Wat u moet weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. Na verloop van tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar ze zijn een groep van tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.
Dit is geen stoornis waarbij “alles in je hoofd zit”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn, wat interfereert met eenvoudiger dagelijkse activiteiten.
-Wat u over mij moet weten:
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door ontsteking. Het gebruik van je artritis medicatie helpt me niet. Ik kan niet werken, omdat mijn lichaam geen weerstand biedt. Het is geen pijn die alleen in één deel van het lichaam achterblijft. Vandaag ligt op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet liggen, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen niet goed bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Dit wordt niet erg begrepen, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid: ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben ernstig uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Neem het alsjeblieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik het niet helpen om de tuin schoon te maken, is het niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.
3. Mijn concentratieproblemen. Ieder van ons die last heeft van fibromyalgie noemt deze problemen “fibro-fog”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet wat ik beloofde voor je te doen, zelfs als je het me een paar seconden eerder had verteld. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan verband houden met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, achtervolg ik je niet. Ik heb geen controle over mijn spieren om dat te doen. Als je achter me bent op een ladder, wees geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.
5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer luide of lage geluiden, geuren. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.
6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zal ik overvloedig zweten. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verrast als ik ongecontroleerd beweeg als het koud is. Ik verdraag ook de kou niet. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe het te repareren.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond halen.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werken of mijn verantwoordelijkheden thuis delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.
9. Mijn gewicht: ik kan overgewicht of dun zijn. Hoe dan ook, het is niet mijn keuze geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te repareren.
10. Mijn behoefte aan therapie: benijd me niet als ik een dagelijkse massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn van een been vorige week, nu voel ik het in het hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.
11. Mijn goede dagen – Als je me normaal ziet glimlachen en functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan mijn goede morgen, weken of zelfs maanden hebben. Het is zelfs een goede morgen waarmee ik verder kan.
12. Mijn individualiteit: zelfs degenen die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iedereen met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of via internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Notitie van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Alstublieft, neem de pijn van deze mensen niet lichtvaardig op. Je wilt geen dag doorbrengen in hun schoenen of op hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets dat we verkiezen te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand als onderdeel van ons leven accepteren.
