door Monica Marelli
Simona heeft geleerd te leven met een pathologie die te vaak verkeerd wordt begrepen, fibromyalgie. Hier zijn getuigenis verzameld door onze journalist
De fibromyalgie is “viraal” geworden op het gezelschap sinds de zangeres Lady Gaga heeft onthuld dat vanwege dit pijnsyndroom het concert moest worden afgelast. Bij de meeste mensen is het echter nog onbekend. Om deze reden blijft de Italiaanse Vereniging voor Fibromyalgiesyndroom vechten voor de sociale erkenning van deze pathologie die 2 tot 3 miljoen Italianen treft (9 op de 10 zijn vrouwen). Tot op heden hebben Europese landen fibromyalgie tot de chronische pijnlijke pathologieën gerekend, maar niet Italië, waar de patiënt geen recht op hulp heeft omdat het niet wordt erkend als een invaliderende ziekte.
Hieronder lees je het verhaal van Simona Villa ( op de foto hierboven ) een patiënt die ons vertelde hoe ze leeft met deze moeilijk te diagnosticeren ziekte en hoe ze erin geslaagd is om het te transformeren in een soort bondgenoot die haar waarschuwt als ze overdrijft.
DE GESCHIEDENIS VAN SIMONA
Het was eind april 2011, ik was 46 jaar en ik ging met mijn gezin een strandvakantie doorbrengen. Ik was kalm omdat ik net het pad had gekozen dat ik wilde: een expert worden in gezichtsreflexologie. Een veeleisende baan, zelfs vanuit fysiek oogpunt. Maar de inspanning maakte me niet bang, ik was zo blij met mijn nieuwe professionele rol dat ik het zelden voelde. om deze reden was ik verbaasd toen ik me kort voor mijn vertrek uitgeput, zonder kracht, begon te voelen. Ik herinner me de inspanning bij het voorbereiden van de tassen en het maken van bepaalde bewegingen. Ik had nog nooit zo’n vermoeidheid ervaren!
Een slechte vakantie
De reis met de auto was erg stressvol: Ik had pijn everywher e , mijn benen waren stijf en ik vreesde een koortsachtige stijging. Aangekomen op de bestemming, regelde ik de kleding en de rest van de bagage.
Tot mijn verbazing nam het fysieke ongemak, toen ik eenmaal in bed stapte, toe in plaats van af: ik kon niet bewegen, ik had hoofdpijn, een ongebruikelijke buikpijn en zelfs chatten was vermoeiend geworden. Om nog maar te zwijgen van de ogen, die ik niet open kon houden, zozeer was mijn gevoel van uitputting. Soms had ik zelfs het gevoel dat mijn geest vertroebeld was.
Na drie dagen zonder verbetering besloot ik mijn huisarts te bellen, die paracetamol voorstelde. Bij terugkeer had ik echter een MRI-scan op mijn hoofd moeten ondergaan. Onnodig te zeggen dat de ontstekingsremmer geen effect had en ik begon me serieus zorgen te maken: wat had ik verdomme zo verdrietig gevonden? Op de vijfde vakantiedag had ik een moment van verlichting en begon ik samen met mijn zoon en man te genieten van de zon op het strand. Ik vergat de malaise al toen hij na twee dagen weer sterker terugkwam.
Examens? Allemaal negatief
Terug in Milaan had ik bloedtesten en magnetische resonantiebeeldvorming die niets abnormaals onthulden. Ondertussen waren spierongemakken en pijn weer verdwenen. Ik ging weer aan het werk en geleidelijk verdween de zorg volledig, totdat ik vergat wat er was gebeurd.
Maar na een paar weken begon ik me weer slecht te voelen. De ‘ crises ‘ verschenen en verdwenen met tussenpozen, sommige waren van korte duur, andere enkele dagen. De huisarts wist niet meer wat hij me moest vertellen. Dus verdroeg ik alles met berustend geduld. Ik leerde de aandoeningen te accepteren, die soms na maanden van rust weer opdoken.
Ik “voelde” en herkende al mijn samengetrokken spieren, waardoor ik me bewust werd van mijn ongelooflijke lichaam. Natuurlijk was er het ongemak en kon ik niets doen alsof. Door het totale gebrek aan energie kon ik niet echt tot rust komen, ik kon me niet concentreren op het lezen van een boek, op sommige momenten leek ik dubbel te zien en had ik vaak moeite om de toespraken te volgen. De tachycardie was een constant bedrijf en ‘s morgens opstaan een enorme onderneming. In de donkerste periodes overviel me bovendien overal pijn: bij de gewrichten, achterin, zelfs in de tanden, neus en ogen. Ik zweette veel en mijn benen werden stijf alsof ze in een pleister zaten, ze konden me niet langer vasthouden.
De ontmoeting met de reumatoloog
In het voorjaar van 2017 kwamen de aanvallen steeds dichterbij en verwoestend en moest ik mijn baan opgeven. Niet alleen dat: geen sociaal leven meer, zelfs geen bioscoop met mijn man. Eindelijk, in juni, ging ik naar mijn gynaecoloog voor de jaarlijkse controle, vertelde hem over mijn nog steeds niet nader genoemde malaise en hij schreef verdere bloedonderzoeken voor.
De uitkomst was nog steeds negatief en hij raadde me aan om contact op te nemen met een van zijn reumatoloog-collega’s. Nadat ze de bergen tests had bekeken en lang naar me had geluisterd, keek ze me aan en zei: ‘Ze lijdt waarschijnlijk aan fibromyalgie.’ Ik dacht: nou, eindelijk een diagnose, ik kan op therapie hopen. De dokter vertelde me dat er geen klinische tests zijn die de ziekte kunnen bevestigen en dat de diagnose vaak wordt gesteld door uitsluiting.
Ik ontdekte dat dit syndroom, dat pijn en stijfheid in de spieren, pezen en ligamenten met zich meebrengt en dat gepaard gaat met een diepe asthenie, een onbekende oorsprong heeft. Het kan worden veroorzaakt door een stressvolle gebeurtenis of fysiek trauma, maar er zijn nog steeds onopgeloste vragen. Veel experts zeggen dat er een onderliggende staat van angst of depressie is. Maar het is duidelijk dat degenen die onder deze omstandigheden leven, niet van vreugde sprenkelen en zich in een situatie van constante psychologische instabiliteit bevinden.
Het comfort van de Vereniging
De fibromyalgie is een verkeerd begrepen ziekte en is daarom essentieel om je niet alleen te voelen. Daarom stelde de reumatoloog voor om contact op te nemen met AISF, de Italiaanse Vereniging voor Fibromyalgiesyndroom. Dankzij hen vond ik ook de dokter die mij behandelt. Vandaag neem ik pijnstillers en een medicijn om de kwaliteit van de slaap te verbeteren, doe ik 30 minuten per dag stretchen en gebruik ik ontspanningstechnieken die me helpen de spierspanning te verminderen.
Ook het psychologische aspect is belangrijk en daarom vertrouwde ik mij toe aan de gedragspsycholoog van de Vereniging. Beetje bij beetje kreeg ik mijn baan weer in handen en begon ik weer rustig te leven. Ik heb ook levensregels aangenomen: overdrijf het bijvoorbeeld niet, maar leer de vermoeidheid meten, niet alles willen bereiken, maar keuzes maken die, met een snuifje gezond egoïsme, eerst goed voor me zijn. Kortom, ik heb fibromyalgie veranderd in een soort vriend die me waarschuwt als ik overdrijf. Dan stop ik en begin te luisteren naar mijn lichaam.
DE ZORG MOET AANGEPAST WORDEN
Het fibromyalgiesyndroom manifesteert zich door een reeks symptomen die zo breed zijn dat er geen enkele therapie is. Dit moet worden aangepast aan de klachten die door elke individuele patiënt worden gemeld. “De therapeutische benadering moet multidisciplinair zijn en gebaseerd zijn op drie soorten interventie: fysiek-revalidatief, psychologisch en farmacologisch”, legt dr. Alberto Batticciotto, specialist in reumatologie en medisch directeur van de Asst Settelaghi van het Varese Circolo-ziekenhuis uit, evenals een lid van de raad van bestuur van de Italian Fibromyalgia Syndrome Association. “De moleculen waarvan de werkzaamheid is bewezen (en die in de Verenigde Staten door de FDA zijn goedgekeurd voor deze aandoening) zijn duloxetine, pregabaline en milnacipram, die kunnen werken op pijnmodulatie .
Ook het gebruik van spierverslappers, anxiolytica en analgetica kan nuttig zijn ‘, vervolgt de expert. Regelmatige lichaamsbeweging is dan van fundamenteel belang. «De fysiek-revaliderende aanpak is een van de pijlers van de therapie: het vermindert pijn en spiercontracturen. De beste training? De yoga, de stretching, thai chi chuan en alle disciplines die de spieren verlengen, trainen met name de meest pijnlijke. Het is ook belangrijk om de gewoonte te krijgen om te wandelen, fietsen en zwemmen ».
