Wat u moet weet oor fibromialgie:
Fibromialgie is nie ‘n nuwe siekte nie. In 1815 het ‘n chirurg aan die Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromialgie beskryf. Met verloop van tyd is chroniese rumatiek, spierpyn of fibrose beskryf. Anders as siektes, het sindrome soos fibromialgie geen bekende oorsaak nie, maar vorm dit ‘n groep tekens en simptome wat ongelukkig terselfdertyd vir die pasiënt bestaan. Rumatoïede artritis en lupus is ook sindroom.
Die meeste simptome en emosionele probleme wat verband hou met fibromialgie is nie van sielkundige oorsprong nie.
Dit is nie ‘n toestand waar “alles in u kop is nie”. In 1987 het die Amerikaanse Mediese Vereniging fibromialgie erken as ‘n ware liggaamlike toestand en ‘n groot oorsaak van gestremdheid.
Fibromialgie kan aftakelend en neerdrukkend wees, wat die alledaagse aktiwiteite vergemaklik.
Wat u van my moet weet:
1. My pyn – my pyn is nie u pyn nie. Dit word nie deur inflammasie veroorsaak nie. Om u artritis medikasie te neem help my nie. Ek kan nie werk nie, want my liggaam kan nie weerstaan nie. Dit is nie ‘n pyn wat net in een deel van die liggaam agterbly nie. Vandag is daar op my skouer, maar môre is hy dalk op een voet, of miskien is hy weg. My pyn word veroorsaak deur seine wat verkeerd in my brein uitkom, moontlik weens slaapstoornisse. Dit word nie goed verstaan nie, maar dit is waar.
2. My moegheid: ek voel nie baie moeg nie. Ek is baie uitgeput. Ek wil graag aan fisieke aktiwiteite deelneem, maar ek kan nie. Moenie dit persoonlik neem nie. As u my gister gesien het om te gaan inkopies doen, maar vandag kan ek nie anders as om die tuin skoon te maak nie, is dit nie omdat ek nie wil nie. Ek betaal die prys vir die inspanning van my spiere buite hul vermoë.
3. My konsentrasieprobleme. Almal van ons wat aan fibromialgie ly, noem hierdie probleme ‘fibro-mis’. Ek onthou miskien nie jou naam nie, maar ek onthou wel jou gesig. U sal miskien nie onthou wat ek belowe het om aan u te doen nie, al het u my net ‘n paar sekondes vroeër daarvan vertel. My probleem het niks met ouderdom te doen nie, maar dit het miskien met slaapstoornisse te doen. Ek het geen selektiewe geheue nie. Sommige dae het ek nie eens die korttermyngeheue nie.
4. My lompheid: as ek opstaan of agter die skare aanloop, jaag ek jou nie. Ek kan nie my spiere beheer om dit te doen nie. Wees geduldig as u op ‘n leer agter my staan. Deesdae neem ek die lewe en elke stap een vir een.
5. My sensitiwiteit – ek kan nie hier bly nie! Dit kan wees as gevolg van sekere faktore, soos sterk lig, baie harde of lae geluid, reuk. Fibromialgie word die stoornis genoem wat alles vererger.
6. My onverdraagsaamheid: ek kan nie hitte of vog teenstaan nie. As ek ‘n man is, sweet ek oorvloedig. As ek ook ‘n vrou is. En moenie verbaas wees as ek buite beheer raak as dit koud is nie. Ek kan ook nie die koue verduur nie. My interne termostaat is stukkend en niemand weet hoe om dit reg te maak nie.
7. My depressie: Ja, daar is dae dat ek verkies om in die bed te bly, tuis te gaan of te sterf. Erge pyn is meedoënloos en kan depressie veroorsaak. U opregte belangstelling en begrip kan my uit die afgrond haal.
8. My spanning – my liggaam kan nie stres goed hanteer nie. As ek moet ophou werk, deeltyds moet werk of my verantwoordelikhede tuis moet delegeer, is dit nie omdat ek lui is nie. Daaglikse spanning kan my simptome vererger en my heeltemal afskakel.
9. My gewig: ek kan te vet of dun wees. Hoe dit ook al sy, dit was nie my keuse nie. My liggaam is nie u liggaam nie. My aptyt word beïnvloed en niemand weet hoe om dit reg te stel nie.
10. My behoefte aan terapie: moenie my beny as ek ‘n daaglikse massage benodig nie. My massage is nie jou massering nie. Stel jou voor wat ‘n massering in my liggaam kan doen soos die pyn in een been verlede week, nou voel ek dit oor my hele liggaam. Die massering kan baie pynlik wees; maar ek het dit nodig. Om gereeld te masseer, kan dit vir ‘n rukkie help.
11. My goeie dae – as u my sien glimlag en normaal funksioneer, moet u nie aanvaar dat ek goed voel nie. Ek ly aan chroniese pyn en moegheid wat nie genees kan word nie. Ek kan my goeie oggend, weke of selfs maande beleef. Dit is eintlik môre dat ek kan aangaan.
12. My individualiteit: selfs diegene wat aan fibromialgie ly, is nie dieselfde nie. Dit beteken dat ek nie al die simptome hierbo genoem het nie. Ek het migraine, pyn in die heupe, skouers of knieë, maar ek het nie presies dieselfde pyn as iemand met hierdie toestand nie.
Ek hoop dat dit u help om my te verstaan, maar as u nog steeds twyfel in my pyn, u boekwinkel, u biblioteek of die internet, het hulle goeie boeke en artikels oor fibromialgie.
Opmerking van die skrywer: Hierdie brief is gebaseer op gesprekke met vroue en mans met fibromialgie oor die hele wêreld. Dit verteenwoordig nie een van die tien miljoen mense met fibromialgie in die wêreld nie, maar dit kan gesonde mense help om te verstaan hoe verwoestend hierdie toestand kan wees. Moenie die pyn van hierdie mense opneem nie. U wil nie ‘n dag in hul skoene of op hul lyf deurbring nie. Fibromialgie is nie iets wat ons kies om te hê nie, maar as ons dit doen, moet ons ‘n punt bereik waar ons die toestand as deel van ons lewens aanvaar.
