Karen WeintraubSpécial USA AUJOURD’HUI
- Pendant des décennies, les médecins de %2C ont dit aux patients que leur douleur était le résultat d’une hystérie émotionnelle
- Plus de la moitié des cas de fibromyalgie sont en réalité une neuropathie à petites fibres méconnue
- La plupart des patients atteints de fibromyalgie ont été traités avec des antidépresseurs
La fibromyalgie affecte 1% à 5% des Américains, principalement des femmes, mais jusqu’à récemment, les scientifiques n’avaient aucune idée de ce qui pouvait causer ses douleurs sévères et mystérieuses. Pendant des décennies, les médecins ont dit aux patients que leur agonie était imaginaire, le résultat d’une hystérie émotionnelle et non d’une maladie physique.
Mais cette année, les chercheurs ont finalement commencé à comprendre la maladie.
“Ce qui s’est passé, c’est qu’en 2013, il y a eu cette explosion absolue d’articles”, a déclaré la neurologue Anne Louise Oaklander au Massachusetts General Hospital de Boston. “Tout le point de vue à ce sujet a changé.”
Oaklander a publié cette année deux études montrant que la moitié ou plus des cas de fibromyalgie sont en réalité une affection peu connue affectant les nerfs. Les personnes atteintes de cette neuropathie à petites fibres reçoivent des signaux défectueux de minuscules nerfs dans tout le corps, y compris les organes internes, provoquant une étrange constellation de symptômes allant de la douleur au sommeil et des problèmes digestifs qui se chevauchent avec les symptômes de la fibromyalgie.
Le neuroscientifique Frank Rice et une équipe basée à Albany Medical College ont également découvert qu’il y a des fibres nerveuses excessives qui tapissent les vaisseaux sanguins de la peau des patients atteints de fibromyalgie, ce qui élimine tout doute quant à la réalité physique de la maladie.
Ces fibres de la peau peuvent détecter le flux sanguin et contrôler la dilatation et la constriction des vaisseaux pour réguler la température corporelle, dit Rice, ainsi que diriger les nutriments vers les muscles pendant l’exercice. Les femmes ont plus de ces fibres que les hommes, dit-il, expliquant peut-être pourquoi elles sont beaucoup plus susceptibles d’avoir la fibromyalgie.
“Les fibres nerveuses des vaisseaux sanguins sont une cible importante qui n’a pas été dans notre ligne de pensée à ce jour dans les conditions de douleur chronique”, a déclaré Rice, maintenant président et scientifique en chef chez Integrated Tissue Dynamics LLC, une société de recherche en biotechnologie à Rensselaer, NY
Ces dernières années, des scans de patients atteints de fibromyalgie ont révélé des changements cérébraux associés à la douleur, mais la nouvelle recherche suggère qu’il s’agit d’un symptôme plutôt que de la cause de la maladie.
Cette nouvelle compréhension de la fibromyalgie conduira, espérons-le, à de meilleurs traitements, disent Rice et Oaklander.
À l’heure actuelle, la plupart des gens sont traités avec les antidépresseurs Cymbalta fabriqués par Eli Lilly, ou Savella par Forest Pharmaceuticals, ou avec Lyrica, un médicament contre les crises de Pfizer – qui ont tous été approuvés par le gouvernement fédéral pour une utilisation dans la fibromyalgie.
Mais ces médicaments ont des effets secondaires et n’aident pas tout le monde.
“Nous cherchons maintenant à mieux comprendre les autres caractéristiques de la pathologie qui pourraient conduire à une approche plus ciblée et moins d’un fusil de chasse qui provoque des effets secondaires”, a déclaré Rice, également professeur adjoint à l’Université d’Albany, State University of New York.
Le déclencheur de la fibromyalgie est toujours un mystère, bien que des événements stressants dans le passé des patients aient été pensés pour jouer un rôle.
Le rhumatologue Richard Chou dit qu’il existe des preuves préliminaires que les lésions nerveuses sont causées par le système immunitaire.
“Nous espérons qu’un jour nous pourrons dire exactement comment votre système immunitaire endommage les nerfs sensoriels qui entraînent la douleur de la fibromyalgie”, déclare Chou, professeur adjoint à la Geisel School of Medicine de Dartmouth dans le New Hampshire. . Les chercheurs ne savent pas encore si la douleur cause les autres problèmes de la fibromyalgie – perturber le sommeil, par exemple – ou si la douleur et les troubles du sommeil partagent la même cause.
La constellation de symptômes de la fibromyalgie est très similaire à celle du syndrome de fatigue chronique et du syndrome de la guerre du Golfe, que le groupe d’Oaklander étudie également. “Si quelqu’un a plus d’un symptôme qu’un autre, il peut l’appeler une chose, comme la fatigue chronique, mais il n’est pas clair qu’ils soient différents”, dit Oaklander.
Elle dit que les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ces conditions, mais les scientifiques les prennent plus au sérieux et font de réels progrès pour la première fois.
Carolyn DiSilva de Maynard, Mass., l’un des patients d’Oaklander, dit qu’elle a été stupéfaite d’apprendre qu’elle avait une neuropathie à petites fibres causée par un système immunitaire hyperactif, au lieu de la fibromyalgie.
“Je pense que beaucoup de gens reçoivent un diagnostic général de fibromyalgie parce que les médecins ne savent pas ce qui ne va pas chez eux”, explique DiSilva, 47 ans, qui souffre de douleurs inexpliquées depuis environ 14 ans. L’agonie incessante et les épingles et aiguilles qui l’ont tourmentée pendant des heures l’ont forcée à abandonner son travail de coiffeuse, dit-elle.
Comprendre ce qui cause sa douleur l’a aidée, dit-elle, parce que les médecins et d’autres prennent ses problèmes au sérieux, au lieu de la rejeter comme ils le faisaient auparavant.
Et maintenant qu’il est clair que DiSilva a un problème immunitaire, Oaklander l’a mise sous traitements par immunoglobulines intraveineuses – au lieu d’un traitement conventionnel contre la fibromyalgie – qui semblent faire une profonde différence dans sa santé.
DiSilva dit que sa douleur est passée de 10 sur une échelle de 10 points à environ 4.
“J’espère toujours qu’un jour je me réveillerai sans douleur, mais je suis tellement reconnaissant d’être venu jusqu’ici.”
