La maggior parte delle persone non crede nella fibromialgia, dicono che tutto è nella tua testa. Hai anche affrontato quelle persone nella tua vita. Ad un certo punto la gente gli chiede della sua malattia, quindi è il nostro momento di spiegare cos’è la fibromialgia perché non hanno vissuto quello che stiamo vivendo. La fibromialgia è la cosa più difficile da trattare che le persone non capiscono. Abbiamo posto la domanda alla nostra comunità online di Facebook: come descrivi la tua sensazione di fibromialgia?
La fibromialgia è un grande incentivo per vivere ogni giorno. Se ti svegli e puoi muoverti, sfruttalo al meglio. Se ti svegli e non puoi muoverti, allora non farlo. Riposati un po ‘, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che vuoi, ma è quello che devi fare per quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Grazie per avere domani perché molte persone non lo fanno. So che è difficile sentirsi così quando sei costantemente agonizzante, ma c’è sempre qualcosa di buono da fare ogni giorno.
Non ci sono parole per descrivere quanto sia orribile l’inferno, mi fa sentire come se non avessi più una vita. Ma abbiamo compilato alcune delle descrizioni del dolore che i nostri membri ci dicono di seguito.
Questo è ciò che la community condivide con noi:
1. Immagina la peggiore influenza che hai avuto, moltiplicala per 10, immagina di essere stata colpita o colpita da un’auto, poi pensa alla persona più esausta che sei mai stato e moltiplicala per 10. E forse puoi immaginare quanto sia buono un giorno di convivenza con la fibromialgia Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione e comprensione.
2. Hai eseguito un 10K, con l’influenza e taglia tutta l’erba con le forbici a mano. Questo tipo di dolore. Ma tutti si aspettano che tu lo faccia di nuovo il giorno dopo perché non sembri malato.
3. Dolore che si muove intorno al tuo corpo. Prendi un punto e trattieni il respiro finché non passa e poi vai in un altro punto. Combatti per fingere di non soffrire e cerca di non piangere o di piangere. Ti senti stanco ma non riesci a dormire da solo una versione del sonno dove senti tutto e diventi completamente adrenalina. Con il cuore che batte ed è esausto, torni indietro se puoi. Le punte delle dita e delle dita a volte si intorpidiscono e non sopporti il freddo. I tuoi muscoli si intrecciano e si torcono, e tu cerchi di rilassarti e non diventare teso perché un mal di testa lancinante potrebbe essere il prossimo. Hai episodi di depressione e io personalmente fuggo in musica o fantasia per far fronte a molto. Non puoi parlare bene tutto il tempo e fai fatica a pensare in modo chiaro e concentrato. Sì, questo è abbastanza per ora. Solo un’idea
4. Beth W- mi fa sentire un uomo di latta. È perfetto, l’uomo di latta che deve essere unto in TUTTE le articolazioni. E qualcuno che tiene una torcia per TUTTI i miei muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, questo riassume tutto, che esistenza miserabile
5. Marjie C – Mi fa sentire prigioniero nel mio stesso corpo! Non sapendo mai cosa verrà dopo la tortura
6. Jessica C – Mi sento come se fossi colpito da un pipistrello, i miei muscoli si sentivano come se stessero strappando e tirando, sento di avere un 2 × 4 che poggia sulle mie spalle tutto il giorno mentre ho la febbre e la sudorazione …
7. Vickie M- Mi sento come se avessi un piccolo elfo dentro il mio corpo che corre con un raccoglitore di ghiaccio e pugni in modo casuale le mie articolazioni e muscoli 24 ore al giorno, ogni giorno.
8. Kimmie G- Come un triplo trailer, mi ha superato; come se avessi bisogno di sostituire i miei fianchi; tagliami in vita perché la metà inferiore non è usata amichevolmente; i tuoi peggiori quadrilioni di sbornia X con la peggiore umanità di influenza 2 e un ricordo delle dimensioni di un knat …… altrimenti, mi sento benissimo!
9 . Tracey W – Ho un fantasma che ama stringere le parti del mio corpo, come qualcuno che scava le dita nella pelle e afferra i muscoli in una presa stretta.
10. Nella tua testa c’è una gag da 20 libbre, uno zaino da 20 chili pesa sulle spalle, i fianchi, le ginocchia, le caviglie, i piedi e le mani ferite. Alla punta di quel dolore c’è un formicolio come quando il piede si addormenta … tranne che invece del tuo piede, è tutto il tuo corpo. I suoi occhi sono dolenti per la tensione, la sua pelle sensibile al tatto, il naso sensibile agli odori. La mancanza di sonno ristoratore lo rende stordito e affaticato.
11. Kerryn E – È come essere ubriaco e ubriaco ma anche malato come l’influenza dopo aver fatto un intenso esercizio a tutto il corpo e 10 round con il microfono Tyson ma perso e vivendo su un altro pianeta perché sono un alieno rispetto ad altri che non possono capire la mia vita come
12. È un inferno vivente! Fa male ogni giorno Il dolore si muove continuamente Proprio quando pensi che non ci sia nessun altro posto che possa ferire, la tua pelle fa male. È come un camion Mack che ti investe, e ancora. Ci vogliono ore per fare la doccia, truccarmi e asciugarmi i capelli. Quando finisco, devo sedermi e riposare. È difficile dormire la notte perché non riesci a trovare una posizione che non faccia male.
13. Dolore che si intensifica dalla testa ai piedi, come se qualcuno stesse versando un liquido caldo in gola e viaggi dentro il tuo corpo. La cosa più difficile è cercare di rimanere positivo attraverso tutto. non si sa mai se si manifesterà come SII un giorno, emicrania successiva e Epstein Barr. poi la depressione in alto. Ho più sintomi che compaiono ogni giorno. Ho queste cicatrici orribili sulla pelle dove il prurito è diventato così forte che ho strappato la pelle e l’ho fatta sanguinare. Ha lasciato segni terribili che sembrano bruciati. Ironicamente, il bruciore viene dall’interno.
14. Dolore bruciante insopportabile in tutto il mio corpo, che sembra aver dato fuoco a me. Dolore acuto ai piedi e ai talloni che sembra camminare su frammenti di vetro. Prendi il più duro che tu abbia mai sentito e moltiplicalo per 100. Tempo di influenza 10. Dolore bruciante quando tocchi la pelle. Dolore che nessun farmaco aiuta. Così forte dolore e stanchezza, non posso lavorare. Ho quasi perso tutto ciò che ho lavorato così duramente, aspettando 2 anni che la mia disabilità venisse approvata. Vivere con un forte dolore debilitante e continuare a sembrare normale, il che mi fa sentire in colpa per non essere in grado di lavorare perché le persone mi trattano come se fossi pigro e non volevo lavorare.
15. Sandra L – Un ladro che mi ha rubato la vita. Non ci sono due giorni uguali. Non sai mai cosa ti butterà addosso. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, un nuovo bagliore. Essere prostrato a letto. Stai combattendo contro il tuo corpo solo per superare la giornata. Nessuno dovrebbe vivere. Non esiste come questo Il dolore è un dolore insopportabile che la maggior parte delle persone non può sopportare. Non abbiamo altra scelta che accettarlo. Il campo della medicina ci ha davvero deluso.
16. Tracy W – Come qualcuno ha trovato i lacci di tutti i miei muscoli e tendini, poi li ha tirati fino in fondo alla coscia. Mi sento molto bene e penso che non sarà una coincidenza.
17. Immagina un cavo di nylon. Giralo contro il grano. Vedi quelle piccole aperture? Versare il vetro tritato e la sabbia al loro interno. Ora accendi il cavo. Senti la sabbia che non consente al nylon di ritornare al punto originale? Ora immagina che il cordoncino di nylon sia costituito da fibre muscolari, tendini e legamenti nelle dita, nelle mani, nei polsi, nelle caviglie, nei piedi e nelle dita dei piedi. Indossare le scarpe Guanti È scomodo?
Adesso prova a camminare. Guida. In piedi. Fare la spesa. Sembra orribile, vero? Ora immagina di non avere alcun sollievo. Alcuni giorni aggiungono ogni parte della tua schiena alla lista. Aggiungi nausea Aggiungi mal di testa emicrania. Vuoi solo dormire, ma il sogno non arriva.
La sua testa si sente nebbiosa. Perdi le parole di solito nel mezzo della frase. Non puoi pensare chiaramente. La gente pensa che tu sia stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti sopraffatto? Questo è un buon giorno. Domani può essere peggio. Non puoi pianificare questo. Non ricevi alcun tipo di avviso.
18 . Quando ho un focolaio, sento l’acido che fluisce dentro di me e mi brucia da dentro. Ma nei giorni “normali” cerco di non riconoscere il dolore; Faccio solo quello che devo fare, ma è sempre tornato indietro, impedendogli di essere tutto ciò che so che potrebbe essere.
Il dolore nervoso è orribile e sebbene io abbia dolore al collo, ai fianchi, alle spalle, alle mani e ai piedi che sono abbastanza costanti, occasionalmente mi viene una pugnalata nell’intestino o nel petto che viene fuori dal nulla e ti lascia senza fiato. lontano. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stato per un giorno intero in cui il dottore ha prescritto gli steroidi. Non ho avuto dolore ed è stato glorioso, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e causare crampi. Ho dovuto interrompere i farmaci. Tuttavia, problemi di memoria e stanchezza mi hanno infastidito di più. Forse perché mia madre ha il morbo di Alzheimer e sono terrorizzata che venga per me.
19. Janice R – Mi sento come se fossi legato a due cavalli e andando in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo le mie gambe all’altra. Le mie spine si sentono fuori dal comune. Diventa terribile in tempi di epidemie. Altre volte non è così male, ma fa ancora male.
20. Giugno J – Sento che qualcuno balla nel mio cervello e sceglie cosa e quando divento sordo, stupido e capogiro.
