Si votre proche souffre de fibromyalgie, il est difficile de comprendre exactement ce qu’il a vécu à moins que vous ne l’ayez vécu vous-même. Ils ont probablement besoin de beaucoup plus de temps pour dormir ou se reposer que vous et peuvent ne pas avoir envie de sortir très souvent. La fibromyalgie peut également inhiber la capacité d’une personne à travailler, à accomplir les tâches ménagères ou même à faire des choses de tous les jours comme prendre une douche et manger.
Si vous avez un conjoint qui vous soutient ou un autre significatif, cela fait toute la différence. Ce n’est pas que nous souffrions et que nous soyons épuisés. Cela change votre vie. Vous n’êtes plus le même physiquement ou mentalement (mon anxiété) tellement de choses ont disparu. Je sais que tout le monde ressent la même chose. Si une personne souffre d’une maladie chronique mais que l’autre est en bonne santé, cela peut facilement mettre à rude épreuve même les relations les plus solides. Bien qu’il puisse être plus difficile de se mettre à la place de l’autre ou de trouver un équilibre dans lequel vous vous sentez tous les deux comme des partenaires égaux dans la relation, ce n’est certainement pas impossible – et pour de nombreux couples, faire face ensemble à des obstacles tels qu’une maladie chronique peut en fait renforcer leur lier et approfondir leur amour l’un pour l’autre.
Nous avons demandé à notre communauté de partager des façons pour les personnes d’aider leur conjoint ou partenaire atteint de fibromyalgie. Si votre proche souffre d’un problème de santé chronique comme la fibromyalgie, la mucoviscidose, les moyens suivants peuvent peut-être vous aider à mieux comprendre ce qu’il vit et vous donner quelques idées de choses que vous pourriez faire qui pourraient signifier le monde pour lui.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. Lorsqu’il s’effondre, tenez-le dans vos bras, laissez-le pleurer et sachez que vous êtes là pour lui.
2. Apprenez-en le plus possible. Être patient. Vous ne comprenez peut-être pas ce que c’est, mais faites preuve d’empathie et il est si important d’écouter votre partenaire ou votre conjoint. Amour inconditionnel.
3. Demandez à votre partenaire de vous écouter et de lire des témoignages de personnes qui souffrent également de fibromyalgie.
4. Évitez de les culpabiliser. Donnez du réconfort et de l’amour. Allongez-vous au lit et tenez-les, dites-leur que vous êtes dedans pour le long terme. Et pensez-le !
5. Croyez-les d’abord, soyez solidaires ensuite, soyez gentils en tout temps troisièmement et mettez votre poids dans la relation d’une manière pratique. Ils n’ont pas planifié cela plus que vous et vous êtes tous les deux dans cette affaire ensemble, alors aidez-vous tous les deux à tirer le meilleur parti du voyage. Plus ils ont de soutien, plus vite ils trouveront leur propre niveau de forme physique et de santé, mais cela prend un certain temps et vous devrez les soutenir et réduire leur charge physique et émotionnelle autant que possible.
6. Montrez de l’amour et ne posez pas trop de questions dans une période de crise
7. Dessinez-leur un bon bain chaud, lavez leurs cheveux, aidez-les, séchez et brossez leurs cheveux. Alors juste écouter serait bien.
8. Soyez compréhensif, patient, partagez les tâches ménagères, soyez solidaire lorsque les autres remettent en question la véracité de la maladie, rappelez-vous que cette maladie n’est la faute de personne ou n’est une punition pour vous. Surtout, ne cessez jamais d’aimer la personne affligée.
9. Faites exactement ce que vous voudriez que votre proche fasse pour vous si les rôles étaient inversés. Surtout, sois gentil, aimant, patient et drôle
10. Pas de culpabilité, un peu de sympathie et d’entretien de soi. Parfois, je ne peux prendre soin que de moi… préparer le dîner une fois par semaine. Aspirer ou nettoyer une douche. Souviens-toi que nous ne pouvons pas ramasser les choses de la même manière, ou je ne peux pas, dix livres et je suis presque épuisé
11. Ne vous contentez pas d’entendre ce qu’ils disent, mais écoutez réellement !
12. Renseignez- vous souvent sur les différents aspects de la douleur, apportez-leur de petites choses qui les aident – des packs de glace, des médicaments, des boissons, un coussin chauffant… mettez-les avec eux et dites-leur combien vous voulez les retirer. Comprendre leurs combats, faire des recherches
13. Combler les lacunes.. différentes formes de soutien là où il y a des lacunes. Il s’agit d’exprimer des attentes profondes afin qu’elles soient connues et comprises, puis qu’elles comprennent comment cela peut être impossible à réaliser. Sois créatif. Aide avec la douleur ou besoin de dormir le week-end, mais je veux nettoyer, peigner la plage, chercher du verre de mer, faire du kayak mais c’est limité, jouer au volley-ball (je ne peux plus) Personnellement, je pense que le mouvement est nécessaire pour récupérer jusqu’à ce que les picotements s’installent mes jambes inférieures commencent à ressentir de la douleur. Si cela ressemble à une attelle de tibia, j’ai poussé parce que je me sentais bien. Je peins les boiseries et les fenêtres, ce qui prendrait un été à une personne normale en bonne santé. Il va m’en falloir deux. Je suis d’accord avec ça. Ceci est un exemple d’attentes réduites tout en m’aidant à atteindre des objectifs qui renforcent mon estime et ma force.
14. Ne dites jamais que vous êtes paresseux
15. Ne les coupez jamais parce qu’ils ne se sentent pas bien ou parce qu’ils ne sont pas capables de faire ce qu’ils pouvaient faire auparavant. Soyez solidaire même si vous ne comprenez pas tout.
16. Gardez-les à l’écart des situations stressantes. Laissez-les se reposer quand ils en ont besoin. Si possible, habitez quelque part où la pression barométrique ne change pas trop – quelle douleur !
17. Il existe un livre merveilleux intitulé Fibromyalgia pour les nuls. Mon fils l’a lu je ne sais combien de fois. Il voulait vraiment comprendre et aider. Mon mari est parti en moins d’un mois.
18. Quand je dis que je peux sentir l’énergie s’écouler hors de moi comme une aiguille qui prend du sang, s’il vous plaît, laissez-moi me reposer parce que les sueurs, la grippe et le brouillard cérébral sont imminents.
19. Assurez-vous qu’ils comprennent que même s’ils ne peuvent plus fonctionner comme avant, ils sont toujours un membre apprécié de la famille et qu’ils ne sont pas un fardeau.
20. Demandez à votre conjoint ce qu’il aimerait de vous et dites-lui que vous souhaitez l’ aider de toutes les manières possibles . Chaque petite faveur ou aide fait une différence pour moi, mais nous sommes tous différents. Certains préfèrent autant d’indépendance que possible. Beaucoup préfèrent être interrogés avant de supposer automatiquement ce qui est souhaité ou nécessaire. Proposez votre aide ou faites des choses pour aider à la maison sans demander une fois que vous savez ce que vous voulez et ce dont vous avez besoin. Certains d’entre nous se sentent coupables de mettre le fardeau sur les autres. Rassurer votre conjoint que vous êtes là pour lui et que cela ne vous dérange pas d’aider peut et voulez soutenir et comprendre le mieux possible peut être un énorme soulagement pour votre conjoint. Personnellement, je n’aime que mes pieds massés avec de la lotion. D’autres zones sont trop sensibles pour le massage. J’ai besoin d’aide pour la maison, les courses, etc. J’ai besoin d’un environnement paisible pour me reposer. Qu’est-ce qui aiderait votre conjoint? Qu’est-ce qui aiderait votre conjoint à se sentir un peu mieux ou plus à l’aise. Sachez que vous ne pouvez pas réparer ou changer la maladie, mais vous pouvez offrir de l’aide et du réconfort. Trop souvent, les gens offrent des conseils non sollicités et cela peut aggraver les choses, en me mettant des attentes et une pression plus irréalistes. Ensuite, je peux devenir plus déprimé ou ressentir une culpabilité et une honte inutiles. J’espère que cela t’aides. ?
