Wat u moet weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is chronische artritis, myalgie of fibrose beschreven. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar ze zijn een groep van tekenen en symptomen die helaas tegelijkertijd voor de patiënt bestaan. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndroom.
De meeste symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.
Dit is geen storing waarbij “alles in je hoofd zit”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan deactiveren en deprimeren en interfereren met gemakkelijkere dagelijkse activiteiten.
-Wat zou je over mij weten:
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door ontsteking. Het gebruik van uw artritis-medicijn helpt mij niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet kan weerstaan. Het is geen pijn die alleen in één deel van het lichaam achterblijft. Vandaag ligt het op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet liggen, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Dit wordt niet goed begrepen, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid: ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben erg uitgeput. Ik wil deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Neem het niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik het niet helpen om de tuin schoon te maken, niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.
3. Mijn concentratieproblemen. Ieder van ons die last heeft van fibromyalgie noemt deze problemen “fibromist”. Ik herinner me misschien je naam niet, maar ik herinner me je gezicht wel. Je herinnert je misschien niet wat ik je heb beloofd, ook al had je het me een paar seconden eerder verteld. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan verband houden met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, achtervolg ik je niet. Ik heb geen controle over mijn spieren om het te doen. Als je achter me op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap tegelijk.
5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer veel of weinig ruis. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.
6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vocht. Als ik een man ben, zweet ik veel. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verrast als ik uit de hand loop als het koud is. Noch verdraag ik de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe het te repareren.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond halen.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werken of mijn verantwoordelijkheden thuis delegeren, dan is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.
9. Mijn gewicht: ik kan overgewicht of dun zijn. Hoe dan ook, het is niet mijn keuze geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe het te repareren.
10. Mijn behoefte aan therapie: benijd me niet als ik een dagelijkse massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage. Denk na over wat een massage in mijn lichaam vorige week kan doen aan de pijn in een been, nu voel ik het over mijn hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig massage kan helpen, althans voor een tijdje.
11. Mijn goede dagen – Als je me normaal ziet glimlachen en werken, neem dan niet aan dat ik goed ben. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen zijn. Ik kan mijn goede morgen, weken of zelfs maanden hebben. Het is eigenlijk een goede morgen waarmee ik verder kan.
12. Mijn individualiteit: zelfs degenen die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet exact dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Notitie van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie wereldwijd. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Neem alsjeblieft niet de pijn van deze mensen. Je wilt geen dag doorbrengen in hun schoenen of op hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets dat we verkiezen te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand als onderdeel van ons leven accepteren.
