Vivere con la fibromialgia è estremamente difficile, dal momento che milioni di pazienti in tutto il mondo possono attestare. Il fatto che il dolore fisico ed emotivo non sia visibile agli altri può spesso renderlo ancora più difficile. La fibromialgia è conosciuta come una “malattia invisibile” perché i suoi effetti collaterali dolorosi e spesso debilitanti spesso non sono evidenti agli altri.
Una persona con fibromialgia può sembrare completamente buona all’esterno, ma soffrire di dolori insopportabili all’interno. Comprendere questo fatto è importante per coloro che cercano di sostenere un amico o un familiare di una persona con fibromialgia.
Mentre è spesso difficile trovare le parole per fornire supporto e speranza per coloro che soffrono di fibromialgia, ecco una lista di 5 cose che sicuramente non significano qualcuno con fibromialgia. Crediamo di non dire niente di meglio di una di queste 5 cose.
# 1 “Non sembri malato”
Questo commento dimostra una completa mancanza di comprensione delle malattie invisibili. Non tutte le malattie gravi sono accompagnate da evidenti sintomi esteriori, come l’essere su una sedia a rotelle. I malati di fibromialgia hanno spesso imparato i meccanismi adattivi e possono usare la loro energia limitata ogni giorno per cercare di apparire più normali agli altri. Ma il dolore è ancora lì. E anche accennando a qualcuno con fibromialgia stanno fingendo che sono suscettibili di mettere a rischio il loro rapporto con loro.
# 2 “Deve essere bello non dover lavorare”
Uh, no … non lo è. La stragrande maggioranza di coloro che soffrono di fibromialgia farebbe qualsiasi cosa per riacquistare la propria indipendenza e la capacità di lavorare a tempo pieno.
Il suggerimento che non essere in grado di lavorare era una scelta o che sono solo pigri è incredibilmente offensivo.
# 3 “Ho sentito che la fibromialgia non è una vera malattia”
Hai già sentito male. La causa della fibromialgia è ancora allo studio e la quantità di ricerca è in ritardo rispetto ad altre condizioni di salute a causa della mancanza di comprensione storica. Ma ciò non significa che sia meno reale per quasi 6 milioni di persone con fibromialgia negli Stati Uniti da solo.
La fibromialgia è stata ufficialmente riconosciuta come una vera malattia dall’industria sanitaria negli Stati Uniti alla fine dell’anno scorso, quando gli era stato concesso un proprio codice diagnostico ed è stata riconosciuta per anni dall’amministrazione della FDA e dalla sicurezza sociale.
# 4 “Devi solo fare più esercizio ed essere più attivo”
Se solo fosse così facile. Il fatto è che molti malati di fibromialgia spingono i limiti della loro capacità fisica alzandosi e facendo la doccia ogni giorno.
Molti trovano sollievo nello yoga o in altri esercizi delicati come l’acquagym. Ma spesso il tipo di sforzo che viene fornito con l’esercizio fisico non è una possibilità.
# 5 “È tutto nella tua testa”
Abbiamo salvato il peggio per ultimo. In realtà no, non è tutto nella mia testa. Il dolore e la stanchezza si trovano in tutto il corpo e a volte sento che anche i capelli mi fanno male! Sì, è così brutto e il fatto che tu non possa vedere il mio dolore non significa che non sia una condizione fisica. Lo stress, l’ansia e la depressione possono peggiorare tutti i sintomi del dolore cronico, ma solitamente non causano dolore.
Se sei arrivato fin qui, è probabile che tu sia un malato di fibromialgia o qualcuno che voglia davvero capire la fibromialgia per sostenere qualcuno che amano. Un abbraccio morbido se sei il primo e grazie mille se sei l’ultimo.
