Wat moet je weten over fibromyalgie?
Fibromyalgie is geen nieuw type ziekte. Fibromyalgie werd in 1815 beschreven door William Balfour, een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, spierpijn of fibrose. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn ze een groep tekenen en symptomen die helaas tegelijkertijd bij de patiënt aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn verwante syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet psychologisch van oorsprong.
Het is geen toestand waarbij ‘alles in je hoofd zit’. In 1987 erkende de American Medical Association dat fibromyalgie een echte lichamelijke ziekte was en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn, wat de eenvoudigste dagelijkse operaties kan verstoren.
-Wat u over mij moet weten:
Begrijp wat fibromyalgie is
1. Mijn pijn :
Het is niet jouw lijden, het is niet mijn pijn . Fibromyalgie niet veroorzaakt door ontsteking. Het zal me niet helpen met uw medicatie tegen artritis. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet zo blijft. Het is niet het lijden dat maar in één deel van het lichaam bestaat. Vandaag ligt op mijn schouder, maar het kan morgen een voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen verkeerd bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Het is niet erg bekend, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid:
Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben zo moe. Ik wil graag deel uitmaken van een fysieke activiteit, maar dat kan ik niet. Vat het alstublieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren hebt zien winkelen, maar vandaag kan ik niet anders dan de patio schoonmaken, niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.
3. Mijn concentratieproblemen:
Wij allemaal met fibromyalgie noemen deze problemen ‘fibro-mist’. Ik herinner me misschien je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Misschien herinner je je niet meer wat ik beloofde voor je te doen, ook al vertelde je het me een paar seconden geleden. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan te maken hebben met slaapstoornissen. Ik heb ook geen selectief geheugen. Ik heb een paar dagen niet eens een kortetermijngeheugen.
4. Mijn eigen onhandigheid:
Als ik stop of achter de menigte aan ren, jaag ik je niet achterna. Ik heb mijn spieren niet onder controle om dat te doen. Als je achter me op de trap staat, wees geduldig. Tegenwoordig ga ik mijn leven en elke stap één voor één nemen.
5. Mijn gevoeligheid:
Ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan enkele variabelen, zoals fel licht, zeer luidruchtige of stille geuren. Fibromyalgie wordt een ‘aandoening genoemd die de zaken erger maakt’.
6. Mijn intolerantie is als volgt:
Ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, ga ik veel zweten. Nou, ik bedoel, als ik ook een dame ben. En wees niet verbaasd als ik buiten mijn bereik kom als het koud is. Ik kan de kou ook niet verdragen. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik hem moet repareren.
7. Oh mijn depressie:
Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Intense pijn is onverbiddelijk en kan depressie veroorzaken . Uw echte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond tillen.
8. Mijn stress:
Mijn lichaam kan de pijn niet goed verdragen. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of de verantwoordelijkheden van mijn huis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. De stress kan regelmatig mijn symptomen en deshabilitarme volledig verergeren.
9. Mijn gewicht is als volgt:
Mogelijk bent u te dik of dun. Het is trouwens niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust wordt aangetast en niemand weet hoe ik die moet oplossen.
10. Mijn behoefte aan behandeling:
Benijd me niet als ik elke dag een massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage. Overweeg wat een massage met mijn lichaam kan doen als de pijn in mijn been vorige week is wat ik over mijn hele lichaam voel. Massage kan erg pijnlijk zijn, maar ik heb het nodig. Massage kan regelmatig nuttig zijn, althans voor een tijdje.
11. Nou, mijn goede morgen:
Als je me normaal ziet glimlachen en werken, denk dan niet dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid, die voor mij niet te behandelen is. Je kunt een goede dag, een paar weken of zelfs een paar maanden hebben. Het is eigenlijk een goede dag die me helpt door te gaan.
12. De individualiteit van mij:
Zelfs degenen met fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik je niet alle tekens kan vertellen. Je hebt misschien migraine, heup, schouder of kniepijn, maar ik heb niet dezelfde pijn als iemand met die aandoening.
Ik hoop dat dat je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfels hebt over mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Notitie van de Auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen over de hele wereld over fibromyalgie. U bent niet een van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat het lijden van deze mannen alstublieft niet licht op. Je wilt geen dag verspillen met hun schoenen of hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen om te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.
Deel deze belangrijke informatie
