Chronische, weit verbreitete Schmerzen, Muskelkrämpfe und -schwäche, Migräne, Morgensteifigkeit, Empfindlichkeit gegenüber Berührung, Schlaflosigkeit und Gehirnnebelsind erkennbare Symptome von Fibromyalgie. Dies sind jedoch nicht die einzigen mit dem Syndrom verbundenen Kämpfe. Hier sind 6 Aspekte chronischer Krankheiten, die die Ärzte nicht mit Ihnen teilen.
Schande
Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist nicht zu schämenetwa, aber viele Patienten hängen den Kopf hängen, wenn sie darüber diskutieren. Wie oft besuchen Sie den Spezialisten und hören: “Haben Sie Yoga gemacht?” oder “Essen Sie noch Gluten?” Dies wirkt sich auf unser Gehirn aus, als hätten wir etwas falsch gemacht und werden bestraft.
Verlust von Freunden
Leider verlieren Menschen mit chronischen Krankheiten mehr als nur ihre normale Lebensweise. Die meisten Leute akzeptieren Ausreden für das Ablegen von Ereignissen nur ein paar Mal, bevor sie aufhören zu fragen. Ich habe festgestellt, dass Toleranzen ein bis drei Tage dauern, bevor die Leute erwarten, dass Sie „normal“ funktionieren. Wenn Sie diese Erwartungen nicht erfüllen, wächst ihre Frustration. Schließlich diese Freundschaftenfallen Sie weg, und Sie finden sich allein kämpfen. Es ist nicht so, dass deine Freunde schlechte Leute sind. Die Leute haben nur Schwierigkeiten zu verstehen, was sie nicht persönlich erlebt haben.
Medikamente sind ein Mistschießen
Realistisch gesehen hat Fibromyalgie so unterschiedliche Symptome, die jeden Menschen unterschiedlich betreffen. Dies macht es für Ärzte schwierig, einen magischen Drogencocktail zu verschreiben. Für die menschlichen Testpuppen kann es Jahre dauern, eine gute Mischung von Medikamenten zu finden. Jedes Medikament hat seine eigenen fabelhaften Nebenwirkungen: Schwindel, trockener Mund, Gewichtszunahme, Depressionen, Übelkeit, ErbrechenMüdigkeit. Nach meiner Erfahrung habe ich jedes Symptom, das ich noch nicht hatte, durch die Medikamente gewonnen. Ich habe Savella gestartetIm Jahr 2009. Sechs Wochen lang erbrach ich alles außer Saltine Cracker. Es war eine großartige Möglichkeit, das Prednison-Gewicht zu verlieren, verschlimmerte jedoch meine Fibromyalgie-Symptome. Um ehrlich zu sein, wurden mir alle drei von der FDA zugelassenen Medikamente verschrieben. Keiner von ihnen hat für mich einen signifikanten Unterschied gemacht.
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Depression
Das große D, über das wir nicht gerne sprechen: Depression. Depressionen sind bei chronischen Krankheiten normal. Die Neuordnung Ihrer Welt nach Ihrer Autoimmundiagnose ist für das Ego schwierig. Das Ego verlangt ständige Bestätigung und Beschwichtigung, die die meisten von uns von ihren Familien und ihrer Arbeit erhalten. Chronische Krankheiten entfernen systematisch unsere Fähigkeit, unser Ego in diesen Räumen zu ernähren. Fügen Sie im Kampf um Hausarbeit, Sauberkeit, Beziehungen und Hobbys hinzu, und Sie haben Früchte, die reif für die Entwicklung von Depressionen sind. Ich beziehe mich nicht auf typische Traurigkeit – ich spreche von der Art, tagelang zu weinen, nicht aus dem Bett zu kommen, für immer in einem dunklen Loch bleiben zu wollen Depression. Sie wissen, dass diese Krankheit nicht auf magische Weise verschwinden wird. Sie wissen, dass die körperlichen Symptome nicht besser werden oder verschwinden. Und ehrlich gesagt bläst es.
Diskriminierung
Das andere große D, das wir so tun, als gäbe es nicht: Diskriminierung. Ich hatte einmal einen Chef, der, als ich meine Behinderung teilte (und die meisten chronischen Krankheiten sind von der ADA anerkannte Behinderungen) und nach angemessenen Vorkehrungen fragte, antwortete: „Es wird dir gut gehen.“ Beeindruckend! Vielen Dank, dass Sie mich wissen lassen, dass mich das Gehen von zusätzlichen 700 Fuß drei Tage lang nicht ins Bett bringt. Wie großartig bist du?! Das, meine Freunde, ist Diskriminierung. Und es passiert. Alle. Das. Zeit. Derselbe Chef rief meine unvorhersehbare Unfähigkeit hervor, schnell zu gehen, einen Stift zu halten, zu tippen oder in Teambesprechungen zu denken, was peinlich und demütigend war (Hallo, Schande).
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Behinderung
Und schließlich das dritte große D: Behinderung. Viele chronische Krankheiten werden als Behinderungen anerkanntunter der ADA. Für viele ist es jedoch immer noch schwierig, eine Behinderung der sozialen Sicherheit zu erhalten. Die meisten, die letztendlich gewinnen, tun dies aufgrund einer geistigen Behinderung und nicht nur aufgrund einer körperlichen Behinderung. Fibromyalgie hat in den letzten Jahren Anerkennung gefunden. Soziale Sicherheitveröffentlichte Kriterien im Jahr 2012, ist aber immer noch weitgehend schwierig, einen Behinderungsanspruch zu gewinnen. Die Symptome sind bei allen Patienten nicht konsistent und weitgehend subjektiv, was es schwierig macht, sie zu messen und zu diagnostizieren. Dies ist einer der frustrierendsten Aspekte dieser Krankheiten. Wir sind zu funktionsfähig, um deaktiviert zu werden, aber zu deaktiviert, um funktionsfähig zu sein.
Ob Sie vor Wochen oder Jahrzehnten diagnostiziert wurden, wissen Sie, dass Sie in Ihrem Kampf nicht allein sind. Mehr als 125 Millionen Amerikaner leben derzeit mit einer chronischen Krankheit (5 Millionen mit Fibromyalgie). Während die Menschen weiterhin ein Licht auf die Nachwirkungen dieser Krankheiten werfen, werden die Aspekte von Scham und Stigma weiter abnehmen.
