Ao combater uma doença invisível como a fibromialgia, os estranhos nem sempre são óbvios. Quando ele recusa um convite ou escolhe pegar o elevador em vez da escada, é muito fácil para as pessoas assumirem as razões para isso – sem perceber que, de fato, ele está fazendo todo o possível para controlar seus sintomas.
Estamos trabalhando em parceria com a Associação Nacional de Fibromialgia para perguntar às comunidades do Facebook quais são as coisas cotidianas que as pessoas não percebem que estão enraizadas na fibromialgia. Suas respostas revelam as lutas secretas que os fibro-guerreiros enfrentam todos os dias e que, se amigos e familiares prestarem atenção, verão o quanto seus entes queridos estão enfrentando os efeitos dolorosos da fibromialgia.
Aqui está o que eles nos disseram:
1. “Não tome banho todos os dias e não lave a roupa. As pessoas me veem como preguiçoso, mas, na realidade, priorizo o que posso fazer todos os dias. Caso contrário, eu ficaria ausente por um mês. É difícil para as pessoas entender quanta energia e esforço são necessários para executar as tarefas mais simples. “
2. “Eu mantenho muitas das minhas cortinas fechadas e o brilho dos aparelhos é baixo; Quando eu tenho um flash, dói muito. Meu cheiro e meu ouvido são muito sensíveis. Barulhos repetitivos são uma agonia para mim.
3. “Soneca. Eu odeio dormir durante o dia. Sinto-me infeliz quando durmo, mas se não for para a cama, cairei. Alguns de meus amigos adoram tirar uma soneca e entrar quando digo que passei a tarde na cama. Para mim, porém, cochilar é apenas mais uma maneira de minha vida não ser minha agora. “
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4. “Apertei minha mandíbula com muita força quando machuquei (provavelmente parece que estou desenhando rostos estranhos!). As pessoas também acham que eu sou estranho por não beber álcool, mas ele reage com a medicação e a ressaca parece um milhão de vezes pior! “
5. “Costumo esfregar as mãos e, às vezes, os pés. A maioria das pessoas não pensa que é mais do que complacência. A realidade é que sofro de fraqueza e dor todos os dias nas mãos, braços e pernas. “
6. “Neste fim de semana, eu estava em um casamento. A maioria das pessoas na minha mesa estava dançando e tentando me dizer para me juntar a elas. Eles não sabem que eu estava bravamente sorrindo com a dor e que foram duas horas de batalha apenas para me vestir e aparecer. Não havia mais força para dançar.
7. “Google-Earth-ing em todos os lugares que tenho que ir (ou pretendo ir para lá) e nunca estive antes para avaliar se o prédio teria escadas (dentro e fora) e um estacionamento nas proximidades. “
8. “Uso muitas meias difusas porque tenho problemas com os pés frios. Fibromialgia significa que, quando estou com frio, minha dor aumenta ainda mais. Botas Ugg também são úteis porque são macias e quentes. “
9. “Evite reuniões familiares o máximo possível. Eu venho de uma família muito grande e forte que gosta de abraçar. Estou cercado por todos e as crianças estão correndo e todo mundo está falando sobre rir e se divertir. Ninguém percebe o quão grande é a sobrecarga sensorial para mim. “
10. “Um dos melhores exemplos são as cadeiras“ test drive ”para encontrar as mais confortáveis. No trabalho, existem várias cadeiras de escritório na área de trabalho principal que são usadas por várias pessoas em todos os turnos, para que elas se movam e troquem com freqüência. Quando trabalho nesta área, sento-me em cada cadeira por alguns segundos para ver qual deles me causará menos dor durante o dia (as cadeiras são as mesmas, mas algumas são mais antigas ou mais usadas que outras). Pessoas que não sabem que tenho fibro podem achar estranho ou engraçado, mas acho que mesmo as pessoas que o conhecem às vezes parecem “divertidas”.
11. “Tenho quase 27 anos e tenho a memória de um peixe dourado. Misture as palavras tão mal e gagueje. As pessoas não percebem que tenho fibromialgia e é por isso que tenho. “
12. “Respiro fundo quando chego à porta da frente para o trabalho, dando-me um sorriso enorme. Peito do lado de fora, ombros para trás … mantendo meu rosto “estou bem” até desmaiar no carro no final do turno. “
13. “Não falo muito porque tenho um nevoeiro fibro e é difícil para mim ter uma conversa. Às vezes, isso me faz parecer indiferente aos outros, mas não é o caso. Tenho dificuldade em encontrar as palavras que quero dizer.
14. “Quando tenho que ficar por mais de alguns minutos, balanço de um lado para o outro para me distrair da dor. A maioria pensa que é apenas um hábito nervoso, mas é basicamente o meu controle da dor. “
15. “Desista da minha vida social. Vou trabalhar e vou para casa. É tudo o que posso fazer. Eu tenho que escolher entre ir à igreja, atividades em família e encontrar amigos para o resto. E ultimamente, o descanso está ganhando.
16. “Às vezes, eu sinto muito mal e não consigo sair. Em vez de admitir minha fraqueza, digo que as crianças estão doentes ou algo assim, para que não haja danos, não falte. Fico desconfortável em admitir isso e ainda mais desconfortável / zangado / decepcionado etc. “
17. “Saio do trabalho no final do meu turno e vou para casa. Não digo adeus a ninguém, porque se acabarmos conversando, vai demorar ainda mais até eu poder descansar em casa e descansar. “
18. “Faça o download das TVs e rádios quando as pessoas entrarem na sala. A sensibilidade ao ruído torna os sons mais altos com os sons mais diferentes. Cada pessoa adicionada, em vez de dificultar a audição de algo, amplifica os sons. “
19. “Quando você tira um dia de trabalho extra de um fim de semana de férias. Não se trata apenas de brincar e ser preguiçoso. Leva-me dias para me recuperar de uma viagem, de cozinhar peru de Ação de Graças, de compras de Natal, mesmo depois de me sentar em uma cadeira desconfortável e fazer uma refeição de férias com a família e os amigos.
20. “Na faculdade, as pessoas não percebem que eu sempre digo a elas: ‘Eu tenho que ir ao banheiro, estar com você’, porque eu não quero alguém olhando para mim enquanto eu lentamente caminho pelo doloroso caminho até a escola. ‘chão. Por isso, sempre peço desculpas por ser o último a subir e sozinho. “
21. “Texto em vez de ligar, porque não sei como vou tocar no telefone e posso fazer com que o texto pareça bom sem agir.”
22. “Demoro alguns minutos de vez em quando quando saio, como quando vou ao banheiro ou quando explodo a cozinha, e mal me sento e me levanto. Deixe-me sentir a exaustão e a dor, depois inspire e expire. “
