Por muy impredecibles que sean mis enfermedades, hay un patrón que sigo constantemente. Se repite aproximadamente cada tres meses.
Lo primero que noto es un aumento repentino del dolor. Me duelen más las articulaciones. Me duele hasta el alma. Tengo dolores agudos y punzantes en el cuello. Ha llegado el brote de fibromialgia . La fibromialgia intensifica el dolor del síndrome de Ehlers-Danlos .
Y entonces siento ese pequeño cosquilleo. Empieza en la parte superior de la mandíbula y baja por el pómulo izquierdo. Entonces sé que estoy en problemas.
Pronto me ataca la migraña hemipléjica . Como alguien con migrañas clásicas, crónicas y hemipléjicas, además de migraña con aura, he experimentado todo lo que una migraña puede suponer. Sin duda, las hemipléjicas son las peores. Me sale la cara de ” infarto “, donde mi ojo izquierdo y mi sonrisa se desploman. Empiezo a perder el control de mis músculos y tengo debilidad en las extremidades. No puedo pensar, no puedo concentrarme y no puedo formar frases coherentes, deletrear ni hablar.
Una vez que la migraña hemipléjica asoma la cabeza, no hay vuelta atrás. Con suerte, mañana me despertaré y ya no estará. Aunque normalmente no tengo suerte.
Cada tres meses (o a veces solo uno o dos), sufro una migraña hemipléjica que dura días y días. Estoy atrapada en la oscuridad (literal y metafóricamente). Los sonidos y la luz son abrumadores. Saco el andador, que suelo negarme obstinadamente a usar hasta que es absolutamente necesario.
Al tercer día, me llevan a urgencias. Claro, la migraña no se me pasa con el cóctel, así que me ingresan. Paso los siguientes dos a cuatro días en el hospital, esperando a que se me pase la migraña.
Sucede cada tres meses como un reloj. En mi círculo, lo llamamos la trilogía. Siempre es una combinación de la pérdida de efecto del bótox, las hormonas y otra variable. Esta vez es el clima. Todas las tormentas me han dejado desquiciada.
Tarde o temprano, mi estómago dejará de digerir la comida. No es que tenga hambre ahora mismo, pero la comida puede ser importante para vivir (o algo así). Hoy ni siquiera he podido terminarme un batido de proteínas.
A medida que el dolor aumenta, aparece la disautonomía . No puedo regular mi temperatura, mi presión arterial ni mi ritmo cardíaco. Respira con dificultad y mi ritmo cardíaco se dispara mientras intentan regular el dolor.
A veces no espero las 72 horas. A veces no puedo.
Si padece una enfermedad crónica o rara, sabe lo difícil que puede ser el hospital. En urgencias pueden tratarlo como si fuera un drogadicto. Pueden minimizar su dolor e incluso solicitar una evaluación psicológica.
He estado en urgencias tantas veces durante los últimos dos años y medio que he llegado a conocer a parte del personal y a la mayoría de los médicos.
Tengo suerte de tener médicos que tratan mis migrañas con seriedad. Tengo suerte de tener un equipo de médicos universitarios que se encargan de todo el personal del hospital local y cumplen con su deber. Siempre recibo una atención médica excelente, así que nunca he tenido problemas para ir a urgencias cuando estoy así. Suelo aguantar lo máximo posible. La última vez aguanté dos semanas y media. Esta vez no sé si sobreviviré a esta noche.
Espero despertar mejor mañana. Espero que esto no sea el comienzo de otra temporada baja. Pero tengo esa tripleta en marcha, así que las probabilidades no están a mi favor.
A nadie le gusta ir a urgencias, sobre todo a los que sufren de dolor de garganta . Pero cuando llega el momento, y es diferente para cada uno, voy. Voy porque sé que después me sentiré mejor. Voy porque ya no aguanto el dolor.
Muchos pacientes con problemas de salud mental temen ir a urgencias por miedo a cómo los tratarán, así que prefieren quedarse en casa, a veces con un dolor insoportable. Quizás ya han intentado ir a urgencias varias veces y siempre han tenido malas experiencias. Para quienes se sientan afectados por esto, lo siento.
El hecho de tener enfermedades invisibles no nos convierte en farsantes, mentirosos, drogadictos o psicópatas. Los veo, mis queridos amigos, y veo que su dolor es real. Veo que su enfermedad es real. Veo que han buscado ayuda y los rechazan en cada puerta que llaman.
Me parece que la comunidad médica carece de conocimiento sobre enfermedades raras e invisibles. Parece que les falta atención médica a los enfermos crónicos. Los médicos de urgencias son rápidos y descuidados. Los traen y los sacan. Quieren caballos, pero somos unicornios cebra. No quieren saber de nuestro historial médico ni de lo que está pasando. Quieren saber qué nos duele, cuánto tiempo lleva doliendo y “¿Qué te trae por aquí hoy?”.
Los unicornios cebra no son tan simples. No quieren dedicar tiempo a conocernos a nosotros ni a nuestra historia. Solo quieren arreglarnos y dejarnos ir.
¿Pero qué pasa si no somos una solución rápida? ¿Y si no se trata de un yeso en un brazo roto ni de una apendicectomía de urgencia?
El mejor consejo que te puedo dar es que defiendas tu propia salud. Si alguien te trata injustamente en el hospital, pide hablar con la enfermera a cargo o con el defensor del paciente. Exige atención médica de calidad. Todos tienen derecho a ella, y si tienes problemas con el personal, hay personas específicas en el hospital para ayudarte a resolver conflictos.
Lo mejor que me ha pasado es la atención centralizada: todos mis historiales están en un solo lugar. Antes de la atención centralizada, llevaba toda mi información médica conmigo. A estas alturas, la retengo en la memoria y puedo repetirla como si fuera un casete desgastado. Sin embargo, con la atención centralizada, todos tus historiales están en una sola historia clínica donde todos los médicos del centro pueden consultarlos.
Conozco la lucha. Sé lo difícil que es. Sé que nunca, jamás, queremos ir a urgencias.
Pero a veces tenemos que hacerlo, y debemos ser tratados con dignidad y respeto cuando lo hacemos. Me gusta llevar conmigo a alguien que pueda defenderme, como mi pareja o mi madre.
Cada uno de nosotros tiene un umbral diferente para lo que tolera y lo que nos lleva al límite. Pero el miedo nos impide recibir la atención médica necesaria cuando estamos al límite. Con tantas malas experiencias, ¿cómo no tener miedo?
Así que a ustedes, mis compañeros guerreros, les digo esto: Defiendan sus derechos. Asegúrense respetuosamente de que no se violen sus derechos. Procuren mantener la calma, porque emocionarse solo empeora las cosas.
Y a la comunidad médica, les digo esto: Nueve de cada diez veces es un caballo. Pero hay quienes, uno de cada diez, flotamos en las nubes como cebras unicornio. Amplía la perspectiva con la que miras a tus pacientes y no desestimes los intentos de los enfermos crónicos de buscar ayuda. A esa persona con una cuchara le costó mucho valor ir al hospital hoy. No era su primera opción. Esperaron todo lo que pudieron, tomaron todos los medicamentos a su alcance y ahora están aquí, en urgencias, porque nada les ha ayudado. Míranos como somos: rayados, coloridos y hermosos.