Jennifer Brea war 28 Jahre alt, als sie einen Spaziergang oder eine Fahrradtour nicht beenden konnte, sie ging auf halbem Weg nach Hause und schlief stundenlang.
„In gewisser Weise dachte ich: ‚Oh, vielleicht werde ich ja nur alt’“, sagt die Regisseurin und Protagonistin des neuen Dokumentarfilms „El malavos“. „Ich war erst 28 Jahre alt und dachte: ‚Vielleicht werde ich einfach alt? “Und ein Teil ist, weil ich immer wieder zum Arzt ging und er zu mir sagte: ‘Es geht dir gut, dir geht es gut, dir geht’s gut'”.
Ihr ging es nicht gut, ihre Müdigkeit wurde schlimmer und bald erhielt sie ihren Ph.D. von Harvard, Ph.D. Der Schüler konnte keine Sätze vervollständigen oder sogar eine E-Mail senden. Aber die Ärzte konnten immer noch nichts feststellen, was wahrscheinlich mit ihr nicht stimmte, und schließlich wurde ihr gesagt, dass sie eine „Konversionsstörung“ habe: eine moderne Version der Hysterie.
Tatsächlich hat Brea, die jetzt 35 Jahre alt ist und in Kalifornien lebt, ein chronisches Müdigkeitssyndrom oder CFS, auch bekannt als myalgische Enzephalomyelitis. Der Zustand verursacht schwere Erschöpfung, Gehirnnebel und oft Schmerzen. Er vermutet, dass sein Fall durch ein eintägiges Fieber im Jahr 2011 ausgelöst wurde, obwohl über die Ursachen der chronischen Müdigkeit wenig bekannt ist.
Sein Dokumentarfilm, der jetzt im IFC Center gezeigt wird, dokumentiert seinen Kampf mit CFS und das Stigma, das mit der wenig bekannten Krankheit verbunden ist: Weil der Zustand immer noch unter dem Radar ist, glauben viele, dass diejenigen mit CFS einfach müde sind oder übertreiben. Die Symptome.
Der Brea-Kreuzzug gewinnt an Popularität, zum Teil dank einer Handvoll Prominenter, die ihren eigenen Kampf gegen chronische und schwer zu diagnostizierende Krankheiten aufgenommen haben.
Sängerin Lady Gaga machte Anfang dieses Monats Schlagzeilen, als sie ankündigte, an Fibromyalgie zu leiden, einer weiteren chronischen Schmerzerkrankung. Sie sagte eine Etappe einer Tour ab, um sich zu erholen, aber selbst sie musste sich der Reaktion von Fans stellen, die nicht glaubten, dass ihre Krankheit echt war.
Bei beiden Bedingungen gibt es keinen Bluttest, um eine Diagnose zu bestätigen; Vielmehr werden die Diagnosen anhand der selbstberichteten Symptome eines Patienten gestellt, wie beispielsweise Schmerzen oberhalb und unterhalb der Hüfte bei Fibromyalgie.
Obwohl es Forschungen zu den Biomarkern jeder Erkrankung gibt (z. B. hohe Konzentrationen bestimmter Proteine im Blut), ist es schwierig, mit Sicherheit zu wissen, ob eine Person eine Erkrankung hat.
Ein weiteres Problem: Es wird geschätzt, dass Frauen sechsmal häufiger an CFS leiden als Männer und doppelt so häufig an Fibromyalgie.
In der Vergangenheit werden Frauen, die über Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichten, als „hysterisch“ beschrieben und oft so behandelt, als ob ihre Beschwerden rein psychisch wären.
In der Vergangenheit werden Frauen, die über Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichten, als „hysterisch“ beschrieben und oft so behandelt, als ob ihre Beschwerden rein psychisch wären.
Als Brea zum ersten Mal erkrankte, sagte ihm ein Neurologe, dass seine Symptome wahrscheinlich auf ein in seiner Vergangenheit vergessenes emotionales Trauma zurückzuführen seien.
Die Rheumotologin der NYU Langone, Paula Rackoff, MD, sagt, dass sich diese Art von Reaktion der medizinischen Gemeinschaft ändert, zum Teil dank der Zunahme von Ärztinnen.
„Ich denke, Frauen reagieren anders auf Frauen [als Männer]“, sagt Rackoff.
Aber Skeptiker bleiben beunruhigend häufig.
Letzte Woche postete Gaga auf Instagram über ihre Probleme und verteidigte sich gegen Kritiker.
“Ich benutze das Wort ‘Leiden’ nicht aus Mitleid oder Aufmerksamkeit, und ich war enttäuscht zu sehen, dass Leute im Internet behaupten, ich sei dramatisch, ich erfinde oder interpretiere das Opfer, um die Tour zu verlassen”, schrieb er in einem Interview. Legende des Fotos. „Ich verwende das Wort Leiden nicht nur, weil Traumata und chronische Schmerzen mein Leben verändert haben, sondern weil sie mich daran hindern, ein normales Leben zu führen.“
In seiner neuen Netflix-Dokumentation „Gaga: Five Foot Two“, die jetzt ausgestrahlt wird, folgen ihm die Kameras, während er weint, zittert und zu einem Arzt geht, um einen Triggerpunkt zu spritzen, bei dem ein Arzt Medikamente in die Muskeln spritzt, um die Schmerzen zu betäuben . von seiner Hüfte bis zum Kiefer ausstrahlend.
“Sehe ich erbärmlich aus?” Fragt er in einer Szene, als er weint. “Ich schäme mich so.”
Gaga kümmert sich nicht nur um ihre eigene Fähigkeit, mit Schmerzen umzugehen, sondern auch um andere Menschen mit der Krankheit, die nicht das gleiche Unterstützungssystem oder die gleichen Mittel für die Behandlung haben wie sie.
Aber selbst Gaga hat Mühe, Ärzte zu finden, die wissen, wie sie ihren immer noch mysteriösen Zustand behandeln sollen. In einer anderen Szene sagt er, dass er es vorzieht, schmerzhafte Behandlungen auszuprobieren, als stundenlang auf einem MRT-Gerät zu sitzen, nur um am Ende Advil zu nehmen.
Brea macht den Ernst seines Zustands für die Zeit verantwortlich, die er brauchte, um einen Arzt zu finden, der ihr glaubte.
„Ich denke, es besteht eine gute Chance, dass ich, wenn sie mich vorher diagnostiziert hätten, nicht so krank geworden wäre und vielleicht nicht im Rollstuhl gelandet wäre“, sagt er drängte sich zu Sport und Arbeit. Antivirale Medikamente und kürzliche Veränderungen im Lebensstil haben ihre Müdigkeit verbessert, aber sie glaubt nicht, dass sie jemals vollständig „heilen“ wird.
Sie befürchtet, dass Fehlinformationen und Fehldiagnosen es Patienten erschweren könnten, auch Unterstützung von ihren Angehörigen zu erhalten.
„Ich denke, viele Leute denken am Ende, es sei in ihrem Kopf, und ihre Familien wissen manchmal nicht, was sie tun sollen“, sagt Brea. „Weil sie die Person unterstützen wollen, die sie lieben, aber wenn der Experte etwas anderes sagt, ist es sehr schwer zu wissen, wem sie glauben sollen. Und dieser Mangel an medizinischer Ausbildung [auf Seiten der Ärzte] trägt dazu bei, dass sich Familien trennen, Menschen, die sich scheiden lassen, Familienmitglieder, die getrennt werden. ”
Brea sagt, dass sie, obwohl ihr Mann vom ersten Tag an an ihrer Seite war, immer noch „bedauert, wie [ihre Krankheit] ihre Träume beeinflusst hat“.
Rackoff sagt, dass diejenigen, die vermuten, dass sie eine der beiden Krankheiten haben, vollkommen berechtigt sind, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen. “Verwerfen Sie Ihren Instinkt nicht.”
