La mayoría de las personas no creen en la fibromialgia, dicen que todo está en tu cabeza. También te has enfrentado a esas personas en tu vida. En algún momento las personas le preguntan sobre su enfermedad, por lo que es nuestro momento de explicar cómo es la fibromialgia porque no han experimentado lo que estamos experimentando. La fibromialgia es lo más difícil de tratar que las personas no entienden. Le hicimos la pregunta a nuestra comunidad en línea de Facebook ” Viviendo con Fibromialgia y Enfermedad Crónica ” que ¿Cómo describes tu sensación sobre la fibromialgia ?.

La fibromialgia es un gran incentivo para vivir cada día. Si se despierta y puede moverse, aproveche al máximo. Si te despiertas y no puedes moverte, entonces no lo hagas. Descansa un poco, lee un libro, mira una película. Puede que no sea lo que quieres, pero es lo que tienes que hacer para ese día. Mañana es un nuevo día y puede ser diferente a ayer. Agradezca que tenga mañana porque muchas personas no lo hacen. Sé que es difícil sentirse así cuando estás en constante agonía, pero siempre hay algo bueno que hacer cada día.

No hay palabras para describir lo horrible que es un infierno, hace sentir que ya no tengo una vida. Pero hemos compilado algunas de las descripciones del dolor que nos dicen nuestros miembros a continuación.

Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:

1. Imagina la peor gripe que hayas tenido, multiplícala por 10, imagina haber sido golpeada o golpeada por un automóvil, luego piensa en la persona más agotada que hayas estado y multiplica por 10. Y tal vez puedas imaginar cómo buen día viviendo con Fibromialgia siente. Un mal día realmente desafía todo entendimiento y comprensión.

2.  Has corrido un 10K, con la gripe y cortaste toda tu hierba con tijeras a mano. Ese tipo de dolor. Pero todos esperan que lo vuelvas a hacer al día siguiente porque no te ves enfermo.

3.  Dolor que se mueve alrededor de tu cuerpo. Toma un punto y aguantas la respiración hasta que pasa y luego se mueve a otro punto. Luchas para fingir que no estás sufriendo y tratas de no llorar o simplemente llorar. Te sientes cansado pero no puedes dormir solo una versión de sueño donde escuchas todo y te vuelves adrenalina completamente despierto. Con el corazón palpitante y agotado, vuelves a bajar si puedes. Las puntas de tus dedos y tus dedos a veces se entumecen y no soportas el frío. Tus músculos se anudan y se retuercen, y tratas de relajarte y no ponerte tenso porque un dolor de cabeza insoportable puede ser el siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente escapo en la música o la fantasía para sobrellevar un montón. No puedes hablar bien todo el tiempo y luchas por pensar con claridad y concentrarte. Sí, eso es suficiente por ahora. Solo una idea.

4. Beth W-  me hace sentir como un hombre de hojalata. Eso es perfecto, el hombre de hojalata que necesita ser engrasado en TODAS las articulaciones. Y alguien sosteniendo una antorcha para TODOS mis doloridos músculos. Con mi cabeza en un vicio. Sí, eso lo resume todo, qué existencia tan miserable

5. Marjie C – ¡Me hace sentir como un prisionero en mi propio cuerpo! Nunca sabiendo qué tortura vendrá después

6. Jessica C – Siento que me golpearon con un bate, mis músculos se sienten como si los estuvieran rasgando y tirando, siento que tengo un 2 × 4 que se apoya en mis hombros todo el día mientras tengo gripe y sudoración muerte…

7. Vickie M-  Siento que tengo un pequeño elfo dentro de mi cuerpo corriendo con una picadora de hielo y apuñalando aleatoriamente mis articulaciones y músculos las 24 horas, todos los días.

8. Kimmie G-  Como un trailer triple me pasó por encima; como si necesitara reemplazar mis caderas; córtame en la cintura porque la mitad inferior no se usa amigablemente; tu peor resaca X cuatrillones con la peor humanidad de gripe 2 y una memoria del tamaño de un knat …… de lo contrario, ¡me siento genial!

9 . Tracey W –  Tengo un fantasma que adora apretar las partes de mi cuerpo, como alguien que clava sus dedos en la piel y agarra los músculos en un apretado agarre.

10.  Una mordaza de 20 libras está en tu cabeza, una mochila de 20 libras pesa sobre tus hombros, tus caderas, tus rodillas, tus tobillos, tus pies y tus manos duelen. En la punta de ese dolor hay un cosquilleo como cuando el pie se duerme … excepto que en lugar de solo tu pie, está sobre todo tu cuerpo. Sus ojos están doloridos por la tensión, su piel sensible al tacto, su nariz sensible a los olores. La falta de sueño reparador lo mantiene atontado y fatigado.

11. Kerryn E –  Es como estar resabiada y borracha pero también enferma como la gripe después de hacer un ejercicio intenso de cuerpo entero y 10 rondas con el micrófono Tyson pero perdido y viviendo en otro planeta porque soy un extraterrestre comparado con otros que no pueden comprender mi vida como

12.  ¡Es un INFIERNO viviente! Te duele todos los días. El dolor se mueve continuamente Justo cuando piensas que no hay otro lugar que pueda doler, tu piel duele. Es como si un camión Mack te atropellara, y otra vez. Me toma horas ducharme, maquillarme y secarme el pelo. Para cuando termine, tengo que sentarme y descansar. Es difícil dormir por la noche porque no puedes encontrar una posición que no duela.

13.  Dolor que se intensifica desde la cabeza hasta los dedos de los pies, como si alguien estuviera derramando un líquido caliente por la garganta y viaja por el interior de su cuerpo. lo más difícil es tratar de permanecer positivo a través de todo. nunca se sabe si se manifestará como  SII  un día,  migrañas  el próximo y Epstein Barr. luego depresión en la parte superior. Tengo más síntomas apareciendo a diario. Tengo estas horribles cicatrices de la piel donde la picazón se puso tan fuerte que rasgué la piel y la hice sangrar. ha dejado marcas terribles que parecen quemadas. Irónicamente, la quema proviene del interior.

14.  Dolor ardiente insoportable en todo mi cuerpo, que parece que me prendieron fuego. Dolor punzante en los pies y en los talones que se siente como si estuviera caminando sobre fragmentos de vidrio. Tome el más duro que haya sentido y multiplique eso por 100. Los tiempos de gripe 10. Dolor ardiente cuando se toca la piel. Dolor que ningún medicamento ayuda. Dolor y fatiga tan severos, no puedo trabajar. Casi perdí todo por lo que trabajé tanto, esperando 2 años para que mi discapacidad sea aprobada. Vivir con un dolor debilitante severo y seguir pareciendo normal, lo que me hace sentir culpable de no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera vago y simplemente no quiero trabajar.

15. Sandra L –  Una ladrona que me ha robado la vida. No hay dos días iguales. Nunca sabes lo que te va a lanzar. Cada día es algo nuevo, un nuevo dolor, una nueva llamarada. Estar postrado en cama. Estás luchando contra tu cuerpo solo para superar el día. Nadie debería tener que vivir. No exista así El dolor es un dolor insoportable que la mayoría de la gente no puede manejar. No tenemos otra opción que aceptarlo. El campo de la medicina realmente nos ha decepcionado.

16. Tracy W –  Al igual que alguien encontró los cordones de todos mis músculos y tendones, luego los jaló por todo el muslo. Me siento así mucho y creo que no va a ser una coincidencia.

17.  Imagina un cable de nylon. Gírelo contra el grano. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierta el vidrio triturado y la arena dentro de ellos. Ahora gire el cable cerrado. ¿Siente la arena que no permite que el nylon vuelva al punto original? Ahora imagine que el cordón de nylon es cada fibra muscular, tendón y ligamento en sus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo?

Ahora intenta caminar. Conducción. En pie. Compras de comestibles. Suena horrible ¿no? Ahora imagina que NO obtienes ningún alivio. Algunos días agrega cada parte de tu espalda a la lista. Agrega náuseas. Agregue dolores de cabeza por migraña. Solo quieres dormir, pero el sueño no llega.

Su cabeza se siente  niebla . Pierdes palabras generalmente en el medio de la oración. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, incluso si no lo eres. Agregue problemas de salud mental a la mezcla. ¿Te sientes abrumado? Este es un buen día. Mañana puede ser peor. No puedes planear esto. No recibes ningún tipo de advertencia.

18 . Cuando estoy teniendo un brote, siento que el ácido fluye a través de mí y me quema desde adentro hacia afuera. Pero en los días “normales” trato de no reconocer el dolor; Solo hago lo que tengo que hacer, pero siempre está ahí atrás, evitando que sea todo lo que sé que podría ser.

El dolor nervioso es horrible y aunque tengo dolor en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies que son bastante constantes, de vez en cuando recibo una puñalada en el intestino o en el pecho que sale de la nada y me deja sin aliento. lejos. La última vez que me sentí bien fue por un día completo cuando el médico me recetó esteroides. No tuve dolor y fue glorioso, luego comenzó a quemarme el estómago y causar calambres. Tuve que detener los medicamentos. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me molestaron más. Tal vez porque mi madre tiene Alzheimer y me aterroriza que venga por mí.

19. Janice R –  Siento que estoy atado a dos caballos y van en diferentes direcciones. Mis brazos a un caballo mis piernas al otro. Mis enchufes se sienten fuera de conjunto. Se pone terrible en tiempos de brotes. Otras veces no es tan malo, pero todavía duele.

20. Junio ​​J –  Siento que alguien está bailando en mi cerebro y eligiendo qué y cuándo me vuelvo sordo, mudo y mareado.