ahora hay un montón de programas de televisión de mierda. Extraño los días en los que podía salir y explorar el mundo, comprar, estar activo y, en general, ser solo una persona. En cambio, puedo vivir indirectamente a través de los personajes de “Anatomía de Grey” desde la comodidad de mi sofá. Tan bueno, supongo.

4. “No serías tan malo si perdieras peso”.

Ahh, mi otro favorito. Ahora, estoy completamente de acuerdo contigo, estoy seguro de que muchos aspectos de mi vida se sentirían un poco mejor si perdiera unos centímetros. Sin embargo, la fibromialgia no discrimina en función de un número en las escalas. Una de mis mejores amigas es una anoréxica en recuperación, con una altura y un peso saludables … y ella tiene fibromialgia tan severamente como cualquier otra persona. Con nuestros niveles de energía y movimiento en algún lugar cerca del piso, esto parece un objetivo imposible a veces, especialmente con medicamentos que lo previenen en muchos casos, y no es una solución rápida, lleva tiempo y, a menudo, nuestros síntomas no pueden esperar. todo el tiempo para ser aliviado.

5. “Es la enfermedad de una mujer”.

Quiero decir, soy una mujer, así que quizás no sea la mejor persona para responder esto, pero conozco a muchos, muchos hombres que también viven con esto, y no han estado “escondiendo su verdadero género” todo este tiempo. En realidad, esto se usa como un insulto para dar a entender que
nos afecta porque estamos “más débiles” o mal equipados para manejar el dolor sin quejarse o convertirlo en una enfermedad invisible … Nunca he conocido a nadie más fuerte que alguien que vive con él. Dolor de la fibromialgia día tras día, hombre o mujer. Porque, aprendes a seguir adelante incluso cuando tu cuerpo está gritando para que te detengas.

6. “Sólo eres adicto a los medicamentos para el dolor”.

Ah, sí. De alguna manera, todos hemos logrado inventar exactamente los mismos síntomas para la misma enfermedad, solo para obtener medicamentos. Para muchas personas, estos medicamentos son caros y requieren un sacrificio para poder pagarlos. Para otros, están acostumbrados a recuperar solo la porción más pequeña de la persona que solían ser. Y para la mayoría de los pacientes con fibromialgia, no hay medicamentos en absoluto: los médicos no los recetarán por temor a la  adicción . Personalmente, no soy adicto a los analgésicos, pero soy adicto a la idea de no sentir dolor.

7. “Podrías trabajar, simplemente no quieres”.

Los síntomas de fibromialgia fluctúan . Alguien que parece estar perfectamente sano y bien un lunes, puede estrellarse y estar demasiado cansado y dolorido para moverse por el resto de la semana. Para muchas personas con fibro, no es posible mantener un trabajo como este, y el intentarlo puede hacer que pierdan sus ingresos y sus hogares. Todavía hay muchas personas que trabajan con la fibromialgia y, a menudo, se esfuerzan hasta el punto de agotamiento y brotes de fibro que tratan de equilibrar su vida laboral-hogar-descanso. Muchos trabajos permiten tres períodos de licencia por enfermedad antes de despedir a un miembro del personal (si bien esto varía y habrá términos y excepciones); Esto puede suceder fácilmente dentro de un mes para alguien con una  enfermedad crónica .

8. “Él / ella / ellos pueden hacerlo, ¿por qué no puedes?”

No hay etapas o niveles de fibromialgia, pero cada persona puede tener diferentes síntomas y niveles de severidad. Una persona puede luchar con un poco de fatiga extra y dolores parecidos a la gripe cuando la exagera, y la siguiente persona puede sufrir espasmos cada pocos segundos y sentir dolor cada minuto de su día. Cada persona es diferente y es injusto juzgar a una persona contra otra, cuando pueden estar enfrentando síntomas que ni siquiera son remotamente similares.

Navegar por el mundo de la fibromialgia es difícil e incómodo, es un territorio extranjero y, a menudo, necesitamos que los que nos rodean sean solidarios y amables. Por favor, no hagas este viaje más difícil para nosotros de lo que debe ser. Para mucha gente, la fibromialgia es todavía algo desconocido, pero para aquellos como yo, se ha convertido en mi vida. Necesitamos crear conciencia sobre cómo es realmente la fibromialgia, en lugar de  todos estos conceptos erróneos .